0

Vaccines व स्वमग्नता

प्रश्न: Vaccines व स्वमग्नता ह्याचे नक्की काय रिलेशन आहे? ह्यात काही अर्थ आहे? कि autism पालकांची व्यर्थ भीती?

माझ्या हाताशी आत्ता आकडे, डेटा नाहीये. मी शोधून देईन परत. परंतू अगदी ‘मस्ट’ अशी वॅक्सिन्सची संख्या खूप कमी आहे! आणि आजकाल त्याच्या तिप्पट तरी व्हॅक्सिन्स दिली जातात हे सत्य आहे. ह्यामागे बिग फार्मा कंपन्यांचा खूप हात असू शकतो. पण ह्याबाबत मी अजुन काही बोलत नाही कारण हाताशी वेळ व पुरावा देणारी डॉक्युमेंट्स नाहीयेत.
एव्हढंच सांगते – ह्या माझ्या प्रवासात मला एक नक्की कळले. डॉक्टरला देव बनवू नका. त्याला प्रश्न विचारा, समाधानकारक उत्तरं नाही मिळाली तर डॉक्टर बदला. तुमच्या पॅरंटींगवर स्पेशली मदर्ली इन्स्टिंक्ट्स ऐका! बर्‍याचदा त्या खर्या असतात.

आमच्याबाबतीत, आमचा मुलगा कायमच हायपर होता. अगदी पोटात असल्यापासून. एक मिनिट तो मुलगा शांत बसला असेल तर शपथ. तो रांगायला लागेपर्यंतच काय ती मला शांतता मिळाली. एनीवे.. त्याचे सगळे डेव्हलपमेंटल माईल्स्टोन्स बरोबर होत गेले – पण काही वीक्स्/मंथ्स उशीर होता प्रत्येकाला. मान धरणे हे तो जवळजवळ ४ महिने संपले तरी करत नव्हता. रांगायला १० महिन्याच्या आसपास सुरवात केली.. डॉक्टरला किंवा आम्हाला खटकावे असं काही नव्हते, पण चटाचट देखील होत नव्हती डेव्हलपमेंट. शिवाय तो हायपर होता. प्रचंड हसायचा.. अशा काही खुणा होत्या. पण तो अतिशय प्रेमळ होता. खूप आईबाबा हवे असायचे त्याला. [मात्र तो खूप चावायचा. चावणे जे होते, ते टिदिंगच्या सुमारास बहरास यायचे. दातांची सळसळ सर्वच मुलांची होते, पण बहुतेक त्याच्या सेन्सरी इश्यूजमुळे त्याला नुसती सळसळीवर भागायचे नाही. भरपूर्‍ चावला तो मला. सगळा हात, गाल चावाण्याच्या खुणा व जखमा असायच्या. पण तेव्हाही आम्हाला समजत नव्हते हा असं का करत आहे? डॉक्टरांशी आम्ही तो ६ महिन्याचा असल्यापासून बोलतोय – हा एक्स्ट्राच हायपर आहे. आम्ही विचारायचो हा एडीएचडी आहे का? पण डॉक्टर म्हणायच्या हे इतक्या लव्कार नाही सांगता येत. ] एनीवे.. तर १६-१७व्या महिन्यात व्हॅक्सिनेशन झाले व डॉक्टरांच्याच सल्ल्याने आम्ही पुढचे मागचे कंबाईन्ड केले. 🙁 त्या डॉक्टरने आम्हाला साईड इफेक्ट्स वगैरे अवाक्षरही सांगितले नाही. डॉक्टर म्हणतील ती पूर्वदिशा हा आमचा तेव्हा बाणा होता. पण त्या व्हॅक्सिनेशन नंतर त्याला भयंकर हाय फिवर, खोकला असं आजारप्ण आले. व्हॅक्सिनेशननंतर होते असे हे माहित होते. पण ताप उतरेना, उलट्या होत होत्या.. औषध, पाणी, दूध काहीच राहीना पोटात मग त्याला इमर्जन्सीला घेऊन गेलो. तिकडे मॉट्रीन दिले, ताप उतरवला. आम्ही तिथेही बोललो डॉक्टरांशी की हे व्हॅक्सिनमुळॅ झाले असावे. तोपर्यंत ह्या मुलाला एकदाही सर्दी झाली नव्हती. [आय रिमेंबर इमर्जन्सीला वाट पाहात असताना तो माझ्या कानात बोलला होता हळू आवाजात, आई दूदू देना.. 🙁 तेव्हा तो बॉलला ब्वॉ म्हणायचा, ओव्हलला उवा.. सुपरव्हाय नावाच्या आवडीच्या कर्यक्रमाला उप्पवाय, त्याचा बाबा सांगतो तो क्युरिअस जॉर्ज पाहताना क्युरिअस पण म्हणला होता.. हँड, हेड, नोझ, सगळे बॉडी पार्टस दाखवायचा म्हणायचा प्रयत्नही करायचा. ] पण त्यानंतर मात्र त्या तापातून बरा झाला तसा अलिप्त बनत गेला. आमच्या डोळ्यासमोर तो दुसर्‍या जगात जाऊ लागला. त्याच्या आवडणार्‍या गाण्यांवर अ‍ॅक्शन्स नाहीत, आमचे पाहून इमिटेशन नाही, आधी जे ५-७ शब्द व्हिस्पर करत होता ते पूर्ण बंद झाले. वर लिहीलेले शब्द त्याने परत कधी म्हटले नाहीत. आधी पोहे, उपमा, थालिपिठ्,पराठा, चिकन, फिश, नान, डोसा खाणारा माझा मुलगा नंतर तोंड घट्ट मिटवून ठेऊ लागला. प्रचंड प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स.

हे सगळे काय आहे? केवळ डॉक्टर लोकं म्हणतात म्हणून आम्ही डोळ्याला दिसणारे बदल नाकारायचे का? ऑटीझम १७-१८ महिन्याच्या दरम्यानच दिसतो हे खरे आहे. पण १७वा व्१८वा महिना पकडला तर ५०-६० दिवस असतात त्यात. बरोब्बर व्हॅक्सिनच्याच आठवड्यात आम्हाला हे बदल का दिसावेत?

