0

Vaccines व स्वमग्नता

प्रश्न: Vaccines व स्वमग्नता ह्याचे नक्की काय रिलेशन आहे? ह्यात काही अर्थ आहे? कि autism पालकांची व्यर्थ भीती?

माझ्या हाताशी आत्ता आकडे, डेटा नाहीये. मी शोधून देईन परत. परंतू अगदी ‘मस्ट’ अशी वॅक्सिन्सची संख्या खूप कमी आहे! आणि आजकाल त्याच्या तिप्पट तरी व्हॅक्सिन्स दिली जातात हे सत्य आहे. ह्यामागे बिग फार्मा कंपन्यांचा खूप हात असू शकतो. पण ह्याबाबत मी अजुन काही बोलत नाही कारण हाताशी वेळ व पुरावा देणारी डॉक्युमेंट्स नाहीयेत.
एव्हढंच सांगते – ह्या माझ्या प्रवासात मला एक नक्की कळले. डॉक्टरला देव बनवू नका. त्याला प्रश्न विचारा, समाधानकारक उत्तरं नाही मिळाली तर डॉक्टर बदला. तुमच्या पॅरंटींगवर स्पेशली मदर्ली इन्स्टिंक्ट्स ऐका! बर्‍याचदा त्या खर्या असतात.

आमच्याबाबतीत, आमचा मुलगा कायमच हायपर होता. अगदी पोटात असल्यापासून. एक मिनिट तो मुलगा शांत बसला असेल तर शपथ. तो रांगायला लागेपर्यंतच काय ती मला शांतता मिळाली. एनीवे.. त्याचे सगळे डेव्हलपमेंटल माईल्स्टोन्स बरोबर होत गेले – पण काही वीक्स्/मंथ्स उशीर होता प्रत्येकाला. मान धरणे हे तो जवळजवळ ४ महिने संपले तरी करत नव्हता. रांगायला १० महिन्याच्या आसपास सुरवात केली.. डॉक्टरला किंवा आम्हाला खटकावे असं काही नव्हते, पण चटाचट देखील होत नव्हती डेव्हलपमेंट. शिवाय तो हायपर होता. प्रचंड हसायचा.. अशा काही खुणा होत्या. पण तो अतिशय प्रेमळ होता. खूप आईबाबा हवे असायचे त्याला. [मात्र तो खूप चावायचा. चावणे जे होते, ते टिदिंगच्या सुमारास बहरास यायचे. दातांची सळसळ सर्वच मुलांची होते, पण बहुतेक त्याच्या सेन्सरी इश्यूजमुळे त्याला नुसती सळसळीवर भागायचे नाही. भरपूर्‍ चावला तो मला. सगळा हात, गाल चावाण्याच्या खुणा व जखमा असायच्या. पण तेव्हाही आम्हाला समजत नव्हते हा असं का करत आहे? डॉक्टरांशी आम्ही तो ६ महिन्याचा असल्यापासून बोलतोय – हा एक्स्ट्राच हायपर आहे. आम्ही विचारायचो हा एडीएचडी आहे का? पण डॉक्टर म्हणायच्या हे इतक्या लव्कार नाही सांगता येत. ] एनीवे.. तर १६-१७व्या महिन्यात व्हॅक्सिनेशन झाले व डॉक्टरांच्याच सल्ल्याने आम्ही पुढचे मागचे कंबाईन्ड केले. 🙁 त्या डॉक्टरने आम्हाला साईड इफेक्ट्स वगैरे अवाक्षरही सांगितले नाही. डॉक्टर म्हणतील ती पूर्वदिशा हा आमचा तेव्हा बाणा होता. पण त्या व्हॅक्सिनेशन नंतर त्याला भयंकर हाय फिवर, खोकला असं आजारप्ण आले. व्हॅक्सिनेशननंतर होते असे हे माहित होते. पण ताप उतरेना, उलट्या होत होत्या.. औषध, पाणी, दूध काहीच राहीना पोटात मग त्याला इमर्जन्सीला घेऊन गेलो. तिकडे मॉट्रीन दिले, ताप उतरवला. आम्ही तिथेही बोललो डॉक्टरांशी की हे व्हॅक्सिनमुळॅ झाले असावे. तोपर्यंत ह्या मुलाला एकदाही सर्दी झाली नव्हती. [आय रिमेंबर इमर्जन्सीला वाट पाहात असताना तो माझ्या कानात बोलला होता हळू आवाजात, आई दूदू देना.. 🙁 तेव्हा तो बॉलला ब्वॉ म्हणायचा, ओव्हलला उवा.. सुपरव्हाय नावाच्या आवडीच्या कर्यक्रमाला उप्पवाय, त्याचा बाबा सांगतो तो क्युरिअस जॉर्ज पाहताना क्युरिअस पण म्हणला होता.. हँड, हेड, नोझ, सगळे बॉडी पार्टस दाखवायचा म्हणायचा प्रयत्नही करायचा. ] पण त्यानंतर मात्र त्या तापातून बरा झाला तसा अलिप्त बनत गेला. आमच्या डोळ्यासमोर तो दुसर्‍या जगात जाऊ लागला. त्याच्या आवडणार्‍या गाण्यांवर अ‍ॅक्शन्स नाहीत, आमचे पाहून इमिटेशन नाही, आधी जे ५-७ शब्द व्हिस्पर करत होता ते पूर्ण बंद झाले. वर लिहीलेले शब्द त्याने परत कधी म्हटले नाहीत. आधी पोहे, उपमा, थालिपिठ्,पराठा, चिकन, फिश, नान, डोसा खाणारा माझा मुलगा नंतर तोंड घट्ट मिटवून ठेऊ लागला. प्रचंड प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स.

हे सगळे काय आहे? केवळ डॉक्टर लोकं म्हणतात म्हणून आम्ही डोळ्याला दिसणारे बदल नाकारायचे का? ऑटीझम १७-१८ महिन्याच्या दरम्यानच दिसतो हे खरे आहे. पण १७वा व्१८वा महिना पकडला तर ५०-६० दिवस असतात त्यात. बरोब्बर व्हॅक्सिनच्याच आठवड्यात आम्हाला हे बदल का दिसावेत?

ह्या सर्व कारणांनी मला अजुन व्हॅक्सिनने काहीसुद्धा होत नाही असे ठामपणे नाही म्हणता येत. पण मी इतर ऑटीझम पॅरंटसारखी अँटी व्हँक्सिनेशन नाहीये. दिलेच पाहिजेत. पण वेगवेगळे द्या. निदान त्याचा इम्पॅक्ट कमी होईल. एकाचवेळी २-३ लाईव्ह व्हायरस सोडणे हे किती भयंकर आहे? बर इतक्या सर्वांना दिले जाते व्हँक्सिन काहीच मुलांना का असे होते मग? मला असे वाटते त्याला इम्युन सिस्टीम हे रिझन असावे. प्रत्येकाची सिस्टीम वेगळी. पोटातील चांगल्या बॅक्टेरियांची संख्या कमी जास्त व त्यात असे लाईव्ह व्हायरसेस सोडल्यावर इम्युन सिस्टीम जरा फाईट नाही करू शकली तर त्या मुलाला ऑटीझमसारखी लक्षणे दिसतात. आणि गम्मत म्हणजे, व्हँक्सिन इंज्युरी असा शब्द आहे, त्याची लक्षणं तुम्ही पाहायला गेलात ? तर ती सर्व ऑटीझमची लक्षणं दिसतात.

