0

Endless to-do list

autism_to_do_list

 

  1. GF/CF Diet
  2. mB12
  3. Zinc
  4. Omega 3
  5. Amino Acids
  6. OT Exercise & play strategies
  7. Sensory/ OT massage
  8. Mahanarayan Oil Massage
  9. Essential Oil Massage
  10. Epsom Salt bath
  11. Honey+Lime Massage to tongue & gums
  12. Deep pressure on Joints
  13. Sensory brush Massage
  14. Weighted Blankets
  15. Make sensory corner
  16. Hyperbaric Oxygen Therapy
  17. Son Rise
  18. Speech strategies from the book “More than words”
  19. OT : ‘Out of sync child’ & ‘out of sync child has fun’
  20. Make schedule board
  21. Buy AAC Apps
  22. Make more PECS
  23. PECS Games
  24. PECS About me/ Family
  25. PECS ‘how am I feeling’
  26. Find classical music
  27. Autism research
  28. Read ‘ Children with Starving brain’
  29. Read Bock book ‘ Healing childhood Epidemics:4A’
  30. Read & Follow ‘The Autism Book’ again
  31. Read Jenny McCarthy’s books again
  32. Find more about Hippotherapy
  33. Find special classes for swimming
  34. Schedule Playtime in Special Gym
  35. Potty Training
0

ऑटीझम प्रवासातील सच्चा मित्र: ABA – Applied Behavior Analysis

tumblr_mb2suwUrdE1ql4q1lo1_500 ABA ची मूळ तत्वं फार सोपी आहेत. सोपी म्हणजे वाचायला. आचरणात आणायला  मात्र अवघड.

परंतू ऑटीझम पेरेंट्स हे चॅलेंज स्विकारतात, व ABA  पद्धती आचरणात आणायचा  प्रयत्न करतात. ABA therapists त्यासाठी मदतीला असतातच. मुलाच्या प्रत्येक  सेशनमध्ये Parent Compliance Training पालकांना देणे हा महत्वाचा भाग असतो.

मुलाच्या थेरपीज चालू होण्यास बराच वेळ लागत होता, त्यामुळे मी वाचनाला सुरवात  केली होती. जितके आपण देऊ शकू तितके बरे या विचाराने. परंतू मला नुसतं वाचून  काही समजेना. सेल्फ हेल्प पुस्तकात कशी टीपिकल वाक्य असतात तसा सगळा  मामला.

  • मुलांच्या चांगल्या वागणुकीला किंवा एखाद्या कृतीबद्दल कौतुक करा,
  • त्यांचे inappropriate behaviorsकडे दुर्लक्ष करा.

सगळीकडे ही दोन वाक्यं आहेतच. पण आचरणात आणायला इतकी कठिण असतील असं खरोखर वाटले नव्हते. कौतुक करणे सोप्पे आहे असे वाटले होते परंतू नाही. आपण मुलांकडून नकळत परंतू सतत इतक्या अपेक्षा ठेवत असतो की त्यांनी दाखवलेली अगदी छोटी प्रगतीची पावले आपल्या झापड लावलेल्या डोळ्यांना दिसत नाहीत. मी मुलाला ’आई’ म्हणायला शिकवत असेन, तर मी त्याच्याकडून पूर्ण ’आई’ याच शब्दाची अपेक्षा करत राहते. तो बिचारा काकुळतीला येऊन अं..ह्म्म.. असे हुंकार भरत असेल तरी त्याकडे माझे लक्षच नाही. परंतू ABA च्या प्रमाणे हे सगळे त्याचे प्रामाणिक प्रयत्न आहेत. बेबी स्टेप्स आहेत. त्याचे कौतुक केलेच पाहीजे. Positive Reinforcement हा अतिशय महत्वाचा मुद्दा आहे. खरं सांगायचे तर आपले बालपण किती वेगळे होते? आईबाबांनी कौतुक केले नाही असे नाही, परंतू अवाजवी कौतुक केल्यास मुलं डोक्यावर बसतात ही एक भिती त्यांनाच काय आम्हाला देखील आत्ता आत्ता आत्ता पर्यंत होतीच. परंतू छोट्या छोट्या गोष्टींचे कौतुक केल्यावर मुलाच्या डोळ्यातले चांदणे बघणे यासारखी दुसरी सुंदर गोष्ट नाही. आणि डोक्यावर का बसेल जर आम्ही त्याच्याशी सतत संवाद साधत राहीलो तर? त्यामुळे आम्ही प्रत्येक छोटी गोष्ट सेलिब्रेट करतो! एकाच सांगण्यामध्ये जर मुलाने ऐकले तर आमच्याकडे ’बिग पार्टी’ असते. म्हणजे काय? तर जोरात आरोळी देऊन मुलाला हग करणे. किंवा त्याला घेऊन हवेत गिरकी मारणे. थोडा लो टोन हवा असेल तर हाय फाईव्ह. किंवा एखाद्या कुकीचा तुकडा. पण ॲप्रिशिएट करणे महत्वाचे.