ह्या सर्व कारणांनी मला अजुन व्हॅक्सिनने काहीसुद्धा होत नाही असे ठामपणे नाही म्हणता येत. पण मी इतर ऑटीझम पॅरंटसारखी अँटी व्हँक्सिनेशन नाहीये. दिलेच पाहिजेत. पण वेगवेगळे द्या. निदान त्याचा इम्पॅक्ट कमी होईल. एकाचवेळी २-३ लाईव्ह व्हायरस सोडणे हे किती भयंकर आहे? बर इतक्या सर्वांना दिले जाते व्हँक्सिन काहीच मुलांना का असे होते मग? मला असे वाटते त्याला इम्युन सिस्टीम हे रिझन असावे. प्रत्येकाची सिस्टीम वेगळी. पोटातील चांगल्या बॅक्टेरियांची संख्या कमी जास्त व त्यात असे लाईव्ह व्हायरसेस सोडल्यावर इम्युन सिस्टीम जरा फाईट नाही करू शकली तर त्या मुलाला ऑटीझमसारखी लक्षणे दिसतात. आणि गम्मत म्हणजे, व्हँक्सिन इंज्युरी असा शब्द आहे, त्याची लक्षणं तुम्ही पाहायला गेलात ? तर ती सर्व ऑटीझमची लक्षणं दिसतात.

एनीवे.. जे झाले ते झाले. बहुतेक हे नशिबातच होते. पण डॉक्टरांवर आंधळा विश्वास ठेवणे बंद केले आम्ही तेव्हापसून. जे काही आहे, शोधा इंटरनेटवर, पुस्तकांतून , स्कॉलर्ली जर्नल्समधून. आजकाल गुगल अन इतर तंत्रज्ञाने हाताशी आहेत. वापर करा. शेवटी रोजच्या दिवसाची लढाई तुम्हालाच लढायची असते. माझ्या अभ्यासातून मला समजले की मॅग्नेशिअय्म दिल्याने मुलगा रात्रीचा जरा बरा झोपतो. अदरवाईज त्याची झोप म्हणजे जोक आहे! आठवड्यातील ३-४ रात्री तो ३ वाजता उठून दिवस चालू करतो. पण डॉक्टरांशी बोलल्यावर त्यांनी इतका सिंपल उपाय सांगितला का? नाही. त्यांनी प्रिस्क्राईब केले माईल्ड सिडेटीव्ह. (व्हिच मेड हीम मोअर क्रँकी..) सो खरंच सांगते मी ह्यात कुठेही डॉक्टरांना कमी लेखत नाहीये. अजिबात नाही. पण माझा माझ्यावर देखील विश्वास आहे सध्या – कदाचित जास्त विश्वास आहे, व्हेन इट कम्स टू माय बेबी.

0

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! 🙂

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving’ it ! 🙂

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

” ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम ‘ऑन द गो’ असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. ”

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. 🙂

0

Endless to-do list

autism_to_do_list

 

  1. GF/CF Diet
  2. mB12
  3. Zinc
  4. Omega 3
  5. Amino Acids
  6. OT Exercise & play strategies
  7. Sensory/ OT massage
  8. Mahanarayan Oil Massage
  9. Essential Oil Massage
  10. Epsom Salt bath
  11. Honey+Lime Massage to tongue & gums
  12. Deep pressure on Joints
  13. Sensory brush Massage
  14. Weighted Blankets
  15. Make sensory corner
  16. Hyperbaric Oxygen Therapy
  17. Son Rise
  18. Speech strategies from the book “More than words”
  19. OT : ‘Out of sync child’ & ‘out of sync child has fun’
  20. Make schedule board
  21. Buy AAC Apps
  22. Make more PECS
  23. PECS Games
  24. PECS About me/ Family
  25. PECS ‘how am I feeling’
  26. Find classical music
  27. Autism research
  28. Read ‘ Children with Starving brain’
  29. Read Bock book ‘ Healing childhood Epidemics:4A’
  30. Read & Follow ‘The Autism Book’ again
  31. Read Jenny McCarthy’s books again
  32. Find more about Hippotherapy
  33. Find special classes for swimming
  34. Schedule Playtime in Special Gym
  35. Potty Training
0

How to make Weighted Blanket – जड पांघरूण बनवा

मी कायम लिहिते त्याप्रमाणे माझा मुलगा नुसता पळत असतो. सतत. खरं सांगायचे तर मला काही त्यामागचे सायन्स समजू शकत नाही. (कारण माझे सेन्सरी प्रोएसिंग मुलापेक्षा वेगळे आहे) पण त्याला सतत पळायचे असते हे मात्र खरे. मी तर गमतीत म्हणते, माझा मुलगा चालायला कधी शिकलाच नाही, तो रांगता-रांगता पळायलाच शिकला एकदम. 🙂

हळूहळू ऑटीझमबद्दल वाचताना, सेन्सरी disorder कळली. व हाय एनर्जी सेन्सरी मुलांना शांत करण्यासाठी जराशी जड पांघरूण किंवा जड जाकेट इत्यादींचा वापर होतो हे हि वाचनात आले. proprioceptive तसेच tactile सेन्सेस ना उपयुक्त इनपुट देण्यासाठी तसेच डीप प्रेशरसाठी याचा चांगला फायदा होतो. अधिक माहिती या लिंकवर मिळेल : http://www.sensory-processing-disorder.com/weighted-blankets.html

परंतु हे सगळं स्पेशल असल्यामुळे महागही. चांगली वर्षभर डोळा ठेऊन होते मी, पण काहीच मनासारखे व खिशाला परवडेल असं पसंत पडेना. खरं सांगायचे तर मुलाची गोष्ट येते तेव्हा मी अमाप खर्च करते. पण छोट्याश्या जड पांघरूणासाठी ८०-100$ घालवणे काही बरोबर वाटत नव्हते. कारण मुलगा अगदी खात्रीने ते वापरेल याची शक्यता कमीच वाटत होती.

