0

Vaccines व स्वमग्नता

प्रश्न: Vaccines व स्वमग्नता ह्याचे नक्की काय रिलेशन आहे? ह्यात काही अर्थ आहे? कि autism पालकांची व्यर्थ भीती?

माझ्या हाताशी आत्ता आकडे, डेटा नाहीये. मी शोधून देईन परत. परंतू अगदी ‘मस्ट’ अशी वॅक्सिन्सची संख्या खूप कमी आहे! आणि आजकाल त्याच्या तिप्पट तरी व्हॅक्सिन्स दिली जातात हे सत्य आहे. ह्यामागे बिग फार्मा कंपन्यांचा खूप हात असू शकतो. पण ह्याबाबत मी अजुन काही बोलत नाही कारण हाताशी वेळ व पुरावा देणारी डॉक्युमेंट्स नाहीयेत.
एव्हढंच सांगते – ह्या माझ्या प्रवासात मला एक नक्की कळले. डॉक्टरला देव बनवू नका. त्याला प्रश्न विचारा, समाधानकारक उत्तरं नाही मिळाली तर डॉक्टर बदला. तुमच्या पॅरंटींगवर स्पेशली मदर्ली इन्स्टिंक्ट्स ऐका! बर्‍याचदा त्या खर्या असतात.

आमच्याबाबतीत, आमचा मुलगा कायमच हायपर होता. अगदी पोटात असल्यापासून. एक मिनिट तो मुलगा शांत बसला असेल तर शपथ. तो रांगायला लागेपर्यंतच काय ती मला शांतता मिळाली. एनीवे.. त्याचे सगळे डेव्हलपमेंटल माईल्स्टोन्स बरोबर होत गेले – पण काही वीक्स्/मंथ्स उशीर होता प्रत्येकाला. मान धरणे हे तो जवळजवळ ४ महिने संपले तरी करत नव्हता. रांगायला १० महिन्याच्या आसपास सुरवात केली.. डॉक्टरला किंवा आम्हाला खटकावे असं काही नव्हते, पण चटाचट देखील होत नव्हती डेव्हलपमेंट. शिवाय तो हायपर होता. प्रचंड हसायचा.. अशा काही खुणा होत्या. पण तो अतिशय प्रेमळ होता. खूप आईबाबा हवे असायचे त्याला. [मात्र तो खूप चावायचा. चावणे जे होते, ते टिदिंगच्या सुमारास बहरास यायचे. दातांची सळसळ सर्वच मुलांची होते, पण बहुतेक त्याच्या सेन्सरी इश्यूजमुळे त्याला नुसती सळसळीवर भागायचे नाही. भरपूर्‍ चावला तो मला. सगळा हात, गाल चावाण्याच्या खुणा व जखमा असायच्या. पण तेव्हाही आम्हाला समजत नव्हते हा असं का करत आहे? डॉक्टरांशी आम्ही तो ६ महिन्याचा असल्यापासून बोलतोय – हा एक्स्ट्राच हायपर आहे. आम्ही विचारायचो हा एडीएचडी आहे का? पण डॉक्टर म्हणायच्या हे इतक्या लव्कार नाही सांगता येत. ] एनीवे.. तर १६-१७व्या महिन्यात व्हॅक्सिनेशन झाले व डॉक्टरांच्याच सल्ल्याने आम्ही पुढचे मागचे कंबाईन्ड केले. 🙁 त्या डॉक्टरने आम्हाला साईड इफेक्ट्स वगैरे अवाक्षरही सांगितले नाही. डॉक्टर म्हणतील ती पूर्वदिशा हा आमचा तेव्हा बाणा होता. पण त्या व्हॅक्सिनेशन नंतर त्याला भयंकर हाय फिवर, खोकला असं आजारप्ण आले. व्हॅक्सिनेशननंतर होते असे हे माहित होते. पण ताप उतरेना, उलट्या होत होत्या.. औषध, पाणी, दूध काहीच राहीना पोटात मग त्याला इमर्जन्सीला घेऊन गेलो. तिकडे मॉट्रीन दिले, ताप उतरवला. आम्ही तिथेही बोललो डॉक्टरांशी की हे व्हॅक्सिनमुळॅ झाले असावे. तोपर्यंत ह्या मुलाला एकदाही सर्दी झाली नव्हती. [आय रिमेंबर इमर्जन्सीला वाट पाहात असताना तो माझ्या कानात बोलला होता हळू आवाजात, आई दूदू देना.. 🙁 तेव्हा तो बॉलला ब्वॉ म्हणायचा, ओव्हलला उवा.. सुपरव्हाय नावाच्या आवडीच्या कर्यक्रमाला उप्पवाय, त्याचा बाबा सांगतो तो क्युरिअस जॉर्ज पाहताना क्युरिअस पण म्हणला होता.. हँड, हेड, नोझ, सगळे बॉडी पार्टस दाखवायचा म्हणायचा प्रयत्नही करायचा. ] पण त्यानंतर मात्र त्या तापातून बरा झाला तसा अलिप्त बनत गेला. आमच्या डोळ्यासमोर तो दुसर्‍या जगात जाऊ लागला. त्याच्या आवडणार्‍या गाण्यांवर अ‍ॅक्शन्स नाहीत, आमचे पाहून इमिटेशन नाही, आधी जे ५-७ शब्द व्हिस्पर करत होता ते पूर्ण बंद झाले. वर लिहीलेले शब्द त्याने परत कधी म्हटले नाहीत. आधी पोहे, उपमा, थालिपिठ्,पराठा, चिकन, फिश, नान, डोसा खाणारा माझा मुलगा नंतर तोंड घट्ट मिटवून ठेऊ लागला. प्रचंड प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स.