तसेच चांगली वागणूक न केल्यास दुर्लक्ष. हे तर भारतीय पालकांसाठी अशक्यप्राय गोष्ट आहे. सर्वात प्रथम आवाज वाढणार, रागाचा पारा चढणार, भारतात असू तर दोन चार फटके लगावणार, इकडे टाईम आउट देणार. बर्‍याचदा हे सर्व करून देखील मुलं परत तीच चूक करत राहातात हे ही लक्षात येते. त्यामुळे रागाचा, पेशन्स लूझ करण्याचा काही फायदा होत नाही आहे हे दिसत असूनही त्या विचित्र चक्रात आपण जात राहतो.

मग त्या इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअरकडे दुर्लक्ष करणे? नाही ते कसे जमेल?! ते जमण्यासाठी आम्हाला इतकी मेहनत करावी लागली आहे. दुर्लक्ष करायचे म्हणजे काय? समजा तुमचा मुलगा लेगो ब्लॉक्स जोरजोरात पायाने लाथाडत असेल तर एरवी आपण त्याच्याकडे जाऊन त्याला थांबवू. किंवा “अरे असं नको करूस!” “कितीदा सांगितलं असं नाही करायचे?” “किती पसारा करतोस सारखा?”  किंवा कदाचित दुर्लक्ष करायचा आटोकाट प्रयत्न करत आहोत परंतू तोंडाने आपण उसासे टाकत आहोत, डोळे फिरवत आहोत.. हे सगळे सिग्नल्स आहेत की तुमचं मुलांकडे लक्ष आहे जे तुमची मुलं सहज समजून घेतात.

कधीकधी त्यांच्या अशा वागण्यामागे कारण असते, ते अटेन्शन मिळावण्याचे. परंतू आपण जर मुलं अशी वागत असताना अटेन्शन दिले, तर We only are setting the path. तू असं वागलास तर मी हातचं सोडून तुझ्याकडे येईन, भले रागो भरायला का होईना. मुलांना तेच हवे असते. त्यामुळे मुलं अशी वागत असतील तर मुद्दाम दुर्लक्ष करणे. मान फिरवणे. पेरिफेरल नजरेतून ती सेफ आहेत ना इतकं बघता येतंच. जेव्हा मुलांना लक्षात येते की खेळणी फेकून दिली तरी आई धावत येत नाही, म्हणजे ही स्ट्रॅटेजी काही कामाची नाही. त्याचे तसे वागणे कमी होईल.. मात्र तुमचा पाल्य अनसेफ वागत असेल उदा: डोकं भिंतीवर आपटत असेल तर ट्रिकी परिस्थिती होते. तुम्हाला लक्ष तर द्यायचे नाही आहे, परंतू मुलाकडे लक्ष तर ठेवायचे आहे. अशा वेळेस तुमचे तोंड पूर्ण दुसर्‍या दिशेला वळवून परंतू त्याच्या जवळ जाऊन तुम्ही त्याला हाताने फिजिकली ब्लॉक करू शकता. Inappropriate behavior नंतर जेव्हा मूल शांत होईल जरासे, तेव्हा तुम्ही त्याच्याकडे जाऊन न्युट्रल आवाजात विचारू शकता “What do you want?”  हाच तो क्षण तेव्हा जास्त शक्यता आहे की मूल (बोलू शकत असेल तर) तुम्हाला शांतपणे त्याला हवंनको ते सांगेल. It works! almost every time!