शेवटी गेल्या आठवड्यात http://www.pinterest.com/ वर एक पिन निदर्शनास आली. व अगदी युरेका मोमेंट वाटली मला ती. घराच्या घरी स्वस्तात जड पांघरूण बनवायचे! (हि pinterest साईट फारच उपयुक्त आहे. ऑटीझमबद्दल पुस्तकातून मिळणार नाही इतकी माहिती मला पिंटरेस्टवर मिळाली.)

साध्या Duct tape, तांदूळ व ९ sandwich size zip lock bags वापरून बनवले आहे. साधारण वजन असेल ५-६ पाउंड. आणि आकार आहे साधारण २ फुट x १.५ फुट. तुम्हाला आवड असेल व जमत असेल तर तुम्ही या ब्लांकेटला छान कापडी कव्हरही शिवू शकता. मला शिवणकाम येत नसल्याने मी केले नाही.

हि ती पिन: http://www.pinterest.com/pin/293508100690440961/

आणि हे मी बनवलेल्या वेटेड ब्लांकेटचे फोटो. आधल्या मधल्या स्टेपचे फोटो घ्यायला विसरले. परत बनवले तर अपडेट करीन. क्रमवार कृती तुम्हाला वरील ओरिजिनल पिनमध्ये मिळेल.

wb1

wb2

wb3

 

wb4

माझा मुलगा काल चक्क ५ मिनिटाच्या आत झोपला हे सांगायचे राहिले. 🙂 मला अजिबात खात्री नव्हती, परंतु मुलाला खूप आवडले! 🙂

 

 

 

0

‘Au-some’ Toys – Hopper Ball

618tRQrqqlL._SY450_

Ball Hopper !

हे सगळ्यात जास्त रिइन्फोर्सिंग खेळणं आहे आमच्या घरातले. माझ्या मुलातच नव्हे तर बहुतांशी स्पेक्ट्रमवरील मुलांमध्ये प्रचंड ऊर्जा असते. तिचा सत्कारणी वापर केला नाही तर त्यांना खूप अस्वस्थ वाटू शकते. त्यामुळे ही हॉपर बॉल सारखी खेळणी अगदी उपयोगी पडतात. पालक/केअरटेकर/थेरपिस्ट यांना तितके जास्त कष्ट नाही पडत परंतू मुलांची भरपूर एनर्जी खर्ची पडते. माझ्या मुलाला अजुन स्वत: बॉल हॉपरवर बसून उड्य़ा मारता येत नाहीत. परंतू आम्ही बॉल पायात धरून त्याला धरून उड्या मारायला लावतो, कधी बसवून हॉपिंगला मदत करतो. It also helps their sensory Integration problem in some way!
क्षणात मूड चांगला करण्याचे या बॉलमध्ये पोटेन्शियल आहे! घरी शक्यतो मिनी ट्रॅम्पोलिनच असावे, पण ते महाग असते. एव्हढी इन्व्हेस्टमेंट एकदम करण्याऐवजी एक छोटूसा बॉल आणले की बराचसा हेतू साध्य होतो!

 

You can get it here : 18” Hoppity Ball – Colors Vary

2

ऑटीझम स्पेशल अ‍ॅक्टीव्हिटीज व कोपिंग टेक्निक्स

प्रत्येकालाच एक कम्फर्ट झोन असतो. ती अमुक एक गोष्ट केली की बरं वाटतं, किंवा अमुक एक पदार्थ खाल्ला, कॉफी प्यायली की बरं वाटतं. अशा सारखेच काही कम्फर्ट झोन्स ऑटीझम असलेल्या मुलांचेही असू शकतात.
फक्त फरक हा आहे, की ती मुलं आपल्याला येऊन सांगू शकत नाहीत. त्यामुळे केअरगिव्हरलाच त्यांच्या दृष्टीने विचार करून वेगवेगळ्या अ‍ॅक्टीव्हिटीज कराव्या लागतात.

१) stimming : ऑटीझम अंतर्गत जवळपास प्रत्येक मूल स्टीमिंग बिहेविअर दाखवून देतेच. स्टीमिंग म्हणजे काय? तर Self-stimulatory behavior. मग ते हाताचे फ्लॅपिंग असेल, गोल गिरक्या घेणे असेल, किंवा छोटासा मणी दोन बोटात फिरवत बसणे असेल, किंवा वुडन ब्लॉक्स – खेळणी एका रांगेत लावून ठेवणे असेल. प्रत्येक मुलाची पर्सनालिटी वेगळी त्यामुळे प्रत्येकाची तर्हा वेगळी. लक्षात ठेवा : If you meet one person with autism, you’ve met one person with autism.
IMG_2180

मला शक्यतो मुलाचे हे बिहेविअर जितके कमी करता येईल तितके करायचे असते. आयडियली. परंतू कधीकधी परिस्थिती अगदीच हाताबाहेर गेलेली असते. कधी तो सर्दीने बेजार असतो. कधी घरात खूप लोकं असतील. किंवा कधी नुसताच कंटाळा आला असेल त्याला. अशा वेळेस मात्र मी मुद्दाम स्वतःहून खेळणी लाईन अप करत बसते. कधी आम्ही दोघंही हँड फ्लेपिंग करतो. कधी सलग १०-१५ मिनिटं एकेका पायाने हॉपिंग करत त्याचा हॅपी डान्स करतो. माझ्या मुलाला इन्स्टंटली बरं वाटतं. मला खात्री आहे यामुळे माझ्या मुलाला मी ‘त्याच्या जगात’ आल्याची भावना होत असेल. हे आपल्या जगाच्या दृष्टीने वेडं वागणं असेल, पण त्याने मुलाशी झटक्यात कनेक्ट होता येतं. प्रत्येक पालकाने हा असा हॅपी डान्स केलाच पाहीजे.