हे सगळे काय आहे? केवळ डॉक्टर लोकं म्हणतात म्हणून आम्ही डोळ्याला दिसणारे बदल नाकारायचे का? ऑटीझम १७-१८ महिन्याच्या दरम्यानच दिसतो हे खरे आहे. पण १७वा व्१८वा महिना पकडला तर ५०-६० दिवस असतात त्यात. बरोब्बर व्हॅक्सिनच्याच आठवड्यात आम्हाला हे बदल का दिसावेत?

ह्या सर्व कारणांनी मला अजुन व्हॅक्सिनने काहीसुद्धा होत नाही असे ठामपणे नाही म्हणता येत. पण मी इतर ऑटीझम पॅरंटसारखी अँटी व्हँक्सिनेशन नाहीये. दिलेच पाहिजेत. पण वेगवेगळे द्या. निदान त्याचा इम्पॅक्ट कमी होईल. एकाचवेळी २-३ लाईव्ह व्हायरस सोडणे हे किती भयंकर आहे? बर इतक्या सर्वांना दिले जाते व्हँक्सिन काहीच मुलांना का असे होते मग? मला असे वाटते त्याला इम्युन सिस्टीम हे रिझन असावे. प्रत्येकाची सिस्टीम वेगळी. पोटातील चांगल्या बॅक्टेरियांची संख्या कमी जास्त व त्यात असे लाईव्ह व्हायरसेस सोडल्यावर इम्युन सिस्टीम जरा फाईट नाही करू शकली तर त्या मुलाला ऑटीझमसारखी लक्षणे दिसतात. आणि गम्मत म्हणजे, व्हँक्सिन इंज्युरी असा शब्द आहे, त्याची लक्षणं तुम्ही पाहायला गेलात ? तर ती सर्व ऑटीझमची लक्षणं दिसतात.