तुम्ही विचाराल, तुमचा मुलगा बोलत नाही. मग तो कसे काय काही सांगेल? त्यासाठी आमच्याकडे जादूची कांडी आहे. Picture Exchange Communication System. (PECS) आमच्या मुलाला जरूरीच्या असतात अशा प्रत्येक गोष्टीचा, वस्तूचा, पदार्थाचा आम्ही १इंच बाय १इंच फोटो काढून, लॅमिनेट करून त्याला मागे वेल्क्रो लावून एका फाईलमध्ये ठेवतो. जेणेकरून आम्ही जेव्हा मुलाला विचारू “What do you want?” त्यावेळेस मुलगा त्या बाइंडरपाशी जाऊन हवे ते चित्र आम्हाला आणून देतो! आहे का नाही जादू? PECS आमच्या घरात आल्यापासून आमच्या घरातील frustration level अगदी खाली गेली आहे. कारण संवाद साधणे खरोखर सोपे बनत गेले आहे.

Whatever works! 🙂

0

Autism – निदानानंतर..

Developmental Pediatrician तुम्हाला तुमच्या गोड बाळाच्या थोड्या वेगळ्या वागण्याचे निदान ‘स्वमग्नता’ असे करतो तो नक्कीच पालकांच्या आयुष्यातील सोप्पा क्षण नसतो. पण हे सुद्धा खरे आहे कि बर्याचदा त्या वेळेस पालकांना काहीएक कल्पना नसते आपले पुढचे आयुष्य कसे असणार आहे?

Autism – सर्वसाधारणपणे डोक्यात येते, मेंदूतील बिघाड. साहजिक घाबरायला होते. पण हे मतीमंदत्व नव्हे हे प्रथम ध्यानात घेतले पाहिजे. काही गोष्टी आपल्या मुलाला समाजात नाहीत, किंवा समजूनही वागणुकीत तसे बदल करणे त्याला अवघड जाते, व पालकांना त्यासाठी प्रचंड पेशंस अंगात भिनवला पाहिजे, हे मात्र खरे.

Autism चे निदान झाल्यावर बर्याच पालकांची भावना काही अर्थाने सुटकेचा निश्वास अशी असू शकते. त्यात काहीही चुकीचे नाही. आत्तापर्यंत केवळ सिक्स्थ सेन्सला कळत असते काहीतरी चुकते आहे – त्याला सगळ्या बिझारे वागणुकीला एक नाव मिळते.(पालकांना कळत हे असतेच. फक्त ते उघडपणे मान्य करायला जड जाते. मलाही त्याच्या १.५ ते २ वर्षाच्या दरम्यान शंकेची पाल चुकचुकायचीच. पण कोण आपल्या मुलाबद्दल वाईट चिंतेल?)  जेव्हा त्याला नाव मिळते तेव्हा तो प्रॉब्लेम सोडवण्यासाठीचे उपाय शोधता येतात. व हा असा का वागतो, किंवा आपल्याला मुल वाढवणे जमत नाही का? मुल जन्माला घातले हे चुकले का इत्यादी अनुत्तरीत प्रश्न स्वत:लाच विचारून त्रास करून घेणे खरंच बंद होऊ शकते.

पण असे जरी असले तरी दु:ख करणे थोडीच बंद होते? धक्का बसणार नाही असे थोडीच असते? पालकांनी Grief हा महत्वाचा भाग विसरून चालणार नाही. दु:ख करायला वेळ द्या. आपल्या जोडीदाराला धीर द्या. स्पेशली जो आपल्या इमोशन्स जास्त उघडपणे बोलत नाही, कसेही करून त्याला मोकळे होउद्या. मित्र-मंडळींशी संपर्कात राहा. बाळाच्या आजीआजोबांशी बोलून त्यांना हि सगळी disorder समजावून सांगा. सगळी family जितक्या लवकर सेम पेजवर येईल तितका त्या बाळाला फायदा होईल.

Autism Speaks या सपोर्ट ग्रुप/ वेबसाईटवर हि टूल कीट मिळते. ती वाचा.