एनीवे.. जे झाले ते झाले. बहुतेक हे नशिबातच होते. पण डॉक्टरांवर आंधळा विश्वास ठेवणे बंद केले आम्ही तेव्हापसून. जे काही आहे, शोधा इंटरनेटवर, पुस्तकांतून , स्कॉलर्ली जर्नल्समधून. आजकाल गुगल अन इतर तंत्रज्ञाने हाताशी आहेत. वापर करा. शेवटी रोजच्या दिवसाची लढाई तुम्हालाच लढायची असते. माझ्या अभ्यासातून मला समजले की मॅग्नेशिअय्म दिल्याने मुलगा रात्रीचा जरा बरा झोपतो. अदरवाईज त्याची झोप म्हणजे जोक आहे! आठवड्यातील ३-४ रात्री तो ३ वाजता उठून दिवस चालू करतो. पण डॉक्टरांशी बोलल्यावर त्यांनी इतका सिंपल उपाय सांगितला का? नाही. त्यांनी प्रिस्क्राईब केले माईल्ड सिडेटीव्ह. (व्हिच मेड हीम मोअर क्रँकी..) सो खरंच सांगते मी ह्यात कुठेही डॉक्टरांना कमी लेखत नाहीये. अजिबात नाही. पण माझा माझ्यावर देखील विश्वास आहे सध्या – कदाचित जास्त विश्वास आहे, व्हेन इट कम्स टू माय बेबी.

0

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! 🙂

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving’ it ! 🙂

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

” ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम ‘ऑन द गो’ असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. ”

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. 🙂

0

स्वमग्न मुलांबरोबर नाते तयार करण्यासाठी – compliance training

7a2d64250d5fa7b447fcbcb44a8b60db

या लेखमालिकेतील ७व्या लेखात तुम्ही Applied Behavior Analysis बद्दल थोडे वाचले. आता जरासे खोलात जाऊन पाहू, एबीए मध्ये नक्की काय काय होते.

आमच्या घरी जेव्हा एबीए थेरपिस्ट सर्वप्रथम आली, तेव्हा आम्ही खूप उत्सूक होतो, की आता काय होते. ही काय करतेय.. पण ती आल्यापासून इतकी शांतता घरात. नुसती बबल्स व पेन-कागद व कमालीचा पेशन्स घेऊन आली होती ती. बसून राहीली मुलासमोर. बबल्सने त्याचे लक्ष वेधून घेतले. व कागदावर रेघोट्या मारत बसली. आश्चर्य म्हणजे मुलाने देखील पेन घेऊन रेघोट्या मारायला सुरवात केली. चक्क तिच्यासारखे पॅटर्न्स काढण्याचाही प्रयत्न केला त्याने. एक शब्द बोलण्याची, कमांड्स देण्याची गरज पडली नाही तिला.

अर्थात एबीए म्हणजे कायम शांतता किंवा इतकेच नव्हे. परंतू सुरवात कायम मुलांच्या नेतृत्वाने होणार हे नक्की. हळूहळू मुलाला समजून घेतले, त्याच्या आवडीनिवडी – आवडीचे छंद, व्हिडीओज, खेळणी इत्यादी ओळख झाली की पुढील मार्ग सोपा होतो. रिलेशनशिप बिल्ड करणे सोपे जाते.

मी मागील बर्‍याच लेखात उल्लेख केलेले पेरंट ट्रेनिंगबद्दल मी मुख्यत्वेकरून आज लिहीणार आहे. प्रत्येक थेरपिस्ट हे ट्रेनिंग कोळून प्यायलेली असते (निदान आयडीयली असं असावे.)

  1. ट्रेनिंगची सुरवात होते, attend कसं करावं इथपासून. म्हणजे, पालकाने निदान १० मिनिटं तरी पाल्याबरोबर बसून त्याच्या नेतृत्वाने पुढे जावे. म्हणजे मुलगा जर लेगो ब्लॉक्सशी खेळत असेल, तर त्याला तो गेम खेळू द्यावा, “चल, आपण कार्सशी खेळू ” असं म्हणून त्याचे लेगो ब्लॉक्स काढून घेणं हे चुकीचे. त्याला लेगो ब्लॉक्सशी खेळू द्यावे. आपण त्याच्या शेजारी बसून नुसते तो काय करत आहे याचे वर्णन करावे. उदा: “You are playing with lego”, “You took the yellow block”, “Yellow on the red” , “Oh you are throwing the blocks” इत्यादी. लक्षात ठेवा या स्टेपला आपण शेवटचे वाक्य म्हणू शकतो. कारण आपण त्याला अटेंड करत आहोत. त्यामुळे इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर देखील आपण अटेंड करणार आहोत. हे असं केल्यानंतर मुलं लगेच तुमच्याशी येऊन खेळतील असं नाही, परंतू त्याच्या डोक्यात कुठेतरी तुमचे बोलणे रजिस्टर होते. तो यलो ब्लॉक रेडवर ठेवेल तेव्हा तुमचे वाक्य ऐकून त्याला “ऑन द टॉप ऑफ” हे प्रिपोझिशन समजेल. पूर्णपणे नाही कदाचित परंतू हळूहळू भाषा समजायला या पद्धतीचा फायदा होतो. या फेजमध्ये आपण मुलांना ना प्रश्न विचारू शकतो, ना कमांड देऊ शकतो.
  2. दुसर्‍या स्टेपला अटेंड करता करता तुम्ही प्रेझेस द्या, कौतुक करा. उदा: “you are playing with the legos (अटेंड)” – “I like the way you are sitting quietly (प्रेझेस)” साधारण ३-४ अटेंड्स नंतर एक प्रेझ हा चांगला रेशो आहे. 🙂 नुसतंच कौतुक करणं हे तोंडदेखलं आहे हे ही मुलंसुद्धा ओळखू शकतील! त्यामुळे त्यांचे खेळणं बघा, तो कशा पद्धतीने खेळत आहे, त्याच्या डोक्यात काय चालले असेल ह्याचा विचार करून अटेंड्स करणं, प्रेझेस देणं हा खूप महत्वाचा मुद्दा आहे – रिलेशनशिप बिल्ड करण्याच्या दृष्टीने.
  3. इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर कडे दुर्लक्ष. लेगो खेळता खेळता मुलगा उठून रूममध्ये गोल गोल चकरा मारू लागला, फ्लॅपिंग-स्टिमिंग करू लागला तर तुम्ही त्याकडे कम्प्लिट दुर्लक्ष करणे. लक्षात ठेवा तुम्ही पहिल्या फेजवर असाल तर हे देखील काही प्रमाणात एक्स्प्लेन करू शकता, परंतू या आत्ताच्या फेजला नाही. मुलांना हळूहळू कळत जाते की असं वागलो की काही लक्ष नसतं बाबांचे माझ्याकडे, किंवा काहीच अटेंड्स वा प्रेझेस मिळत नाहीत मला. जाऊदे जाऊन बसूया शेजारी त्यांच्या. ज्या क्षणाला मुलगा बाबांच्या शेजारी जाऊन बसेल, तेव्हाच बाबांनी एकदम लक्ष मुलाकडे देऊन त्याचे कौतुक केले पाहीजे. “अरे वा, तू खेळायला आलास परत!” “you want to play with the blocks”इत्यादी.
  4. या पुढच्या फेजला तुम्ही कमांड देऊ शकता. पण ती अल्फा कमांड असली पाहीजे. अल्फा कमांड म्हणजे प्लेन साधी कमांड. डू धिस. सिट डाऊन, गिव्ह मी अ कप या झाल्या अल्फा कमांड्स. बीटा कमांड म्हणजे जराश्या व्हेग वाटू शकतील अशी वाक्यं. “let’s do this”. “why don’t you clean up?” ऑटीझम असलेल्या मुलांना हळूहळू हे प्रश्न किंवा ही संवादशैली समजेलही, परंतू सुरवातील साधी,सोपी वाक्यं कमांड म्हणून वापरणे हेच श्रेयस्कर.
  5. मुलांच्याकडून जास्तीत जास्त कम्प्लायन्स हवा असेल तर हाय-पी, लो-पी पद्धतीचा वापर करावा. हाय-प्रोबॅबिलीटी कमांड फॉलोड बाय लो-प्रोबॅबिलिटी कमांड. मुलाला नाक, डोळे कुठे आहेत हे दाखवणे सहज जमत असेल, आवडत असेल तर ते विचारून नंतर लगेच त्याला जमणारे परंतू तो करायला खळखळ करेल असं काहीतरी विचारल्यास तो ते करून दाखवण्याची शक्यता जास्त असते. कारण आपण सुरवातीला त्याला आवडणारे, येणारे प्रश्न विचारून एक टेम्पो तयार करत असतो.त्या प्रत्येक हाय प्रोबॅबिलिटी प्रश्नाच्या त्याने दिलेल्या रिस्पॉन्सला आपण प्रेझ करत असतो, त्या नादात अवघड गोष्ट देखील बर्‍याचदा सहज केली जाते. हळूहळू येणार्‍या, हमखास जमणार्‍या गोष्टींमध्ये वाढ होऊन मूल नवनवीन गोष्टी शिकत जातो.
  6. ह्या सर्वांहीपेक्षा जास्त महत्वाची गोष्ट : ३ स्टेप कम्प्लायन्स. १)टेल मी २) शो मी ३) हेल्प मी डू इट.
    तुम्ही मुलाला सांगत असाल, वॉश युअर हँड्स. तर फर्स्ट स्टेप : मुलाला सांगा, “वॉश हँड्स” त्याने लगेच ऐकले तर बिग पार्टी! नाही ऐकले तर थोड्या वेळ थांबून २) “वॉश हँड्स”-> बेसिनकडे हात दाखवा/ बेसिनपाशी जा. त्याने ऐकले तर थोडक्यात कौतुक करा. नाही ऐकले तर थोडं थांबून, ३) परत एकदा “वॉश हँड्स” म्हणून त्याच्या हातावर हात ठेऊन हात धूण्यास मदत करा. या वेळेस कौतुक नाही – कारण त्याला मॅक्झिमम प्रॉम्प्टची गरज पडली. प्रत्येक इंटरॅक्शनला हे असं वागणं पालकांकडून अपेक्षित आहे.
    3 step compliance हे चित्र इथून घेतले आहे.