एनीवे.. जे झाले ते झाले. बहुतेक हे नशिबातच होते. पण डॉक्टरांवर आंधळा विश्वास ठेवणे बंद केले आम्ही तेव्हापसून. जे काही आहे, शोधा इंटरनेटवर, पुस्तकांतून , स्कॉलर्ली जर्नल्समधून. आजकाल गुगल अन इतर तंत्रज्ञाने हाताशी आहेत. वापर करा. शेवटी रोजच्या दिवसाची लढाई तुम्हालाच लढायची असते. माझ्या अभ्यासातून मला समजले की मॅग्नेशिअय्म दिल्याने मुलगा रात्रीचा जरा बरा झोपतो. अदरवाईज त्याची झोप म्हणजे जोक आहे! आठवड्यातील ३-४ रात्री तो ३ वाजता उठून दिवस चालू करतो. पण डॉक्टरांशी बोलल्यावर त्यांनी इतका सिंपल उपाय सांगितला का? नाही. त्यांनी प्रिस्क्राईब केले माईल्ड सिडेटीव्ह. (व्हिच मेड हीम मोअर क्रँकी..) सो खरंच सांगते मी ह्यात कुठेही डॉक्टरांना कमी लेखत नाहीये. अजिबात नाही. पण माझा माझ्यावर देखील विश्वास आहे सध्या – कदाचित जास्त विश्वास आहे, व्हेन इट कम्स टू माय बेबी.

0

Endless to-do list

autism_to_do_list

 

  1. GF/CF Diet
  2. mB12
  3. Zinc
  4. Omega 3
  5. Amino Acids
  6. OT Exercise & play strategies
  7. Sensory/ OT massage
  8. Mahanarayan Oil Massage
  9. Essential Oil Massage
  10. Epsom Salt bath
  11. Honey+Lime Massage to tongue & gums
  12. Deep pressure on Joints
  13. Sensory brush Massage
  14. Weighted Blankets
  15. Make sensory corner
  16. Hyperbaric Oxygen Therapy
  17. Son Rise
  18. Speech strategies from the book “More than words”
  19. OT : ‘Out of sync child’ & ‘out of sync child has fun’
  20. Make schedule board
  21. Buy AAC Apps
  22. Make more PECS
  23. PECS Games
  24. PECS About me/ Family
  25. PECS ‘how am I feeling’
  26. Find classical music
  27. Autism research
  28. Read ‘ Children with Starving brain’
  29. Read Bock book ‘ Healing childhood Epidemics:4A’
  30. Read & Follow ‘The Autism Book’ again
  31. Read Jenny McCarthy’s books again
  32. Find more about Hippotherapy
  33. Find special classes for swimming
  34. Schedule Playtime in Special Gym
  35. Potty Training
0

How to make Weighted Blanket – जड पांघरूण बनवा

मी कायम लिहिते त्याप्रमाणे माझा मुलगा नुसता पळत असतो. सतत. खरं सांगायचे तर मला काही त्यामागचे सायन्स समजू शकत नाही. (कारण माझे सेन्सरी प्रोएसिंग मुलापेक्षा वेगळे आहे) पण त्याला सतत पळायचे असते हे मात्र खरे. मी तर गमतीत म्हणते, माझा मुलगा चालायला कधी शिकलाच नाही, तो रांगता-रांगता पळायलाच शिकला एकदम. 🙂

हळूहळू ऑटीझमबद्दल वाचताना, सेन्सरी disorder कळली. व हाय एनर्जी सेन्सरी मुलांना शांत करण्यासाठी जराशी जड पांघरूण किंवा जड जाकेट इत्यादींचा वापर होतो हे हि वाचनात आले. proprioceptive तसेच tactile सेन्सेस ना उपयुक्त इनपुट देण्यासाठी तसेच डीप प्रेशरसाठी याचा चांगला फायदा होतो. अधिक माहिती या लिंकवर मिळेल : http://www.sensory-processing-disorder.com/weighted-blankets.html

परंतु हे सगळं स्पेशल असल्यामुळे महागही. चांगली वर्षभर डोळा ठेऊन होते मी, पण काहीच मनासारखे व खिशाला परवडेल असं पसंत पडेना. खरं सांगायचे तर मुलाची गोष्ट येते तेव्हा मी अमाप खर्च करते. पण छोट्याश्या जड पांघरूणासाठी ८०-100$ घालवणे काही बरोबर वाटत नव्हते. कारण मुलगा अगदी खात्रीने ते वापरेल याची शक्यता कमीच वाटत होती.