२) deep pressure : मागे लिहीलेल्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या लेखामध्ये आपण proprioceptive sense बद्दल थोडक्यात वाचले. proprioceptive sense म्हणजेच बॉडी पोझिशन. हा सेन्स फार जास्त प्रमाणात आपले अस्तित्व दाखवून देतो. त्यामुळे सोफ्यावर सतत जाऊन आदळणे, मसल्स ताठरणे, कुठेतरी अडगळीत जाऊन बसणे असे प्रकार होतात. या सेन्सला थोडसं अजुन सेन्सिबल बनवण्यासाठी घरात एक मोठी बीन बॅग हवीच. बीन बॅगवर जाऊन क्रॅश होणे, त्यात लोळणे हे नुसतेच आरामादायी नाही तर ह्या मुलांसाठी फार उपयोगी आहे. बीन बॅगेच्याच मटेरियलसारखी मोठी गादी असेल तर त्या गादीमध्ये त्याला रॅप करून वरून डीप प्रेशर द्या.
peapod_beanbag
ऑक्युपेशनल थेरपिस्टला विचारून प्रत्येक जॉईंटला डीप प्रेशर कसे द्यायचे हे शिकून घ्या. ही मुलं toe walking सतत करत असल्याने चवड्यांकडील भाग अगदी घट्टे पडल्यासारखा होतो. सतत पाऊल बाहेरच्या बाजूल स्ट्रेच केल्यामुळे आपण डीप प्रेशर देताना पाऊल शरीराच्या दिशेला वळवतो – त्याने मुलांना बरे वाटते. याचप्रमाणे दिवसभरात जमेल तेव्हा त्यांना अतिशय घट्ट मिठी मारावी. खांदे आतल्या साईडला दाबावेत. कुठल्याही बिहेविअर प्रॉब्लेमला डीप प्रेशर हे बर्‍याचदा उत्तर असते.. स्मित

३) epsom salt bath : एप्सम सॉल्टने अगदी पटकन शांत वाटते. तसेच काही इजा झाली असेल तरी त्यावर फायदा होतो. त्याहीपेक्षा महत्वाचा फायदा – ऑटीझम असला की gut problems असतातच. त्यामुळे अन्नातील आवश्यक गोष्टी शरीराला मिळतीलच असे नाही. उदा: सल्फर. एप्सम सॉल्ट जेव्हा गरम पाण्याच्या बाथमध्ये आपण मिसळून/सोक करून त्यात मुलाला २० मिनिटं बसवतो तेव्हा त्वचेतील पोअर्समधून सल्फर शरीराला मिळते. ह्या उपायाने खात्रीशीर फायदा होतो. मूल बर्‍याचदा शांतपणॅ झोपी जाते नंतर. बिलिव्ह मी, हा खूप मोठा फायदा आहे. ऑटीस्टीक मूल शांतपणे झोपी जाणे हे दिवसभरातील अचिव्हमेंट असते. बर्याचदा एप्सम सॉल्टनंतर मूल खूप अटेन्टीव्ह झाल्याचेही आढळून येते. रोज असा बाथ दिला तरी चालतो.

४) PECS [ Picture Exchange Communication System ] : ही खरंतर एक पध्दत आहे संवादाची. परंतू आमच्या घरात पेक्स आल्यापासून बरीच शांतता प्रस्थापित झाली आहे. नाहीतर फ्रस्ट्रेशन लेव्हल इतकी जास्त होती आधी, की सतत चावणे, ओरबाडणे, डोकं आपटणे असंच सगळं चालायचे. परंतू पेक्स आल्यापासून माझ्या मुलाला अगदी हुकमी एक्का मिळाला आहे संवादाचा. अर्थात हे आमचे काम की त्याला कुठल्या गोष्टींचे पेक्स लागतील, तो विचार आम्ही करून, फोटो काढून, प्रिंट करून मग ते लॅमिनेट करून मागे वेल्क्रो लावून पेक्सचे पुस्तक तयार करणे. ही सिस्टीम बरीच किचकट आहे. परंतू त्याचा फायदा इतका आहे की मी अगदी आवडीने हे काम करते. Scotch Thermal Laminatorघरातच आणून ठेवल्यामुळे बरंच सोपं झाले आहे आता. माझ्या घरातील पेक्सबुकमधील हे एक पान. हे माझ्या मुलाचे आवडते शोज आहेत.

IMG_2185
याचप्रमाणे त्याच्या दुधाचा कप, पाण्याची बाटली, आवडीचे खाण्याचे पदार्थ, डायपर इत्यादी गोष्टींचे पेक्स आम्ही तयार करून ठेवले आहेत.
मी मागे सांगितल्याप्रमाणे माझ्या मुलाला आता वाचता येते. त्यामुळे पेक्ससारखीच मी आता वेक्स सिस्टीम घरात चालू केली आहे. वर्ड्स एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम. त्याच्या दैनंदिन जीवनातील महत्वाच्या अ‍ॅक्टीव्हिटीजच्या शब्दांना मी लॅमिनेट करून कार्ड्स तयार करून घरी चिकटवली आहेत. उदा: हे शाळेला जातानाचे कार्ड. ही मुलं व्हिज्युअल लर्नर असल्याने डोळ्यांनी त्यांनी ते स्केज्युल पाहीले की त्यांचे मन जरा तयार होते पुढील कार्यक्रमासाठी. सरप्राईझेस आर नो नो इन अवर हाऊस.
IMG_2187

IMG_2188
असेच झोपतानाचे आहे, जेवायच्या वेळेचे आहे. पार्कमध्ये जायचे आहे. मी प्रत्येक सिनारिओ तर नाही प्रिंट करू शकत परंतू महत्वाच्या गोष्टी जिथे त्याने कम्युनिकेट करणे गरजेचे आहे किंवा त्याने ती गोष्ट करणं भाग आहे, अशा वेळेस याचा खूपच उपयोग होतो. कालच मुलाने घरात पाहुण्यांशी मी गप्पा मारत असताना मला ‘बेड’ हा शब्द आणून दिला. कारण तो खूप पेंगुळला होता. 🙂

५) Sensory Brush मसाज :

sensorybrush
या अशा सेन्सरी ब्रशने मुलाचे सर्व अंग, मुख्यत्वेकरून हात, पाय, पोट व पाठ हे हलक्या हाताने घासावेत. खसाखसा नाही. एकाच दिशेने जरा दाब देऊन ब्रश घासत न्यावा. सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या दृष्टीने या एक्झरसाईझचे महत्व आहे. पहिल्यांदा ओटीने जेव्हा आमच्या मुलाला असा मसाज दिला तेव्हा आम्ही प्रथम आमच्या मुलाला नंतर शांतपणे खुर्चीवर बसून राहीलेले पाहीले.

