0

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! 🙂

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving’ it ! 🙂

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

” ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम ‘ऑन द गो’ असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. ”

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. 🙂

0

ऑटीझम प्रवासातील सच्चा मित्र: ABA – Applied Behavior Analysis

tumblr_mb2suwUrdE1ql4q1lo1_500 ABA ची मूळ तत्वं फार सोपी आहेत. सोपी म्हणजे वाचायला. आचरणात आणायला  मात्र अवघड.

परंतू ऑटीझम पेरेंट्स हे चॅलेंज स्विकारतात, व ABA  पद्धती आचरणात आणायचा  प्रयत्न करतात. ABA therapists त्यासाठी मदतीला असतातच. मुलाच्या प्रत्येक  सेशनमध्ये Parent Compliance Training पालकांना देणे हा महत्वाचा भाग असतो.

मुलाच्या थेरपीज चालू होण्यास बराच वेळ लागत होता, त्यामुळे मी वाचनाला सुरवात  केली होती. जितके आपण देऊ शकू तितके बरे या विचाराने. परंतू मला नुसतं वाचून  काही समजेना. सेल्फ हेल्प पुस्तकात कशी टीपिकल वाक्य असतात तसा सगळा  मामला.

  • मुलांच्या चांगल्या वागणुकीला किंवा एखाद्या कृतीबद्दल कौतुक करा,
  • त्यांचे inappropriate behaviorsकडे दुर्लक्ष करा.

सगळीकडे ही दोन वाक्यं आहेतच. पण आचरणात आणायला इतकी कठिण असतील असं खरोखर वाटले नव्हते. कौतुक करणे सोप्पे आहे असे वाटले होते परंतू नाही. आपण मुलांकडून नकळत परंतू सतत इतक्या अपेक्षा ठेवत असतो की त्यांनी दाखवलेली अगदी छोटी प्रगतीची पावले आपल्या झापड लावलेल्या डोळ्यांना दिसत नाहीत. मी मुलाला ’आई’ म्हणायला शिकवत असेन, तर मी त्याच्याकडून पूर्ण ’आई’ याच शब्दाची अपेक्षा करत राहते. तो बिचारा काकुळतीला येऊन अं..ह्म्म.. असे हुंकार भरत असेल तरी त्याकडे माझे लक्षच नाही. परंतू ABA च्या प्रमाणे हे सगळे त्याचे प्रामाणिक प्रयत्न आहेत. बेबी स्टेप्स आहेत. त्याचे कौतुक केलेच पाहीजे. Positive Reinforcement हा अतिशय महत्वाचा मुद्दा आहे. खरं सांगायचे तर आपले बालपण किती वेगळे होते? आईबाबांनी कौतुक केले नाही असे नाही, परंतू अवाजवी कौतुक केल्यास मुलं डोक्यावर बसतात ही एक भिती त्यांनाच काय आम्हाला देखील आत्ता आत्ता आत्ता पर्यंत होतीच. परंतू छोट्या छोट्या गोष्टींचे कौतुक केल्यावर मुलाच्या डोळ्यातले चांदणे बघणे यासारखी दुसरी सुंदर गोष्ट नाही. आणि डोक्यावर का बसेल जर आम्ही त्याच्याशी सतत संवाद साधत राहीलो तर? त्यामुळे आम्ही प्रत्येक छोटी गोष्ट सेलिब्रेट करतो! एकाच सांगण्यामध्ये जर मुलाने ऐकले तर आमच्याकडे ’बिग पार्टी’ असते. म्हणजे काय? तर जोरात आरोळी देऊन मुलाला हग करणे. किंवा त्याला घेऊन हवेत गिरकी मारणे. थोडा लो टोन हवा असेल तर हाय फाईव्ह. किंवा एखाद्या कुकीचा तुकडा. पण ॲप्रिशिएट करणे महत्वाचे.