शेवटी गेल्या आठवड्यात http://www.pinterest.com/ वर एक पिन निदर्शनास आली. व अगदी युरेका मोमेंट वाटली मला ती. घराच्या घरी स्वस्तात जड पांघरूण बनवायचे! (हि pinterest साईट फारच उपयुक्त आहे. ऑटीझमबद्दल पुस्तकातून मिळणार नाही इतकी माहिती मला पिंटरेस्टवर मिळाली.)

साध्या Duct tape, तांदूळ व ९ sandwich size zip lock bags वापरून बनवले आहे. साधारण वजन असेल ५-६ पाउंड. आणि आकार आहे साधारण २ फुट x १.५ फुट. तुम्हाला आवड असेल व जमत असेल तर तुम्ही या ब्लांकेटला छान कापडी कव्हरही शिवू शकता. मला शिवणकाम येत नसल्याने मी केले नाही.

हि ती पिन: http://www.pinterest.com/pin/293508100690440961/

आणि हे मी बनवलेल्या वेटेड ब्लांकेटचे फोटो. आधल्या मधल्या स्टेपचे फोटो घ्यायला विसरले. परत बनवले तर अपडेट करीन. क्रमवार कृती तुम्हाला वरील ओरिजिनल पिनमध्ये मिळेल.

wb1

wb2

wb3

 

wb4

माझा मुलगा काल चक्क ५ मिनिटाच्या आत झोपला हे सांगायचे राहिले. 🙂 मला अजिबात खात्री नव्हती, परंतु मुलाला खूप आवडले! 🙂

 

 

 

0

‘Au-some’ Toys – सेन्सरी, fidget toy..

गेल्या दोन वर्षात एक गोष्ट नक्की कळली आहे मला. माझ्या मुलाला सतत हाताला चाळा लागतो काहीतरी. हात नुसते रिकामे ठेवता येत नाहीत त्याला. मग त्यासाठी fidget toys उपयोगी पडतात. उदाहरणार्थ, एखादा स्ट्रेस बॉल, एखादा ईलेस्टीकचा स्ट्रेच होणार बॉल इत्यादी.IMG_0171

तसं काही नसले हातात तर मग चित्रविचित्र उद्योग करतो मुलगा. हात चाटणे. अतिशय जोरजोरात टाळ्या व बुक्क्या मारणे. हे सगळं टाळण्यासाठी सेन्सरी toysची टीम तयार ठेवावी लागते. त्यातले हे एक खेळणे.Toysmith Wacky Tracks, Fidget Toy

लहानांनाच नव्हे तर आपल्यालाही आवडेल हे खेळणे. एकमेकात अडकलेल्या, interlocking रंगीबेरंगी तुकड्याम्शी खेळताना कधी वेळ जातो कळत नाही. थोडंफार स्ट्रेसबस्टर झाल्यासारखेही वाटते. त्यातून एखादा अल्फाबेट लेटर तयार करणे. वेगवेगळे शेप्स/आकार बनवणे असंही खेळता येते. एकंदरीत आवडते खेळणे. 🙂

0

‘Au-some’ Toys – Hopper Ball

618tRQrqqlL._SY450_

Ball Hopper !