नाव: First 100 Days Kit  : http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/100_day_kit.pdf

या Tool kit मधील एक गोष्ट मला खूप पटली आहे. Stages associated with grief. स्वानुभावानुसार या सगळ्या स्टेजेस मधून पालक जातात. मला वाटते इथे मी ते मराठीत रुपांतर करून द्यावे.

autism चे निदान झाल्यावर पालक खालील प्रकारच्या भावनिक आंदोलनातून जातात.

  1. धक्का
  2. दु:ख
  3. (परिस्थितीबद्दलचा) राग
  4. Denial ( मला मराठी शब्द नाही सुचत )
  5. एकटेपणा
  6. Acceptance

पण एक गोष्ट कायमच लक्षात ठेवायची. आपण एक Adult आहोत, जो सर्व इमोशन्स, भाव-भावना यांचे management करायचे म्हटले तर करू शकतो. पण Autism झालेल्या मुलाकडे बर्याचदा ती कुवत उपजत नसते. त्यामुळे प्रत्येक स्टेजला आपल्या डोक्यातील स्ट्रेस, अडचणी, व इतर गोष्टीम्पेक्षा मुलाचा विचार प्रथम करावा. (हे ओब्व्हीयास वाटते वाक्य. पण नाही, स्ट्रेसफुल असताना डोके नीट चालत नाही, त्यासाठी कायम स्वयंसुचनाच दिल्या पाहिजेत.)

Developmental Pediatrician निदानाच्या वेळेस सांगेलच पुढील माहिती. [ माझी माहिती यूएसए मधील आहे. त्यातही प्रत्येक स्टेट व शहराच्या नुसार काही गोष्टी बदलतील बहुतेक]

Autism झालेल्या मुलास देण्यात येण्यार्या महत्वाच्या Treatments म्हणजे  Speech Therapy, Occupational Therapy, Applied behavior therapy व कधी कधी physical therapy.

या सर्व थेरपीज देणार्या एजंन्सीशी(जी तुमच्या इन्शुरंसने सांगितली आहे) संपर्क साधून लवकरात लवकर सर्व गोष्टी चालू कराव्यात.

शक्यता आहे कि त्या एजन्सीकडून देखील तुमच्या मुलाचे एक Autismसाठी  इव्ह्ल्युएशन होईल. [याला तयार राहा. सतत जिकडे तिकडे इव्ह्ल्युएशन्स, तेच तेच मानसिकरीत्या थकवणारे प्रश्न]

स्पीच व ओटी मिळायला तशी अडचण येत नाही. पण आमच्या अनुभवानुसार बिहेविअर थेरपीज चालू होण्यास तसा वेळ लागला.

जर तुमचा इन्शुरंस काही कारणाने autism कव्हर करत नसेल (ते कारण देतात ही प्रीएक्झिस्टींग कंडीशन आहे. पण बहुधा ओबामाकेअरमुळे आता इन्शुरंस कंपन्या तसे करू शकत नाही असे काहीसे मध्यंतरी मी वाचले. चुभूद्याघ्या.)

परंतु काही कारणाने सर्व्हिसेस मिळत नसतील , किंवा मी म्हणेन काही झाले तरी तुमच्या भागातील रिजनल सेंटर्सना संपर्क साधून त्यांची इन्टेक प्रोसिजर चालू करा. त्यांच्याकडे बरीच हेल्प मिळते. वेगवेगले परंतु एकाच बोटीत असलेले पालक भेटतात. मुलांसाठी आर्ट/म्युझिक क्लास असतो. इकडेही रिजनल सेंटर्स त्यांच्याकडून इव्ह्ल्युएशन करून घेतात. (ओटी, क्लिनिकल सायकोलॉजीस्ट, तेच सर्व लोकं.)  [ रिजनल सेंटर्सचा हा अर्ली इंटरव्हेंशन (IFSP – individualized family service plan)  प्रोग्रेम मुलं ३ वर्षाची असेस्तोवरच असतो. त्यानंतर तो त्यात्या भागातील स्कूल District कडे जातो. तिथे या मुलांसाठी IEP म्हणजे Individualized Education Plan असतो. त्याबद्दल मी नंतर लिहीन.