६) sign language : ही एक खूप महत्वाची स्टेप आहे मुलांच्या कम्युनिकेशनमधली. खरंतर आता मी भूतकाळात जाऊन बदल करू शकले तर मला मुलाला अगदी तान्हा असल्यापासून साईन लँग्वेज शिकवायला आवडेल. उगीचच नकोसे फिलिंग येते खरे, की सईन लँग्वेज शिकवली की हा बोलणारच नाही की काय. तसे होत नाही. उलट होण्याची शक्यता जास्त. मुलांना साईन लँग्वेजनुसार कम्युनिकेशनची सवय लागली की त्यांना त्यातली सहजता कळते. व आपण तर त्याने केलेल्या साईनवर तो शब्द उच्चारून दाखवतोच. त्यामुळे शब्दही कानावर पडतो व असोशिएशन पटकन होते. मी सर्व पालकांना सांगीन की तुमचं बाळ स्पेक्ट्रमवर असो वा नसो, बेसिक साईन लँग्वेज शिकवा. मोअर, ऑल डन, हेल्प, कुकी, मिल्क, ड्रिंक, ईट इत्यादी. हे खूप सोप्पे हातवारे असतात व मुलं कम्युनिकेट करायला लवकर शिकतात. माझा मुलगा वरीलपैकी कुकी व ड्रिंक वगळता साईन्स करतो त्यामुळे देखील आमचे काम सोपे होते. प्लीज ही भाषा शिका व शिकवा मुलांना.
या व अशाच बर्याच अ‍ॅक्टीव्हिटीज, टेक्निक्स आम्ही दिवसभरात मुलाबरोबर करत असतो. या सर्वांचा कुठेनाकुठेतरी फायदा होतोच. अजुनही कितीतरी गोष्टी आहेत. हगिंग मशिन आहे, बॉडी सॉक आहे, ट्रॅम्पोलिन आहे. जे जे मुलाच्या दृष्टीने फायद्याचे ते ते करत राहायचे. फळाची अपेक्षा न करता. स्मित

0

Are you out of your sense? Yes ! It’s Sensory Integration Disorder.

आपण शाळेत असल्यापासून शिकत आलो आहोत, मानवाला पंचेंद्रीये असतात. स्पर्श, स्वाद, गंध, आवाज व दृश्य.( sight, smell, taste, touch, sound).
पण मी तुम्हाला सांगितले कि ती माहिती चुकीची आहे तर?

हो, आपल्याला वर नमूद केलेल्या पाच इंद्रियांच्याखेरीज अजून दोन लपलेले(हिडन) सेन्सेस असतात.

  1.  Vestibular – our sense of balance that is regulated by the inner ear. म्हणजे असं बघा, आपण बसमध्ये बसलो आहोत, बस डावीकडे वळाली तर आपण उजवीकडे कळतो कि नाही? (इनर्शिआमुळे) पण आपल्याला कशानेतरी कळते कि आपण जास्त उजवीकडे झुकलो आहोत. व आपण सरसावून नीट बसतो. हे कसे कळते? जेव्हा आपण एका बाजूस जास्त झुकतो (समजा दोरीवरून balance साधत चालत असताना) तेव्हा आपल्या त्या बाजूच्या कानातील फ्लुइड वाढते. व मेंदू त्याप्रमाणे सुचना देऊन शरीराची पोझिशन सुधारतो. या vestibular sense मुळेच आपल्याला आजूबाजूचे भान येते. आपण शरीराचा balance करत आहोत कि नाही, आपल्या शरीराच्या हालचाली या सर्व आपल्याला या  सेन्समुळे ज्ञात असतात. 
  2. Proprioceptive – या सेन्समुळे आपल्याला आपले हात, पाय अशासारखे अवयव कुठे आहेत हे समजते. आपल्या शरीरातील स्नायू, ligaments, joints हे आपल्या शरीराला ती माहिती पुरवत असतात. 
 
 

Autism spectrum वर असलेल्या मुलांचे वरील सातपैकी काही सेन्सेस हे नॉर्मल माणसाप्रमाणे काम करत नाहीत. त्यामुळे ही मुले कधी कान झाकताना दिसतात, तर कधी डोळ्यापुढे हाताने विचित्र हातवारे करतात, तर कधी दाणकन अंग टाकून देतात. हे असं का होते? माझ्या मुलाचे विचाराल तर तो आवाज व दृश्य याबाबतीत हायपरसेन्सेटिव्ह आहे. म्हणजे तो कधी कान झाकतो , कधी जाळीच्या खुर्चीतून बघायला त्याला आवडते. स्पर्श किंवा tactile sense बद्दल बोलायचे तर तो hyposensetive आहे. त्याला सोफ्यावर अंग फेकून द्यायला खूप आवडते. आवडते म्हणजे दिवसातून एकदा दोनदा तो असे करतो का? तर नाही. तो उठल्यापासून झोपेपर्यंत अगणित वेळा असे करत असतो. तसेच मार लागलेला कळत नाही. हे ही या सेन्स बद्दल असलेल्या कमी प्रतिसादामुळे होते. मेंदूपर्यंत हि सुचना जातच नाही.