हे सगळ्यात जास्त रिइन्फोर्सिंग खेळणं आहे आमच्या घरातले. माझ्या मुलातच नव्हे तर बहुतांशी स्पेक्ट्रमवरील मुलांमध्ये प्रचंड ऊर्जा असते. तिचा सत्कारणी वापर केला नाही तर त्यांना खूप अस्वस्थ वाटू शकते. त्यामुळे ही हॉपर बॉल सारखी खेळणी अगदी उपयोगी पडतात. पालक/केअरटेकर/थेरपिस्ट यांना तितके जास्त कष्ट नाही पडत परंतू मुलांची भरपूर एनर्जी खर्ची पडते. माझ्या मुलाला अजुन स्वत: बॉल हॉपरवर बसून उड्य़ा मारता येत नाहीत. परंतू आम्ही बॉल पायात धरून त्याला धरून उड्या मारायला लावतो, कधी बसवून हॉपिंगला मदत करतो. It also helps their sensory Integration problem in some way!
क्षणात मूड चांगला करण्याचे या बॉलमध्ये पोटेन्शियल आहे! घरी शक्यतो मिनी ट्रॅम्पोलिनच असावे, पण ते महाग असते. एव्हढी इन्व्हेस्टमेंट एकदम करण्याऐवजी एक छोटूसा बॉल आणले की बराचसा हेतू साध्य होतो!

 

You can get it here : 18” Hoppity Ball – Colors Vary

0

‘Au-some’ Apps : PLAY LAB

 

playlab1              playlab2

 

playlab3

 

Autism असलेल्या मुलं बर्‍याचदा Visual Learner असतात. म्हणजे पालकांनी खूप वेळा सांगूनही कदाचित त्यांना एखादी गोष्ट कळणार नाही. परंतू तीच गोष्ट व्हिडीओच्या स्वरूपात त्यांनी बघितली तर अगदी लक्षात राहील. या दृष्टीने हे Play Lab app सर्व अपेक्ष पूर्ण करते. विविध, रंग, आकार, आकडे इत्यादी सर्व concepts आकर्षक वेष्टणामध्ये आपल्या समोर येते. माझा मुलगाच काय, मी देखील ह्या अ‍ॅपपाशी रेंगाळले आहे. 🙂

Overall, a very visually stimulating, informative and fun app! You can find it here: PLAY LAB – CJ Educations

0

Are you out of your sense? Yes ! It’s Sensory Integration Disorder.

आपण शाळेत असल्यापासून शिकत आलो आहोत, मानवाला पंचेंद्रीये असतात. स्पर्श, स्वाद, गंध, आवाज व दृश्य.( sight, smell, taste, touch, sound).
पण मी तुम्हाला सांगितले कि ती माहिती चुकीची आहे तर?

हो, आपल्याला वर नमूद केलेल्या पाच इंद्रियांच्याखेरीज अजून दोन लपलेले(हिडन) सेन्सेस असतात.

  1.  Vestibular – our sense of balance that is regulated by the inner ear. म्हणजे असं बघा, आपण बसमध्ये बसलो आहोत, बस डावीकडे वळाली तर आपण उजवीकडे कळतो कि नाही? (इनर्शिआमुळे) पण आपल्याला कशानेतरी कळते कि आपण जास्त उजवीकडे झुकलो आहोत. व आपण सरसावून नीट बसतो. हे कसे कळते? जेव्हा आपण एका बाजूस जास्त झुकतो (समजा दोरीवरून balance साधत चालत असताना) तेव्हा आपल्या त्या बाजूच्या कानातील फ्लुइड वाढते. व मेंदू त्याप्रमाणे सुचना देऊन शरीराची पोझिशन सुधारतो. या vestibular sense मुळेच आपल्याला आजूबाजूचे भान येते. आपण शरीराचा balance करत आहोत कि नाही, आपल्या शरीराच्या हालचाली या सर्व आपल्याला या  सेन्समुळे ज्ञात असतात. 
  2. Proprioceptive – या सेन्समुळे आपल्याला आपले हात, पाय अशासारखे अवयव कुठे आहेत हे समजते. आपल्या शरीरातील स्नायू, ligaments, joints हे आपल्या शरीराला ती माहिती पुरवत असतात. 
 