ऑफकोर्स हे असं सतत वागणं, किंवा अशीच इंटरॅक्शन असणे, त्यावरच मुलांनी रिअ‍ॅक्ट करणं हे सगळं फार फार रोबोटीक आहे. मुलं रोबोसारखी वागतातच! त्यामुळे बराच काळ वापरल्यानंतर एबीए पद्धत थोडी रोबोटीक वाटते. पण काही महत्वाच्या गोष्टी , शिस्त, मॅनर्स तसेच कसे खेळावे हे शिकवण्यासाठी या पद्धतीचा वापर अनिवार्य आहे. मुलं बरीच स्किल्स डेव्हलप करतात. दैनंदिन जीवनातील बर्‍याच गोष्टींसाठी ही सिस्टीम नक्कीच पूरक आहे.

http://marathi.journeywithautism.com/

0

‘Au-some’ Toys – Hopper Ball

618tRQrqqlL._SY450_

Ball Hopper !

हे सगळ्यात जास्त रिइन्फोर्सिंग खेळणं आहे आमच्या घरातले. माझ्या मुलातच नव्हे तर बहुतांशी स्पेक्ट्रमवरील मुलांमध्ये प्रचंड ऊर्जा असते. तिचा सत्कारणी वापर केला नाही तर त्यांना खूप अस्वस्थ वाटू शकते. त्यामुळे ही हॉपर बॉल सारखी खेळणी अगदी उपयोगी पडतात. पालक/केअरटेकर/थेरपिस्ट यांना तितके जास्त कष्ट नाही पडत परंतू मुलांची भरपूर एनर्जी खर्ची पडते. माझ्या मुलाला अजुन स्वत: बॉल हॉपरवर बसून उड्य़ा मारता येत नाहीत. परंतू आम्ही बॉल पायात धरून त्याला धरून उड्या मारायला लावतो, कधी बसवून हॉपिंगला मदत करतो. It also helps their sensory Integration problem in some way!
क्षणात मूड चांगला करण्याचे या बॉलमध्ये पोटेन्शियल आहे! घरी शक्यतो मिनी ट्रॅम्पोलिनच असावे, पण ते महाग असते. एव्हढी इन्व्हेस्टमेंट एकदम करण्याऐवजी एक छोटूसा बॉल आणले की बराचसा हेतू साध्य होतो!

 

You can get it here : 18” Hoppity Ball – Colors Vary

0

ऑटीझम व ओसीडी ( ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर)

autismquote

ऑटीझम कमी की काय म्हणून बर्‍याचदा ऑटीझमबरोबर ओसीडी येतो. माझ्या मुलात बराच काळ असं काही दिसले नाही परंतू गेल्या वर्षभरात हळूहळू ओसीडीने शिरकाव केला आहे.

ओसीडी म्हणजे काय? तर ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर. नाव बोलकं आहे. कुठल्या तरी गोष्टीचे तसेच विचारांचे ऑब्सेशन तर त्या ऑब्सेशनच्या बरोबरीने येणारी एखादी कम्पल्सिव्ह कृती. अगदी क्लासिक उदाहरण म्हणजे, काही लोकांना घराबाहेर पडताना कुलूप लावलं की नाही याची खात्रीच वाटत नाही. त्यामुळे ते सारखे कुलूप लागले ना हे चेक करत राहातात. चुकून कुलूप लागले नाही तर हा विचार ऑब्सेशन व त्या ऑब्सेसिव्ह विचारापाठोपाठ येणारी कम्पल्सिव्ह कृती म्हणजे कुलूप ओढून ओढून पाहणे.