आणि मग यानंतर चालू होते घोडदौड. आठवड्यातून दोनदा स्पीच एका ठिकाणी, आठवड्यातून दोनदा ओटी दुसर्या ठिकाणी. आठवड्यातून ३०-३५ तास बिहेविअर थेरपी घरी. त्यात पालकांचेही ट्रेनिंग असल्याने आपल्याच घरात असूनही शांत बसताही येत नाही. त्यामुळे वेळेचे नियोजन आले. Planning ahead ची सवय करून घेणे आले. सगळ्यात महत्वाचे कोणीतरी दुसर्याच लोकांकडून आपल्या मुलाशी संवाद कसा साधायचा हे शिकून घेणे. आजीबात इगो न ठेवता सर्व जमेल तसे शिकून घ्यायचे.

या सगळ्या कष्ट घेण्याचे फळ  ३-4-५-६ महिने किंवा अजूनही काही काळाने दिसू लागतात.. साध्याश्या गोष्टी .. पण बाळाने point करून एखादी गोष्ट दाखवली, ‘mamma’ म्हणण्यासाठी म उच्चारला, एखादे पझल व्यवस्थित सोडवून दाखवले की कळते बाळाच्या डेव्हलपमेंटमधील किती छोट्या छोट्या गोष्टी आपण मिस केल्या असत्या किंवा मी म्हणीन गृहीत धरल्या असत्या. पण या सगळ्या प्रोसेसने छोट्या गोष्टींत आनंद मिळू लागतो. उगाच नसते रुसवे फुगवे यातेल फोलपणा कळू लागतो. Let go या अवघड मंत्राला अगदी आरामात आचरणात आणता येते.

Autism घरात आला कि आयुष्य कसं जगायचे व Appreciate करायचे ते शिकवून जातो!

0

Autism – लक्षणे व Evaluation.

पहिल्या लेखात ओझरता उल्लेख येऊन गेलाच आहे पण या लेखात Autismची लक्षणे खोलात पाहू.

खालील चित्र हे दोन वेगळ्या चित्रांपासून एकत्र केलेले आहे. या लिखाणासाठी मी मराठीमध्ये भाषांतरीत केले आहे( यथाशक्ती).

वरील चित्रातून कल्पना येतच असली तरीही बरीच मोठी लिस्ट असते लक्षणांची. त्यातून ही स्पेक्ट्रम disorder, त्यामुळे प्रत्येक मुल वेगळे, त्याची लक्षणं वेगळी.  http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

पालकांनी वरील चित्राच्या आधारे आपले मुल हे कोणत्या गोष्टी करत आहे अथवा करत नाही ते पडताळून बघावे. कुठे शंकेची पाल चुकचुकत असेल तर नेटवरती प्रश्नमंजुषा मिळतात. त्याचे नाव : M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) 

वरील लिंकवर तुम्हाला प्रश्नमालिका मिळेल. मी माझा मुलगा दोन वर्षाचा असताना याच प्रश्नामालीकेवरून माझ्या मुलाचे डायग्नोसीस घरबसल्या  केले होते. डॉक्टरांच्या ऑफिशियल निदानाच्या वेळेस माझी मनाची तयारी होऊ शकली.

इथे मी डॉक्टर म्हणत आहे, पण हा नेहेमीचा लहान मुलांचा डॉक्टर नव्हे. याच्यासाठी शोधला पाहिजे Developmental Pediatrician. पहिल्या  तासा-दीड तासाच्या भेटीत मुलाबरोबर खेळून , आमच्याशी गप्पा मारून वरीलप्रमाणेच प्रश्न विचारले व पुढील भेट निश्चित केली. ही होती जवळजवळ ३ तासाची. यात, developmental pediatrician, clinical psychologist, speech therapist & occupational therapist  इत्यादी तज्ञ उपस्थित होते. सर्वांनी प्रश्न विचारून, मुलाशी खेळून टिप्पणी करून घेतली. एका आठवड्यात या सगळ्या तज्ञसमूहाची बैठक होऊन निदान निश्चित करण्यात आले व आम्हाला बोलावून घेऊन तो निर्णय आमच्याबरोबर डिस्कस करण्यात आला. निदान : “Autism Spectrum Disorder” (Moderate to Severe)

माझ्या मुलामध्ये तेव्हा असलेली व आत्तापर्यंत डेव्हलप झालेली लक्षणं मी इथे नमूद करते.