स्वाद – खाणे. ही एक लढाई असते. कारण एरवी मुलांना खाण्याची चव आवडली तर तो पदार्थ मुलं खातात. पण स्पेक्ट्रमवर असलेल्या, Sensory Integration Disorder असलेल्या मुलांसाठी अजून एक factor विचारात घ्यावा लागतो. टेक्श्चर. पदार्थाचे टेक्श्चर कसे आहे यावर बर्याच गोष्टी ठरतात. त्यामुळेच ही मुलं अतिशय  Picky Eater असतात. त्यांना खायला घालणे ही त्यांच्या आयांसाठी अगदी जिकिरीची गोष्ट असते. तोंड उघडायाचेच नाही ही पहिली पायरी. उघडले तरीही जिभेला पदार्थाचा स्पर्श होताच सगळे बाहेर काढून टाकणे. मग त्यापुढे अजिबातच तोंड न उघडणे. vicious circle. जरी पदार्थ, त्याचे टेक्श्चर आवडले तरी तो पटापटा चावून सर्व ताट साफ करेल तर तसे नाही. तो पदार्थ गालात धरून बसणे. तुम्ही म्हणाल सगळीच मुले अशी करतात. तर नाही. तुम्ही माझ्या घरी या व बघा जेवणाच्या वेळेसची माझी कसरत. हे सारखे नव्हे. या सगळ्या सेन्सरी गोष्टींमुळे माझ्या मुलाला क्रंची, क्रिस्पी पदार्थ खूप आवडतात. लहान मुलांचे staple food मऊ गुरगुट्या भात अजिबात खात नाही माझा मुलगा. 
फक्त खाण्याबद्दलच नव्हे, आपल्याला कल्पना करता येणार नाही इतके या मुलांचे आयुष्य अवघड असते या sensory integration disorder मुळे. प्रखर प्रकाशात , गोंगाटाच्या ठिकाणी प्रचंड unsettling, uncomfortable वाटते या मुलांना. 
एक एक गोष्ट हळूहळू explore करत असल्याने व मुळातच सेन्सेस व्यवस्थित काम करत नसल्याने सतत जीभेशी खेळणे, तोंड वेडेवाकडे करणे, एखाद्याच गोष्टीला नको तितके attach  होणे, सततची पळापळ, चेहर्यासमोर हाताने काहीतरी अदृश्य हातवारे करणे, डोळ्याच्या कडेने बघणे, गोल गिरक्या घेणे, अतिशय अडगळीच्या जागेत कमी जागेत खुपसून बसणे, धोक्याची कल्पना नसणे,  दुसर्या व्यक्तीस बिग हग देताना अतिशय घट्ट कवटाळणे अशासारखे प्रकार घडत असतात. 
 
Autism झालेल्या मुलांच्या आयुष्यात Sensory Integration Disorder ने अगदी ठाण मांडलेलेच असते म्हणा ना..  
0

Autism – निदानानंतर..

Developmental Pediatrician तुम्हाला तुमच्या गोड बाळाच्या थोड्या वेगळ्या वागण्याचे निदान ‘स्वमग्नता’ असे करतो तो नक्कीच पालकांच्या आयुष्यातील सोप्पा क्षण नसतो. पण हे सुद्धा खरे आहे कि बर्याचदा त्या वेळेस पालकांना काहीएक कल्पना नसते आपले पुढचे आयुष्य कसे असणार आहे?

Autism – सर्वसाधारणपणे डोक्यात येते, मेंदूतील बिघाड. साहजिक घाबरायला होते. पण हे मतीमंदत्व नव्हे हे प्रथम ध्यानात घेतले पाहिजे. काही गोष्टी आपल्या मुलाला समाजात नाहीत, किंवा समजूनही वागणुकीत तसे बदल करणे त्याला अवघड जाते, व पालकांना त्यासाठी प्रचंड पेशंस अंगात भिनवला पाहिजे, हे मात्र खरे.

Autism चे निदान झाल्यावर बर्याच पालकांची भावना काही अर्थाने सुटकेचा निश्वास अशी असू शकते. त्यात काहीही चुकीचे नाही. आत्तापर्यंत केवळ सिक्स्थ सेन्सला कळत असते काहीतरी चुकते आहे – त्याला सगळ्या बिझारे वागणुकीला एक नाव मिळते.(पालकांना कळत हे असतेच. फक्त ते उघडपणे मान्य करायला जड जाते. मलाही त्याच्या १.५ ते २ वर्षाच्या दरम्यान शंकेची पाल चुकचुकायचीच. पण कोण आपल्या मुलाबद्दल वाईट चिंतेल?)  जेव्हा त्याला नाव मिळते तेव्हा तो प्रॉब्लेम सोडवण्यासाठीचे उपाय शोधता येतात. व हा असा का वागतो, किंवा आपल्याला मुल वाढवणे जमत नाही का? मुल जन्माला घातले हे चुकले का इत्यादी अनुत्तरीत प्रश्न स्वत:लाच विचारून त्रास करून घेणे खरंच बंद होऊ शकते.

पण असे जरी असले तरी दु:ख करणे थोडीच बंद होते? धक्का बसणार नाही असे थोडीच असते? पालकांनी Grief हा महत्वाचा भाग विसरून चालणार नाही. दु:ख करायला वेळ द्या. आपल्या जोडीदाराला धीर द्या. स्पेशली जो आपल्या इमोशन्स जास्त उघडपणे बोलत नाही, कसेही करून त्याला मोकळे होउद्या. मित्र-मंडळींशी संपर्कात राहा. बाळाच्या आजीआजोबांशी बोलून त्यांना हि सगळी disorder समजावून सांगा. सगळी family जितक्या लवकर सेम पेजवर येईल तितका त्या बाळाला फायदा होईल.

Autism Speaks या सपोर्ट ग्रुप/ वेबसाईटवर हि टूल कीट मिळते. ती वाचा.

नाव: First 100 Days Kit  : http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/100_day_kit.pdf

या Tool kit मधील एक गोष्ट मला खूप पटली आहे. Stages associated with grief. स्वानुभावानुसार या सगळ्या स्टेजेस मधून पालक जातात. मला वाटते इथे मी ते मराठीत रुपांतर करून द्यावे.

autism चे निदान झाल्यावर पालक खालील प्रकारच्या भावनिक आंदोलनातून जातात.