तुम्ही म्हणाल ३ अन ४ वर्षाच्या मुलात काय ओसीडी असणार? तेही ऑटीझम असलेल्या मुलाला? तर असू शकते. आमच्याकडे, मुलाने रात्री नीट झोपण्यासाठी मी रोज एकच टीशर्ट घालावा लागतो. तो शर्ट नसेल तर मुलाला अजिबात सुदींग वाटत नाही, झोपणं तर लांबची गोष्ट. सारखा तोच शर्ट वापरून व धूवून त्याचे अगदी मातेरं-पोतेरं झाले आहे. त्यामुळे मुलाला झोपवले की मी दुसरे कपडे घालते. कधी मुलाने रात्री उठून पाहीले तर तो ठराविक शर्ट दिसेस्तोवर झोपत नाही.
आपण देखील काही गोष्टी नकळतपणे सवयीने करत असतो. परंतू त्याची सवय या मुलाला अशी व इतकी लागेल याची कल्पना मला कधीच नाही आली. मुलाला कारसिटमध्ये बसवताना मी त्याला उजव्या दारातून बसवते. का? माहीत नाही कदाचित मलाही ते सोपे जात असावे. परंतू मुलाला इतकी सवय झाली आहे त्याची, की तो आता डाव्या सईडने बसूच शकत नाही. 🙁 घराकडे जाताना अमुक एक रस्त्याने जायची इतकी सवय की, कधी चुकून दुसरा रस्ता घेतला की मागून आरडाओरडाअ सुरू होतो. इव्हिनिंग वॉकला रस्ता वेगळा घेतला की तँत्रम्स सुरू होतातच.
मुलाच्या समोर घरातील आर्टवर्क, खोटी झाडे हलवणे , त्यांच्या जागा बदलणे म्हणजे अगदी पाप. जोरजोरात किंचाळत तो त्या वस्तू आधीच जागेवर ठेऊन देईल. बर्‍याचदा त्याच्या वयाला / वजनाला झेपणारे नसते झाड वगैरे. पण इतकी त्याला निकड भासत असते त्या आधीच्या जागांवर वस्तू असण्याची.
चादर विस्कटणे, फरशीवर दुध्/पाणी सांडणे, लॉड्री बॅगचे झाकण नीट लावलेले नसणे, पाण्याच्या जारचे झाकण नीट नसणे या काही अजिबात सहन न होणार्‍या घटना आहेत माझ्या मुलाच्या दृष्टीने.
चित्र काढणे माझ्या मुलाला खूप आवडते. मग तो व्हाईट बोर्ड असो, भिंत असो वा हातपाय. अगदी तल्लिन होऊन चित्रकारी करतो. परंतू २ मिनिटात स्वच्छता मोहीम चालू. व्ह्हाईटबोअर्ड, भिंत हे ठिक आहे. परंतू हात पाय लगेच वेट वाईप्स (स्वतः) आणून पुसायचा प्रयत्न करतो. जमले नाही तर आम्हाला मदत मागतो.
हेच प्रतिबिंब त्याच्या खाण्यातही आले असावे. तो जे ४-५च पदार्थ खातो त्याचे कारण हेच ओसीडी असावे. अमुक एकच पदार्थ, अमुक एकच रस्ता, अमुक एकच पद्धत. अत्यंत रिचुअलिस्टीक वागणं.

हे जर असं त्याच्या मनाप्रमाणे नाही झाले तर टँट्रम्सना सामोरे जावे लागते. ट्रस्ट मी, ऑटीझम मुलाचे टँट्रम्स ही अतिशय सहन न होणारी गोष्ट आहे. आधीच बोलता येत नसल्याने संवाद खुंटला. त्याला काय सांगायचे आहे ते सांगण्यासाठी नुसतेच कर्कश ओरडणे व रडणे हातात उरते. त्याच बरोबर सेन्सरी इंटिग्रेशन इत्यदी मुळे जरा जवळ घेऊन, मिठी मारून समजावायला जावे तर अगदी शक्य नाही. कारण मूल जवळच येत नाही, अंग वेडेवाकडे फेकून द्यायचे, हात पाय झाडायचे.. ओचकारणे,चावणे हे ही होऊ शकते. मग समजवायचे कसे?

उपाय?

मला नक्की ठाऊक नाही. परंतू शक्य आहे तितके टँट्रमच्या रोलर कोस्टर राईडवर जाऊच नये. कारण साईन वेव्हप्रमाणे ती फेज सुरू झाली की पार सगळा डोंगर पार पाडेपर्यंत थांबावे लागते. विशेष काही करणे तेव्हा उपयोगाचे नसतेही.. एक तुम्हाला नक्की करता येईल. डोकं अत्यंत शांत ठेवणे. तितकाच शांत व न्युट्रल आवाज. या दोन गोष्टी इन फॅक्ट स्किल्स डेव्हलप केलेच पाहीजेत. त्याचा वापर करून जरातरी परिस्थिती आटोक्यात आणता येते.
तसेच एबीए थेरपिस्ट फ्लेक्झिबिलिटीवर रोज काम करतात. हळूहळू त्याचा उपयोग होईल.. फ्लेक्झिबल जसा जसा होत जाईल तो तसं तसं ओब्सेशन्स कमी होतीलच. तसेच औषधेही असतीलच यावर. आम्ही अजुन तरी त्या वाटेला गेलो नाही आहोत.
पण सगळ्या सोपं, साइड इफेक्ट्स नसणारं व फुकट एक सोल्युशन आहे. संवाद!
मी बर्याचदा आधीपासून त्याच्याशी बोलत जाते. आता आपण लेफ्टला जाणार इत्यादी. त्याला लेफ्ट राईट कळतं का मला माहीत नाही, पण मी त्याला सांगत असते. माझी खात्री आहे की त्याला सगळंच कळतं. त्यामुळे एकतर्फी का असेना भरपूर संवाद असणे हे गरजेचे आहे. समोरून काहीच न रिस्पॉन्स आल्याने कंटाळून, हळूहळू संवाद बंद होऊ शकतो. माझ्याकडूनही ही चूक सुरवातीला काही महिने होत होती. पण एबीए थेरपिस्टच्या मदतीने मी हळूहळू ती चूक सुधारली. आता मी इतकी बडबड करते माझ्या लेकाबरोबर. तोही कधीतरी जॉइन होईलच की माझ्या या जगावेगळ्या संवादात, या आशेवर… उम्मीदपे दुनिया कायम वगैरे वगैरे.. 🙂

2

ऑटीझम स्पेशल अ‍ॅक्टीव्हिटीज व कोपिंग टेक्निक्स

प्रत्येकालाच एक कम्फर्ट झोन असतो. ती अमुक एक गोष्ट केली की बरं वाटतं, किंवा अमुक एक पदार्थ खाल्ला, कॉफी प्यायली की बरं वाटतं. अशा सारखेच काही कम्फर्ट झोन्स ऑटीझम असलेल्या मुलांचेही असू शकतात.
फक्त फरक हा आहे, की ती मुलं आपल्याला येऊन सांगू शकत नाहीत. त्यामुळे केअरगिव्हरलाच त्यांच्या दृष्टीने विचार करून वेगवेगळ्या अ‍ॅक्टीव्हिटीज कराव्या लागतात.

१) stimming : ऑटीझम अंतर्गत जवळपास प्रत्येक मूल स्टीमिंग बिहेविअर दाखवून देतेच. स्टीमिंग म्हणजे काय? तर Self-stimulatory behavior. मग ते हाताचे फ्लॅपिंग असेल, गोल गिरक्या घेणे असेल, किंवा छोटासा मणी दोन बोटात फिरवत बसणे असेल, किंवा वुडन ब्लॉक्स – खेळणी एका रांगेत लावून ठेवणे असेल. प्रत्येक मुलाची पर्सनालिटी वेगळी त्यामुळे प्रत्येकाची तर्हा वेगळी. लक्षात ठेवा : If you meet one person with autism, you’ve met one person with autism.
IMG_2180

मला शक्यतो मुलाचे हे बिहेविअर जितके कमी करता येईल तितके करायचे असते. आयडियली. परंतू कधीकधी परिस्थिती अगदीच हाताबाहेर गेलेली असते. कधी तो सर्दीने बेजार असतो. कधी घरात खूप लोकं असतील. किंवा कधी नुसताच कंटाळा आला असेल त्याला. अशा वेळेस मात्र मी मुद्दाम स्वतःहून खेळणी लाईन अप करत बसते. कधी आम्ही दोघंही हँड फ्लेपिंग करतो. कधी सलग १०-१५ मिनिटं एकेका पायाने हॉपिंग करत त्याचा हॅपी डान्स करतो. माझ्या मुलाला इन्स्टंटली बरं वाटतं. मला खात्री आहे यामुळे माझ्या मुलाला मी ‘त्याच्या जगात’ आल्याची भावना होत असेल. हे आपल्या जगाच्या दृष्टीने वेडं वागणं असेल, पण त्याने मुलाशी झटक्यात कनेक्ट होता येतं. प्रत्येक पालकाने हा असा हॅपी डान्स केलाच पाहीजे.