 

Autism spectrum वर असलेल्या मुलांचे वरील सातपैकी काही सेन्सेस हे नॉर्मल माणसाप्रमाणे काम करत नाहीत. त्यामुळे ही मुले कधी कान झाकताना दिसतात, तर कधी डोळ्यापुढे हाताने विचित्र हातवारे करतात, तर कधी दाणकन अंग टाकून देतात. हे असं का होते? माझ्या मुलाचे विचाराल तर तो आवाज व दृश्य याबाबतीत हायपरसेन्सेटिव्ह आहे. म्हणजे तो कधी कान झाकतो , कधी जाळीच्या खुर्चीतून बघायला त्याला आवडते. स्पर्श किंवा tactile sense बद्दल बोलायचे तर तो hyposensetive आहे. त्याला सोफ्यावर अंग फेकून द्यायला खूप आवडते. आवडते म्हणजे दिवसातून एकदा दोनदा तो असे करतो का? तर नाही. तो उठल्यापासून झोपेपर्यंत अगणित वेळा असे करत असतो. तसेच मार लागलेला कळत नाही. हे ही या सेन्स बद्दल असलेल्या कमी प्रतिसादामुळे होते. मेंदूपर्यंत हि सुचना जातच नाही.

स्वाद – खाणे. ही एक लढाई असते. कारण एरवी मुलांना खाण्याची चव आवडली तर तो पदार्थ मुलं खातात. पण स्पेक्ट्रमवर असलेल्या, Sensory Integration Disorder असलेल्या मुलांसाठी अजून एक factor विचारात घ्यावा लागतो. टेक्श्चर. पदार्थाचे टेक्श्चर कसे आहे यावर बर्याच गोष्टी ठरतात. त्यामुळेच ही मुलं अतिशय  Picky Eater असतात. त्यांना खायला घालणे ही त्यांच्या आयांसाठी अगदी जिकिरीची गोष्ट असते. तोंड उघडायाचेच नाही ही पहिली पायरी. उघडले तरीही जिभेला पदार्थाचा स्पर्श होताच सगळे बाहेर काढून टाकणे. मग त्यापुढे अजिबातच तोंड न उघडणे. vicious circle. जरी पदार्थ, त्याचे टेक्श्चर आवडले तरी तो पटापटा चावून सर्व ताट साफ करेल तर तसे नाही. तो पदार्थ गालात धरून बसणे. तुम्ही म्हणाल सगळीच मुले अशी करतात. तर नाही. तुम्ही माझ्या घरी या व बघा जेवणाच्या वेळेसची माझी कसरत. हे सारखे नव्हे. या सगळ्या सेन्सरी गोष्टींमुळे माझ्या मुलाला क्रंची, क्रिस्पी पदार्थ खूप आवडतात. लहान मुलांचे staple food मऊ गुरगुट्या भात अजिबात खात नाही माझा मुलगा. 
फक्त खाण्याबद्दलच नव्हे, आपल्याला कल्पना करता येणार नाही इतके या मुलांचे आयुष्य अवघड असते या sensory integration disorder मुळे. प्रखर प्रकाशात , गोंगाटाच्या ठिकाणी प्रचंड unsettling, uncomfortable वाटते या मुलांना. 
एक एक गोष्ट हळूहळू explore करत असल्याने व मुळातच सेन्सेस व्यवस्थित काम करत नसल्याने सतत जीभेशी खेळणे, तोंड वेडेवाकडे करणे, एखाद्याच गोष्टीला नको तितके attach  होणे, सततची पळापळ, चेहर्यासमोर हाताने काहीतरी अदृश्य हातवारे करणे, डोळ्याच्या कडेने बघणे, गोल गिरक्या घेणे, अतिशय अडगळीच्या जागेत कमी जागेत खुपसून बसणे, धोक्याची कल्पना नसणे,  दुसर्या व्यक्तीस बिग हग देताना अतिशय घट्ट कवटाळणे अशासारखे प्रकार घडत असतात. 
 
Autism झालेल्या मुलांच्या आयुष्यात Sensory Integration Disorder ने अगदी ठाण मांडलेलेच असते म्हणा ना..