  1. धक्का
  2. दु:ख
  3. (परिस्थितीबद्दलचा) राग
  4. Denial ( मला मराठी शब्द नाही सुचत )
  5. एकटेपणा
  6. Acceptance

पण एक गोष्ट कायमच लक्षात ठेवायची. आपण एक Adult आहोत, जो सर्व इमोशन्स, भाव-भावना यांचे management करायचे म्हटले तर करू शकतो. पण Autism झालेल्या मुलाकडे बर्याचदा ती कुवत उपजत नसते. त्यामुळे प्रत्येक स्टेजला आपल्या डोक्यातील स्ट्रेस, अडचणी, व इतर गोष्टीम्पेक्षा मुलाचा विचार प्रथम करावा. (हे ओब्व्हीयास वाटते वाक्य. पण नाही, स्ट्रेसफुल असताना डोके नीट चालत नाही, त्यासाठी कायम स्वयंसुचनाच दिल्या पाहिजेत.)

Developmental Pediatrician निदानाच्या वेळेस सांगेलच पुढील माहिती. [ माझी माहिती यूएसए मधील आहे. त्यातही प्रत्येक स्टेट व शहराच्या नुसार काही गोष्टी बदलतील बहुतेक]

Autism झालेल्या मुलास देण्यात येण्यार्या महत्वाच्या Treatments म्हणजे  Speech Therapy, Occupational Therapy, Applied behavior therapy व कधी कधी physical therapy.

या सर्व थेरपीज देणार्या एजंन्सीशी(जी तुमच्या इन्शुरंसने सांगितली आहे) संपर्क साधून लवकरात लवकर सर्व गोष्टी चालू कराव्यात.

शक्यता आहे कि त्या एजन्सीकडून देखील तुमच्या मुलाचे एक Autismसाठी  इव्ह्ल्युएशन होईल. [याला तयार राहा. सतत जिकडे तिकडे इव्ह्ल्युएशन्स, तेच तेच मानसिकरीत्या थकवणारे प्रश्न]

स्पीच व ओटी मिळायला तशी अडचण येत नाही. पण आमच्या अनुभवानुसार बिहेविअर थेरपीज चालू होण्यास तसा वेळ लागला.

जर तुमचा इन्शुरंस काही कारणाने autism कव्हर करत नसेल (ते कारण देतात ही प्रीएक्झिस्टींग कंडीशन आहे. पण बहुधा ओबामाकेअरमुळे आता इन्शुरंस कंपन्या तसे करू शकत नाही असे काहीसे मध्यंतरी मी वाचले. चुभूद्याघ्या.)

परंतु काही कारणाने सर्व्हिसेस मिळत नसतील , किंवा मी म्हणेन काही झाले तरी तुमच्या भागातील रिजनल सेंटर्सना संपर्क साधून त्यांची इन्टेक प्रोसिजर चालू करा. त्यांच्याकडे बरीच हेल्प मिळते. वेगवेगले परंतु एकाच बोटीत असलेले पालक भेटतात. मुलांसाठी आर्ट/म्युझिक क्लास असतो. इकडेही रिजनल सेंटर्स त्यांच्याकडून इव्ह्ल्युएशन करून घेतात. (ओटी, क्लिनिकल सायकोलॉजीस्ट, तेच सर्व लोकं.)  [ रिजनल सेंटर्सचा हा अर्ली इंटरव्हेंशन (IFSP – individualized family service plan)  प्रोग्रेम मुलं ३ वर्षाची असेस्तोवरच असतो. त्यानंतर तो त्यात्या भागातील स्कूल District कडे जातो. तिथे या मुलांसाठी IEP म्हणजे Individualized Education Plan असतो. त्याबद्दल मी नंतर लिहीन.

आणि मग यानंतर चालू होते घोडदौड. आठवड्यातून दोनदा स्पीच एका ठिकाणी, आठवड्यातून दोनदा ओटी दुसर्या ठिकाणी. आठवड्यातून ३०-३५ तास बिहेविअर थेरपी घरी. त्यात पालकांचेही ट्रेनिंग असल्याने आपल्याच घरात असूनही शांत बसताही येत नाही. त्यामुळे वेळेचे नियोजन आले. Planning ahead ची सवय करून घेणे आले. सगळ्यात महत्वाचे कोणीतरी दुसर्याच लोकांकडून आपल्या मुलाशी संवाद कसा साधायचा हे शिकून घेणे. आजीबात इगो न ठेवता सर्व जमेल तसे शिकून घ्यायचे.

या सगळ्या कष्ट घेण्याचे फळ  ३-4-५-६ महिने किंवा अजूनही काही काळाने दिसू लागतात.. साध्याश्या गोष्टी .. पण बाळाने point करून एखादी गोष्ट दाखवली, ‘mamma’ म्हणण्यासाठी म उच्चारला, एखादे पझल व्यवस्थित सोडवून दाखवले की कळते बाळाच्या डेव्हलपमेंटमधील किती छोट्या छोट्या गोष्टी आपण मिस केल्या असत्या किंवा मी म्हणीन गृहीत धरल्या असत्या. पण या सगळ्या प्रोसेसने छोट्या गोष्टींत आनंद मिळू लागतो. उगाच नसते रुसवे फुगवे यातेल फोलपणा कळू लागतो. Let go या अवघड मंत्राला अगदी आरामात आचरणात आणता येते.

Autism घरात आला कि आयुष्य कसं जगायचे व Appreciate करायचे ते शिकवून जातो!

0

Autism – लक्षणे व Evaluation.

पहिल्या लेखात ओझरता उल्लेख येऊन गेलाच आहे पण या लेखात Autismची लक्षणे खोलात पाहू.

खालील चित्र हे दोन वेगळ्या चित्रांपासून एकत्र केलेले आहे. या लिखाणासाठी मी मराठीमध्ये भाषांतरीत केले आहे( यथाशक्ती).