२) deep pressure : मागे लिहीलेल्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या लेखामध्ये आपण proprioceptive sense बद्दल थोडक्यात वाचले. proprioceptive sense म्हणजेच बॉडी पोझिशन. हा सेन्स फार जास्त प्रमाणात आपले अस्तित्व दाखवून देतो. त्यामुळे सोफ्यावर सतत जाऊन आदळणे, मसल्स ताठरणे, कुठेतरी अडगळीत जाऊन बसणे असे प्रकार होतात. या सेन्सला थोडसं अजुन सेन्सिबल बनवण्यासाठी घरात एक मोठी बीन बॅग हवीच. बीन बॅगवर जाऊन क्रॅश होणे, त्यात लोळणे हे नुसतेच आरामादायी नाही तर ह्या मुलांसाठी फार उपयोगी आहे. बीन बॅगेच्याच मटेरियलसारखी मोठी गादी असेल तर त्या गादीमध्ये त्याला रॅप करून वरून डीप प्रेशर द्या.
peapod_beanbag
ऑक्युपेशनल थेरपिस्टला विचारून प्रत्येक जॉईंटला डीप प्रेशर कसे द्यायचे हे शिकून घ्या. ही मुलं toe walking सतत करत असल्याने चवड्यांकडील भाग अगदी घट्टे पडल्यासारखा होतो. सतत पाऊल बाहेरच्या बाजूल स्ट्रेच केल्यामुळे आपण डीप प्रेशर देताना पाऊल शरीराच्या दिशेला वळवतो – त्याने मुलांना बरे वाटते. याचप्रमाणे दिवसभरात जमेल तेव्हा त्यांना अतिशय घट्ट मिठी मारावी. खांदे आतल्या साईडला दाबावेत. कुठल्याही बिहेविअर प्रॉब्लेमला डीप प्रेशर हे बर्‍याचदा उत्तर असते.. स्मित

३) epsom salt bath : एप्सम सॉल्टने अगदी पटकन शांत वाटते. तसेच काही इजा झाली असेल तरी त्यावर फायदा होतो. त्याहीपेक्षा महत्वाचा फायदा – ऑटीझम असला की gut problems असतातच. त्यामुळे अन्नातील आवश्यक गोष्टी शरीराला मिळतीलच असे नाही. उदा: सल्फर. एप्सम सॉल्ट जेव्हा गरम पाण्याच्या बाथमध्ये आपण मिसळून/सोक करून त्यात मुलाला २० मिनिटं बसवतो तेव्हा त्वचेतील पोअर्समधून सल्फर शरीराला मिळते. ह्या उपायाने खात्रीशीर फायदा होतो. मूल बर्‍याचदा शांतपणॅ झोपी जाते नंतर. बिलिव्ह मी, हा खूप मोठा फायदा आहे. ऑटीस्टीक मूल शांतपणे झोपी जाणे हे दिवसभरातील अचिव्हमेंट असते. बर्याचदा एप्सम सॉल्टनंतर मूल खूप अटेन्टीव्ह झाल्याचेही आढळून येते. रोज असा बाथ दिला तरी चालतो.

४) PECS [ Picture Exchange Communication System ] : ही खरंतर एक पध्दत आहे संवादाची. परंतू आमच्या घरात पेक्स आल्यापासून बरीच शांतता प्रस्थापित झाली आहे. नाहीतर फ्रस्ट्रेशन लेव्हल इतकी जास्त होती आधी, की सतत चावणे, ओरबाडणे, डोकं आपटणे असंच सगळं चालायचे. परंतू पेक्स आल्यापासून माझ्या मुलाला अगदी हुकमी एक्का मिळाला आहे संवादाचा. अर्थात हे आमचे काम की त्याला कुठल्या गोष्टींचे पेक्स लागतील, तो विचार आम्ही करून, फोटो काढून, प्रिंट करून मग ते लॅमिनेट करून मागे वेल्क्रो लावून पेक्सचे पुस्तक तयार करणे. ही सिस्टीम बरीच किचकट आहे. परंतू त्याचा फायदा इतका आहे की मी अगदी आवडीने हे काम करते. Scotch Thermal Laminatorघरातच आणून ठेवल्यामुळे बरंच सोपं झाले आहे आता. माझ्या घरातील पेक्सबुकमधील हे एक पान. हे माझ्या मुलाचे आवडते शोज आहेत.

IMG_2185
याचप्रमाणे त्याच्या दुधाचा कप, पाण्याची बाटली, आवडीचे खाण्याचे पदार्थ, डायपर इत्यादी गोष्टींचे पेक्स आम्ही तयार करून ठेवले आहेत.
मी मागे सांगितल्याप्रमाणे माझ्या मुलाला आता वाचता येते. त्यामुळे पेक्ससारखीच मी आता वेक्स सिस्टीम घरात चालू केली आहे. वर्ड्स एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम. त्याच्या दैनंदिन जीवनातील महत्वाच्या अ‍ॅक्टीव्हिटीजच्या शब्दांना मी लॅमिनेट करून कार्ड्स तयार करून घरी चिकटवली आहेत. उदा: हे शाळेला जातानाचे कार्ड. ही मुलं व्हिज्युअल लर्नर असल्याने डोळ्यांनी त्यांनी ते स्केज्युल पाहीले की त्यांचे मन जरा तयार होते पुढील कार्यक्रमासाठी. सरप्राईझेस आर नो नो इन अवर हाऊस.
IMG_2187

IMG_2188
असेच झोपतानाचे आहे, जेवायच्या वेळेचे आहे. पार्कमध्ये जायचे आहे. मी प्रत्येक सिनारिओ तर नाही प्रिंट करू शकत परंतू महत्वाच्या गोष्टी जिथे त्याने कम्युनिकेट करणे गरजेचे आहे किंवा त्याने ती गोष्ट करणं भाग आहे, अशा वेळेस याचा खूपच उपयोग होतो. कालच मुलाने घरात पाहुण्यांशी मी गप्पा मारत असताना मला ‘बेड’ हा शब्द आणून दिला. कारण तो खूप पेंगुळला होता. 🙂

५) Sensory Brush मसाज :

sensorybrush
या अशा सेन्सरी ब्रशने मुलाचे सर्व अंग, मुख्यत्वेकरून हात, पाय, पोट व पाठ हे हलक्या हाताने घासावेत. खसाखसा नाही. एकाच दिशेने जरा दाब देऊन ब्रश घासत न्यावा. सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या दृष्टीने या एक्झरसाईझचे महत्व आहे. पहिल्यांदा ओटीने जेव्हा आमच्या मुलाला असा मसाज दिला तेव्हा आम्ही प्रथम आमच्या मुलाला नंतर शांतपणे खुर्चीवर बसून राहीलेले पाहीले.