  1. १.५ वर्षे वयापर्यंत प्रत्येक डेव्हलपमेंटल माईलस्टोन व्यवस्थित , परंतु वृत्ती कायमच अस्थिर व हायपर.
  2. सव्वा वर्षापासून दीड वर्षापर्यंत आम्ही त्याच्या बोलण्याची बरीच वाट पाहिली. हळूहळू अडखळत का होईना प्रगती करत आहे असे वाटत असतानाच तिला अचानक खिळ बसला होता हे आमच्या तेव्हा लक्षात नाही आले. आम्ही कायमच डॉक्टरी सल्ल्यानुसार वाट पाहिली.
  3. २४व्या महिन्यापर्यंतही बोलेना, तेव्हा श्रवणदोष नाही ना हे तपासून घेतले. (तो नव्हता.)
  4. मग हळूहळू डेव्हलपमेंटला पिडियाट्रिशिअन वगैरे वगैरे रुतीनामध्ये जाऊन ४ महिन्यांनी निदान झाले.
  5. हायपर – आपण मुलांसाठी खूप सहज शब्द वापरतो, पण याची हायपर असण्याची लेव्हल प्रचंड वर होती. दुपारी झोपायाचाही नाहे, आणि रात्रीपर्यंत याचा दंगा, सतत इकडून तिकडे पळापळ, सतत डेंजरस वाटेल अशा वागणूकीकडे लक्ष देऊन रात्री शक्ती उरायची नाही.
  6. आवडता कार्यक्रम पाहताना हातापायाचे स्नायू ताठरणे.
  7. hands flapping. पेम्ग्विंस जसे करतात तसे हात सतत उडवणे( flap करणे.)
  8. खाणे : प्रचंड लढा. कारण तोंड अजिबात न उघडणे. कित्येक महिने या मुलाचे केवळ baby formula व Pediasureवर निघाले आहेत. या मुद्द्यासाठी मेन अडथळा होता तो म्हणजे Sensory Integration Disorder. (मी याबद्दल वेगळ्या लेखात लिहीन. खूप व्याप्ती असलेला विषय आहे हा.)
  9. ओळखीच्या लोकांनाही ओळख न दाखवणे.
  10. आई किंवा बाबाच्या एखाद्या कपड्याविषयी अतोनात जवळीक.
  11. कारच्या चाकाशीच खेळत बसणे.
  12. हाताने एखादी गोष्ट point करून न दाखवणे.
  13. तसेच, आम्ही विमान वगैरे दाखवल्यास कधीच त्या दिशेला न बघणे.
  14. Toe-walking. पायाच्या चवड्यांवर सतत चालणे/धावणे.
  15. cuddling न आवडणे
  16. इतर मुलांमध्ये न रमणे
  17. अर्थातच नजरेला नजर नाही. त्यामुळे मोठ्यांचे ‘पाहून’ शिकणे हा मुद्दा बाद.
  18. बर्यापैकी हिंसक वागणूक – चावणे, ओरबाडणे, केस ओढणे, डोके आपटणे. डोके कधी दुसर्या व्यक्तीला आपटेल तर क्वचित कधी भिंतीवर.

इत्यादी.

नशीबाने वय वाढले म्हणून असेल किंवा खरंच ABA चा फायदा होतो म्हणून असेल, पण बिहेविअरल थेरपी चालू झाल्यावर हिंसक वागणूक तसेच इतर काही लक्षणं सौम्य झाली. Thanks to all the therapists!

स्वमग्नता एकलकोंडेकर.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding. 

0

Autism.. स्वमग्नता..

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? “काही शिस्त लावत नाहीत पालक” .. “आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!” .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी ‘स्वमग्नता’ असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger’s syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ काळाने अवघड जाते..

ASD what-is-autism

Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  “I love you Aai-Baba” असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल … आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. 🙂

– स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don’t have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)