वरील चित्रातून कल्पना येतच असली तरीही बरीच मोठी लिस्ट असते लक्षणांची. त्यातून ही स्पेक्ट्रम disorder, त्यामुळे प्रत्येक मुल वेगळे, त्याची लक्षणं वेगळी.  http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

पालकांनी वरील चित्राच्या आधारे आपले मुल हे कोणत्या गोष्टी करत आहे अथवा करत नाही ते पडताळून बघावे. कुठे शंकेची पाल चुकचुकत असेल तर नेटवरती प्रश्नमंजुषा मिळतात. त्याचे नाव : M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) 

वरील लिंकवर तुम्हाला प्रश्नमालिका मिळेल. मी माझा मुलगा दोन वर्षाचा असताना याच प्रश्नामालीकेवरून माझ्या मुलाचे डायग्नोसीस घरबसल्या  केले होते. डॉक्टरांच्या ऑफिशियल निदानाच्या वेळेस माझी मनाची तयारी होऊ शकली.

इथे मी डॉक्टर म्हणत आहे, पण हा नेहेमीचा लहान मुलांचा डॉक्टर नव्हे. याच्यासाठी शोधला पाहिजे Developmental Pediatrician. पहिल्या  तासा-दीड तासाच्या भेटीत मुलाबरोबर खेळून , आमच्याशी गप्पा मारून वरीलप्रमाणेच प्रश्न विचारले व पुढील भेट निश्चित केली. ही होती जवळजवळ ३ तासाची. यात, developmental pediatrician, clinical psychologist, speech therapist & occupational therapist  इत्यादी तज्ञ उपस्थित होते. सर्वांनी प्रश्न विचारून, मुलाशी खेळून टिप्पणी करून घेतली. एका आठवड्यात या सगळ्या तज्ञसमूहाची बैठक होऊन निदान निश्चित करण्यात आले व आम्हाला बोलावून घेऊन तो निर्णय आमच्याबरोबर डिस्कस करण्यात आला. निदान : “Autism Spectrum Disorder” (Moderate to Severe)

माझ्या मुलामध्ये तेव्हा असलेली व आत्तापर्यंत डेव्हलप झालेली लक्षणं मी इथे नमूद करते.

  1. १.५ वर्षे वयापर्यंत प्रत्येक डेव्हलपमेंटल माईलस्टोन व्यवस्थित , परंतु वृत्ती कायमच अस्थिर व हायपर.
  2. सव्वा वर्षापासून दीड वर्षापर्यंत आम्ही त्याच्या बोलण्याची बरीच वाट पाहिली. हळूहळू अडखळत का होईना प्रगती करत आहे असे वाटत असतानाच तिला अचानक खिळ बसला होता हे आमच्या तेव्हा लक्षात नाही आले. आम्ही कायमच डॉक्टरी सल्ल्यानुसार वाट पाहिली.
  3. २४व्या महिन्यापर्यंतही बोलेना, तेव्हा श्रवणदोष नाही ना हे तपासून घेतले. (तो नव्हता.)
  4. मग हळूहळू डेव्हलपमेंटला पिडियाट्रिशिअन वगैरे वगैरे रुतीनामध्ये जाऊन ४ महिन्यांनी निदान झाले.
  5. हायपर – आपण मुलांसाठी खूप सहज शब्द वापरतो, पण याची हायपर असण्याची लेव्हल प्रचंड वर होती. दुपारी झोपायाचाही नाहे, आणि रात्रीपर्यंत याचा दंगा, सतत इकडून तिकडे पळापळ, सतत डेंजरस वाटेल अशा वागणूकीकडे लक्ष देऊन रात्री शक्ती उरायची नाही.
  6. आवडता कार्यक्रम पाहताना हातापायाचे स्नायू ताठरणे.
  7. hands flapping. पेम्ग्विंस जसे करतात तसे हात सतत उडवणे( flap करणे.)
  8. खाणे : प्रचंड लढा. कारण तोंड अजिबात न उघडणे. कित्येक महिने या मुलाचे केवळ baby formula व Pediasureवर निघाले आहेत. या मुद्द्यासाठी मेन अडथळा होता तो म्हणजे Sensory Integration Disorder. (मी याबद्दल वेगळ्या लेखात लिहीन. खूप व्याप्ती असलेला विषय आहे हा.)
  9. ओळखीच्या लोकांनाही ओळख न दाखवणे.
  10. आई किंवा बाबाच्या एखाद्या कपड्याविषयी अतोनात जवळीक.
  11. कारच्या चाकाशीच खेळत बसणे.
  12. हाताने एखादी गोष्ट point करून न दाखवणे.
  13. तसेच, आम्ही विमान वगैरे दाखवल्यास कधीच त्या दिशेला न बघणे.
  14. Toe-walking. पायाच्या चवड्यांवर सतत चालणे/धावणे.
  15. cuddling न आवडणे
  16. इतर मुलांमध्ये न रमणे
  17. अर्थातच नजरेला नजर नाही. त्यामुळे मोठ्यांचे ‘पाहून’ शिकणे हा मुद्दा बाद.
  18. बर्यापैकी हिंसक वागणूक – चावणे, ओरबाडणे, केस ओढणे, डोके आपटणे. डोके कधी दुसर्या व्यक्तीला आपटेल तर क्वचित कधी भिंतीवर.

इत्यादी.

नशीबाने वय वाढले म्हणून असेल किंवा खरंच ABA चा फायदा होतो म्हणून असेल, पण बिहेविअरल थेरपी चालू झाल्यावर हिंसक वागणूक तसेच इतर काही लक्षणं सौम्य झाली. Thanks to all the therapists!

स्वमग्नता एकलकोंडेकर.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding. 

0

Autism.. स्वमग्नता..

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? “काही शिस्त लावत नाहीत पालक” .. “आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!” .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी ‘स्वमग्नता’ असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger’s syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ काळाने अवघड जाते..

ASD what-is-autism

Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  “I love you Aai-Baba” असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल … आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. 🙂

– स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don’t have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)