६) sign language : ही एक खूप महत्वाची स्टेप आहे मुलांच्या कम्युनिकेशनमधली. खरंतर आता मी भूतकाळात जाऊन बदल करू शकले तर मला मुलाला अगदी तान्हा असल्यापासून साईन लँग्वेज शिकवायला आवडेल. उगीचच नकोसे फिलिंग येते खरे, की सईन लँग्वेज शिकवली की हा बोलणारच नाही की काय. तसे होत नाही. उलट होण्याची शक्यता जास्त. मुलांना साईन लँग्वेजनुसार कम्युनिकेशनची सवय लागली की त्यांना त्यातली सहजता कळते. व आपण तर त्याने केलेल्या साईनवर तो शब्द उच्चारून दाखवतोच. त्यामुळे शब्दही कानावर पडतो व असोशिएशन पटकन होते. मी सर्व पालकांना सांगीन की तुमचं बाळ स्पेक्ट्रमवर असो वा नसो, बेसिक साईन लँग्वेज शिकवा. मोअर, ऑल डन, हेल्प, कुकी, मिल्क, ड्रिंक, ईट इत्यादी. हे खूप सोप्पे हातवारे असतात व मुलं कम्युनिकेट करायला लवकर शिकतात. माझा मुलगा वरीलपैकी कुकी व ड्रिंक वगळता साईन्स करतो त्यामुळे देखील आमचे काम सोपे होते. प्लीज ही भाषा शिका व शिकवा मुलांना.
या व अशाच बर्याच अ‍ॅक्टीव्हिटीज, टेक्निक्स आम्ही दिवसभरात मुलाबरोबर करत असतो. या सर्वांचा कुठेनाकुठेतरी फायदा होतोच. अजुनही कितीतरी गोष्टी आहेत. हगिंग मशिन आहे, बॉडी सॉक आहे, ट्रॅम्पोलिन आहे. जे जे मुलाच्या दृष्टीने फायद्याचे ते ते करत राहायचे. फळाची अपेक्षा न करता. स्मित

0

ऑटीझमचे फायदे

शीर्षक वाचून दचकायला झाले ना? मलाही लिहीताना अवघड गेले. पण मुलाच्याबरोबरीनेच माझाही पर्स्पेक्टीव्ह बदलत चालल्याचे लक्षण असावे हे.

मी हा लेख लिहीत आहे याचा अर्थ असा नाही की सगळं आलबेल आहे. ऑटीझमच्या बरोबर येणारे त्रास काही कुठे जात नाहीत. इन फॅक्ट त्या त्रासाबद्दलच मी इतके दिवस लिहीत आहे इतक्या लेखांमधून. पण आज जरा वेगळ्या अँगलने विचार करू.

माझ्या मुलाला ऑटीझम आहे म्हणूनच :

  • त्याचा इनोसंस वयाच्या ३-४ वर्षापर्यंत टीकून राहीला आहे. अजुनही त्याच्याकडे पाहील्यावर, त्याचे खेळणे पाहील्यावर एखादे बाळच वाटते ते. आम्हाला मनापासून आनंद देते हे बाळ! 🙂
  • पूर्णपणे शुद्ध्/प्युअर मन आहे त्याचे. त्याला खोटं बोलायला कधीही जमणार नाही. लबाडी, कोणाची फसवणूक कधीही जमणार नाही.
  • तो कधी फारसा रडत नाही. हे खरंतर फारसं चांगले नाही त्याच्या दृश्टीने. परंतू आमच्या आधीच चिंतेने ग्रासलेल्या घरात सतत मुलाचं व्हायनिंग व रडणं असतं तर अवघड गेलं असतं आम्हाला कायम सॅनिटी टिकवणं!
  • तो कधीच दमत नाही! (कदाचित त्याला कळत नसेल.) परंतू तो कायम हसतमुख असतो. आमच्यासाठी रोजचा धडा असतो तो. काहीही होऊदे, सगळं जग मनाविरूद्ध चालत राहूदे, पण मन कायम आनंदी असले पाहीजे.
  • त्याच्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या प्रॉब्लेममुळे आम्ही अचानक स्वतःला मिळालेल्या पाचही, नाही सातही इंद्रियांच्या दैवी देणगीबाबत ऋणी झालो आहोत. आपला मेंदू एकाच वेळेस गाडी चालवतो आहे, सिग्नल्स पाळतो आहे, पेडेस्ट्रियन येत असेल तर ते टिपतो आहे, फायर इंजिन आले तर तो आवाज ऐकून लगेच गाडी बाजूला घेत आहे, त्याचवेळेस शेजारी बसलेल्या नवरा/बायकोशी पुढील महीन्यातील महत्वाच्या कामांची यादी करत आहे,त्याचवेळेस नाकाला खाज सुटली तर नाक खाजवत अहे. सगळं विदिन २ मिनिट्स! किती मल्टीटास्कींग करतो आपण!! we should really be thankful to our brains!
  • वयाच्या १.५व्या वर्षीपासून माझ्या मुलाला सर्व अल्फाबेट्स, शेप्स, कलर्स, नंबर्स पूर्णपणे येतात. ऑक्टॅगॉन, ट्रॅपेझॉईड सुद्धा! त्याच्या वयानुसारच्या अ‍ॅप्स्/व्हीडीओज मध्ये नंबर्स केवळ १ ते १० असतात. त्यामुळे मी त्याला १ ते ५० आकडे शिकवले. माझी खात्री आहे त्याला ३० पर्यंत नक्की येतात आकडे. हे झाले माझ्याकडून. तो स्वतः युट्युबवर १००,१००० इत्यादी आकड्यांबद्दलची गाणी शोधून ऐकत असतो. असल्याबाबतीत एकपाठी असल्यामुळे ते ही येत असावे त्याला. मला पत्ता नाही. शिवाय अ‍ॅप्स व व्हीडीओजवरून तो गणिताचे बेसिक्स पण शिकतोय सध्या. २+२=४ , १२+२=१४ इत्यादी. त्याच्यादृष्टीने तो मजा करतोय. परंतू त्याचा ब्रेन त्या कन्सेप्ट्स रजिस्टर करून घेत असतो.
  • दुसर्‍या वर्षीपासून त्याला वाचता येऊ लागले. तेव्हा शब्द दाखवायचा बरोबर. आता स्टोरीबुक्स मधील शब्दांवर स्क्रोल होत वाचणॅ खूप आवडते. व्हेजीटेबल, एलिफंट, हार्वेस्ट, झायलोफोन इतक्या मोठाल्या शब्दांचे स्पेलिंग त्याला अचूक येते. वॉटर, मिल्क, डान्स, सिंग, वॉक, बेबी आईनस्टाईन, सुपर व्हाय, कुकीज इत्यादी शब्दांचे कार्ड्स तो माझ्याकडे आणून देतो – जेव्हा त्यातली अमुक गोष्ट त्याला हवी असते. मी त्याच्याशी संवाद साधताना कायम त्याच्या मॅग्नेटीक पाटीवर ऑप्शन्स लिहून देते. Eat – Poli or Oatmeal. तो त्यातील हव्या त्या शब्दावर बोट ठेऊन तो पदार्थ खातो.
  • रंगामध्ये रमायला तर आवडतच आले आहे त्याला. त्यामुळे चित्रकलेत बराच वेळ रमतो. नवीन स्किल, स्मायली फेस काढणे. ते बर्‍याचदा ग्रम्पीच येतात. परंतू तो प्रयत्न करतोय!
  • लिहायला शिकतो आहे तो- वयाच्या ३.५ वर्षी! अक्षरं सुबक व छोटी नाही येत त्याला काढता. परंतू A to Z पर्यंत सर्व अक्षरं त्याला लिहीता येतात. त्याची पेन/ मार्कर धरायची ग्रिप्/होल्ड जरा चुकत असल्याने त्रास होत आहे. मी त्याला सध्या हेच शिकवते. मार्कर्स पुढे धर. व्यवस्थित मोठ्या माणसांसारखा तीन बोटात धरतो तो. पण मार्करच्या शेवटी धरल्याने काम सोपे होते. मला घाई काहीच नाही आहे. त्याला लिहीता येते हेच माझ्यासाठी वरदान आहे! अक्षर कसं का असेना!
  • एव्हढुस्सं बाळ. परंतू एक नंबर ‘फ्रेंडस मधील मोनिका” आहे! घरात फिरताना कुशन खाली पडलेले त्याला चालत नाही. तो उचलून ठेवतो. डब्याचे झाकण उघडे राहीले – जमत असेल तर बंद करतो. भिंतीवरील आर्टवर्कची जागा बदलेली लगेच कळते त्याला. बेडची चादर अस्ताव्यस्त तर मुळीच खपत नाही. रात्री ३ वाजता पाणी पिताना देखील झोपेत ती चादर नीट करतो. तो दुध पीत असताना जरा खाली सांडले तर लगेच वाकून साफ करतो! (ऑटीझमबरोबर ओसीडी वागणूक येते हे ऐकले होते. आता प्रॅक्टीकल समोर दिसते आहे. ह्याला आवर घालण्यासाठी मी कधीही घरात अमुक एक गोष्ट अमुक ठिकाणी असं करत नाही. माझ्या घरातील आर्टवर्क, फर्निचर या गोष्टी सतत जागा बदलत असतात, याच कारणासाठी!)
  • कुठलेही नवीन जिगसॉ पझल त्याला झरकन सोडवता येते. हे तो कसं करतो माहीत नाही. जिगसॉ पझलच्या पीसेसच्या आकारावरून त्याला कळत असावे कदाचित, तो कुठे जाणार ते. बहुधा, visual – spatial intelligence
  • आयपॅड, आयफोन ही तर अगदी सोपी उपकरणं झाली. या मुलाला टाईप करता येते. २-३ वेळेस त्याने टाईप करून ‘Eat” असे लिहीले आहे. कधी प्राण्यांची नावं लिहीली आहेत. नेक्स्ट गोल : माऊस वापरता येणे.
  • संगीताबद्दल अतोनात ओढी. मी त्याला सारेगमप वाजवायला शिकवते. तो कान देऊन ऐकतो. माझी खात्री आहे काही दिवसातच तो स्वतः वाजवू लागेल.
  • ही मुलं फारशा भावना चेहर्‍यावर दाखवत नाहीत. पण माझे मत उलटे आहे. एक्स्ट्रीम संवेदनशील असावीत ही मुलं कदाचित.
  • ऑटीझम जर आमच्या घरात आला नसता, तर मला माझी ओळख कधीच झाली नसती! माझ्यामध्ये किती अमाप मानसिक ताकद असू शकेल हे मला आधी माहीत नव्हते. मी उत्तम शिक्षिका, प्लॅनर, रिसर्च स्टुडंट, काउन्सेलर, थेरपिस्ट आहे हे मलाच माहीत नव्हते. आणि हो, लेखिका देखील! या मुलाने मला किती किती दिलंय त्याची गणती करणं अवघड आहे.