तसेच चांगली वागणूक न केल्यास दुर्लक्ष. हे तर भारतीय पालकांसाठी अशक्यप्राय गोष्ट आहे. सर्वात प्रथम आवाज वाढणार, रागाचा पारा चढणार, भारतात असू तर दोन चार फटके लगावणार, इकडे टाईम आउट देणार. बर्‍याचदा हे सर्व करून देखील मुलं परत तीच चूक करत राहातात हे ही लक्षात येते. त्यामुळे रागाचा, पेशन्स लूझ करण्याचा काही फायदा होत नाही आहे हे दिसत असूनही त्या विचित्र चक्रात आपण जात राहतो.

मग त्या इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअरकडे दुर्लक्ष करणे? नाही ते कसे जमेल?! ते जमण्यासाठी आम्हाला इतकी मेहनत करावी लागली आहे. दुर्लक्ष करायचे म्हणजे काय? समजा तुमचा मुलगा लेगो ब्लॉक्स जोरजोरात पायाने लाथाडत असेल तर एरवी आपण त्याच्याकडे जाऊन त्याला थांबवू. किंवा “अरे असं नको करूस!” “कितीदा सांगितलं असं नाही करायचे?” “किती पसारा करतोस सारखा?”  किंवा कदाचित दुर्लक्ष करायचा आटोकाट प्रयत्न करत आहोत परंतू तोंडाने आपण उसासे टाकत आहोत, डोळे फिरवत आहोत.. हे सगळे सिग्नल्स आहेत की तुमचं मुलांकडे लक्ष आहे जे तुमची मुलं सहज समजून घेतात.

कधीकधी त्यांच्या अशा वागण्यामागे कारण असते, ते अटेन्शन मिळावण्याचे. परंतू आपण जर मुलं अशी वागत असताना अटेन्शन दिले, तर We only are setting the path. तू असं वागलास तर मी हातचं सोडून तुझ्याकडे येईन, भले रागो भरायला का होईना. मुलांना तेच हवे असते. त्यामुळे मुलं अशी वागत असतील तर मुद्दाम दुर्लक्ष करणे. मान फिरवणे. पेरिफेरल नजरेतून ती सेफ आहेत ना इतकं बघता येतंच. जेव्हा मुलांना लक्षात येते की खेळणी फेकून दिली तरी आई धावत येत नाही, म्हणजे ही स्ट्रॅटेजी काही कामाची नाही. त्याचे तसे वागणे कमी होईल.. मात्र तुमचा पाल्य अनसेफ वागत असेल उदा: डोकं भिंतीवर आपटत असेल तर ट्रिकी परिस्थिती होते. तुम्हाला लक्ष तर द्यायचे नाही आहे, परंतू मुलाकडे लक्ष तर ठेवायचे आहे. अशा वेळेस तुमचे तोंड पूर्ण दुसर्‍या दिशेला वळवून परंतू त्याच्या जवळ जाऊन तुम्ही त्याला हाताने फिजिकली ब्लॉक करू शकता. Inappropriate behavior नंतर जेव्हा मूल शांत होईल जरासे, तेव्हा तुम्ही त्याच्याकडे जाऊन न्युट्रल आवाजात विचारू शकता “What do you want?”  हाच तो क्षण तेव्हा जास्त शक्यता आहे की मूल (बोलू शकत असेल तर) तुम्हाला शांतपणे त्याला हवंनको ते सांगेल. It works! almost every time!

तुम्ही विचाराल, तुमचा मुलगा बोलत नाही. मग तो कसे काय काही सांगेल? त्यासाठी आमच्याकडे जादूची कांडी आहे. Picture Exchange Communication System. (PECS) आमच्या मुलाला जरूरीच्या असतात अशा प्रत्येक गोष्टीचा, वस्तूचा, पदार्थाचा आम्ही १इंच बाय १इंच फोटो काढून, लॅमिनेट करून त्याला मागे वेल्क्रो लावून एका फाईलमध्ये ठेवतो. जेणेकरून आम्ही जेव्हा मुलाला विचारू “What do you want?” त्यावेळेस मुलगा त्या बाइंडरपाशी जाऊन हवे ते चित्र आम्हाला आणून देतो! आहे का नाही जादू? PECS आमच्या घरात आल्यापासून आमच्या घरातील frustration level अगदी खाली गेली आहे. कारण संवाद साधणे खरोखर सोपे बनत गेले आहे.

Whatever works! 🙂