आम्ही त्याच्याबरोबर सतत काम करतो. त्याला आपले नॉर्म्स सांगतो कारण त्याला त्याचे आयुष्य जरा सोपे जाईल, समाजात वावराताना. तो कुठे ‘कमी’ आहे म्हणून नाही. ‘नॉर्मल’ काय असते ते आम्ही आमच्या आयुष्यावरून पाहीले आहे. नॉर्मल म्हणजे चारचौघांसारखे. परंतू तो ‘स्पेशल’ आहे. चारचौघांपेक्षा वेगळा. त्या त्याच्या क्वालिटीज आम्हाला ऑटीझममुळेच मिळाल्या आहेत -हे विसरून चालणार नाही. तो खरोखर आमचा ‘बेबी आईनस्टाईन’ आहे!

http://marathi.journeywithautism.com/

0

जाणिवेचे झाड फोफावू द्या – Grow the Awareness!

growawareness
२ एप्रिल हा ‘जागतिक ऑटीझम अवेअरनेस डे’ आहे, तर पूर्ण एप्रिल महिना हा ‘ऑटीझम अवेअरनेस मंथ’ आहे.

लोकहो, अलिकडेच सीडीसीने ऑटीझमचा नवा प्रीव्हॅलंस रेट प्रकाशित केला तो आहे १:६८. म्हणजे ६८ पैकी एका मुलाला ऑटीझम होतो. यापूर्वीचा रेट १:८८ होता. खालील ग्राफ पाहील्यास फारच भीतीदायक माहीती दृष्टीस पडेल.

prevalence-graph1

autism_stat

इतके जास्त प्रमाण का वाढत आहे हा संशोधनाचाच विषय आहे. अलिकडे ते होतही आहे. परंतू याचबरोबर आपल्याला हवे आहे भान. या डिसॉर्डरबद्दलचे भान. आजूबाजूल अशी मुलं दिसली तर त्यांच्याबद्दल आपुलकी दाखवा. त्यांना नॉर्मल मुलांसारखंच वागवा. आपल्या मुलांबरोबर त्याच्या प्लेडेट्स अ‍ॅरेंज करा.. तसेच आपल्या मित्रपरिवारात कुणाचे मूल ऑटीझमचे सिम्प्टम्स दाखवत असेल तर प्लीज पालकांना लवकरात लवकर थोडीतरी जाणीव करून द्या. जितकं लवकरात लवकर रेड फ्लॅग्स लक्षात येतील, तितकं त्या मुलाच्या भविष्यावर चांगला परिणाम दिसून येईल.

आणि मला हा बदल दिसतो आहे. समाज अजुन जास्त प्रगल्भ होत आहे, नक्कीच. या अवेअरनेस मंथच्या निमित्ताने तुम्ही दाखवत असलेल्या आधाराबद्दल, आमच्या मुलांना आपल्यात सामावून घेतल्याबद्दल मी सर्व ऑटीझम कम्युनिटीकडून तुमचे आभार मानते.
आम्हाला इतकंच हवं आहे, अवेअरनेस. आपुलकी. आत्मियता. बस्स.

ceeda7d28db6a978937cae927e7edc64

c88bc102642ba2316e2042daadabf6f2

0

‘Au-some’ Books : “Goodnight Moon” by Margaret Wise Brown

699px-Goodnightmoon Goodnight Moon हे १९४७ साली प्रकाशित झालेले बेडटाईम स्टोरीबुक  आहे. जे मी आजही माझ्या मुलाला वाचून दाखवते. झोपायचे नसले तरी  माझा मुलगा दिवसातून कितीदा तरी हे पुस्तक घेऊन त्यातील चित्रं पाहात  बसतो. किती त्या पुस्तकाची कमाल आहे? इतके वर्षं झाली तरी अजुनही  इतका प्रभाव आहे. Very Impressive!

माझ्या मुलाला तर कायम हे पुस्तक आठवणीत राहील याची मला खात्री  आहे. मी त्याच्यासाठी लॅप एडीशन घेतली होती. त्यामुळे अगदी मोठे  बोर्डबुक आहे ते. पण त्या मोठ्या green room मधील red balloon  शोधायचा. कधी telephone शोधायचा. इटुकला mouse शोधायचा. हे  सगळं माझ्या मुलाला इतकं आवडतं! Goodnight comb, goodnight  brush. Goodnight bowl full of mush.. यातील नाद आवडतो. तर कधी  Goodnight nobody म्हणायला आवडते, for no reason! 🙂

अतिशय गोड पुस्तक आहे. नक्की घ्या एखाद्या पिल्लासाठी .. You can find this book here.

0

ऑटीझम प्रवासातील सच्चा मित्र: ABA – Applied Behavior Analysis

tumblr_mb2suwUrdE1ql4q1lo1_500 ABA ची मूळ तत्वं फार सोपी आहेत. सोपी म्हणजे वाचायला. आचरणात आणायला  मात्र अवघड.

परंतू ऑटीझम पेरेंट्स हे चॅलेंज स्विकारतात, व ABA  पद्धती आचरणात आणायचा  प्रयत्न करतात. ABA therapists त्यासाठी मदतीला असतातच. मुलाच्या प्रत्येक  सेशनमध्ये Parent Compliance Training पालकांना देणे हा महत्वाचा भाग असतो.

मुलाच्या थेरपीज चालू होण्यास बराच वेळ लागत होता, त्यामुळे मी वाचनाला सुरवात  केली होती. जितके आपण देऊ शकू तितके बरे या विचाराने. परंतू मला नुसतं वाचून  काही समजेना. सेल्फ हेल्प पुस्तकात कशी टीपिकल वाक्य असतात तसा सगळा  मामला.

  • मुलांच्या चांगल्या वागणुकीला किंवा एखाद्या कृतीबद्दल कौतुक करा,
  • त्यांचे inappropriate behaviorsकडे दुर्लक्ष करा.

सगळीकडे ही दोन वाक्यं आहेतच. पण आचरणात आणायला इतकी कठिण असतील असं खरोखर वाटले नव्हते. कौतुक करणे सोप्पे आहे असे वाटले होते परंतू नाही. आपण मुलांकडून नकळत परंतू सतत इतक्या अपेक्षा ठेवत असतो की त्यांनी दाखवलेली अगदी छोटी प्रगतीची पावले आपल्या झापड लावलेल्या डोळ्यांना दिसत नाहीत. मी मुलाला ’आई’ म्हणायला शिकवत असेन, तर मी त्याच्याकडून पूर्ण ’आई’ याच शब्दाची अपेक्षा करत राहते. तो बिचारा काकुळतीला येऊन अं..ह्म्म.. असे हुंकार भरत असेल तरी त्याकडे माझे लक्षच नाही. परंतू ABA च्या प्रमाणे हे सगळे त्याचे प्रामाणिक प्रयत्न आहेत. बेबी स्टेप्स आहेत. त्याचे कौतुक केलेच पाहीजे. Positive Reinforcement हा अतिशय महत्वाचा मुद्दा आहे. खरं सांगायचे तर आपले बालपण किती वेगळे होते? आईबाबांनी कौतुक केले नाही असे नाही, परंतू अवाजवी कौतुक केल्यास मुलं डोक्यावर बसतात ही एक भिती त्यांनाच काय आम्हाला देखील आत्ता आत्ता आत्ता पर्यंत होतीच. परंतू छोट्या छोट्या गोष्टींचे कौतुक केल्यावर मुलाच्या डोळ्यातले चांदणे बघणे यासारखी दुसरी सुंदर गोष्ट नाही. आणि डोक्यावर का बसेल जर आम्ही त्याच्याशी सतत संवाद साधत राहीलो तर? त्यामुळे आम्ही प्रत्येक छोटी गोष्ट सेलिब्रेट करतो! एकाच सांगण्यामध्ये जर मुलाने ऐकले तर आमच्याकडे ’बिग पार्टी’ असते. म्हणजे काय? तर जोरात आरोळी देऊन मुलाला हग करणे. किंवा त्याला घेऊन हवेत गिरकी मारणे. थोडा लो टोन हवा असेल तर हाय फाईव्ह. किंवा एखाद्या कुकीचा तुकडा. पण ॲप्रिशिएट करणे महत्वाचे.

तसेच चांगली वागणूक न केल्यास दुर्लक्ष. हे तर भारतीय पालकांसाठी अशक्यप्राय गोष्ट आहे. सर्वात प्रथम आवाज वाढणार, रागाचा पारा चढणार, भारतात असू तर दोन चार फटके लगावणार, इकडे टाईम आउट देणार. बर्‍याचदा हे सर्व करून देखील मुलं परत तीच चूक करत राहातात हे ही लक्षात येते. त्यामुळे रागाचा, पेशन्स लूझ करण्याचा काही फायदा होत नाही आहे हे दिसत असूनही त्या विचित्र चक्रात आपण जात राहतो.

मग त्या इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअरकडे दुर्लक्ष करणे? नाही ते कसे जमेल?! ते जमण्यासाठी आम्हाला इतकी मेहनत करावी लागली आहे. दुर्लक्ष करायचे म्हणजे काय? समजा तुमचा मुलगा लेगो ब्लॉक्स जोरजोरात पायाने लाथाडत असेल तर एरवी आपण त्याच्याकडे जाऊन त्याला थांबवू. किंवा “अरे असं नको करूस!” “कितीदा सांगितलं असं नाही करायचे?” “किती पसारा करतोस सारखा?”  किंवा कदाचित दुर्लक्ष करायचा आटोकाट प्रयत्न करत आहोत परंतू तोंडाने आपण उसासे टाकत आहोत, डोळे फिरवत आहोत.. हे सगळे सिग्नल्स आहेत की तुमचं मुलांकडे लक्ष आहे जे तुमची मुलं सहज समजून घेतात.

कधीकधी त्यांच्या अशा वागण्यामागे कारण असते, ते अटेन्शन मिळावण्याचे. परंतू आपण जर मुलं अशी वागत असताना अटेन्शन दिले, तर We only are setting the path. तू असं वागलास तर मी हातचं सोडून तुझ्याकडे येईन, भले रागो भरायला का होईना. मुलांना तेच हवे असते. त्यामुळे मुलं अशी वागत असतील तर मुद्दाम दुर्लक्ष करणे. मान फिरवणे. पेरिफेरल नजरेतून ती सेफ आहेत ना इतकं बघता येतंच. जेव्हा मुलांना लक्षात येते की खेळणी फेकून दिली तरी आई धावत येत नाही, म्हणजे ही स्ट्रॅटेजी काही कामाची नाही. त्याचे तसे वागणे कमी होईल.. मात्र तुमचा पाल्य अनसेफ वागत असेल उदा: डोकं भिंतीवर आपटत असेल तर ट्रिकी परिस्थिती होते. तुम्हाला लक्ष तर द्यायचे नाही आहे, परंतू मुलाकडे लक्ष तर ठेवायचे आहे. अशा वेळेस तुमचे तोंड पूर्ण दुसर्‍या दिशेला वळवून परंतू त्याच्या जवळ जाऊन तुम्ही त्याला हाताने फिजिकली ब्लॉक करू शकता. Inappropriate behavior नंतर जेव्हा मूल शांत होईल जरासे, तेव्हा तुम्ही त्याच्याकडे जाऊन न्युट्रल आवाजात विचारू शकता “What do you want?”  हाच तो क्षण तेव्हा जास्त शक्यता आहे की मूल (बोलू शकत असेल तर) तुम्हाला शांतपणे त्याला हवंनको ते सांगेल. It works! almost every time!

तुम्ही विचाराल, तुमचा मुलगा बोलत नाही. मग तो कसे काय काही सांगेल? त्यासाठी आमच्याकडे जादूची कांडी आहे. Picture Exchange Communication System. (PECS) आमच्या मुलाला जरूरीच्या असतात अशा प्रत्येक गोष्टीचा, वस्तूचा, पदार्थाचा आम्ही १इंच बाय १इंच फोटो काढून, लॅमिनेट करून त्याला मागे वेल्क्रो लावून एका फाईलमध्ये ठेवतो. जेणेकरून आम्ही जेव्हा मुलाला विचारू “What do you want?” त्यावेळेस मुलगा त्या बाइंडरपाशी जाऊन हवे ते चित्र आम्हाला आणून देतो! आहे का नाही जादू? PECS आमच्या घरात आल्यापासून आमच्या घरातील frustration level अगदी खाली गेली आहे. कारण संवाद साधणे खरोखर सोपे बनत गेले आहे.

Whatever works! 🙂