0

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! 🙂

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving’ it ! 🙂

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

” ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम ‘ऑन द गो’ असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. ”

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. 🙂

0

Endless to-do list

autism_to_do_list

 

  1. GF/CF Diet
  2. mB12
  3. Zinc
  4. Omega 3
  5. Amino Acids
  6. OT Exercise & play strategies
  7. Sensory/ OT massage
  8. Mahanarayan Oil Massage
  9. Essential Oil Massage
  10. Epsom Salt bath
  11. Honey+Lime Massage to tongue & gums
  12. Deep pressure on Joints
  13. Sensory brush Massage
  14. Weighted Blankets
  15. Make sensory corner
  16. Hyperbaric Oxygen Therapy
  17. Son Rise
  18. Speech strategies from the book “More than words”
  19. OT : ‘Out of sync child’ & ‘out of sync child has fun’
  20. Make schedule board
  21. Buy AAC Apps
  22. Make more PECS
  23. PECS Games
  24. PECS About me/ Family
  25. PECS ‘how am I feeling’
  26. Find classical music
  27. Autism research
  28. Read ‘ Children with Starving brain’
  29. Read Bock book ‘ Healing childhood Epidemics:4A’
  30. Read & Follow ‘The Autism Book’ again
  31. Read Jenny McCarthy’s books again
  32. Find more about Hippotherapy
  33. Find special classes for swimming
  34. Schedule Playtime in Special Gym
  35. Potty Training
0

‘Au-some’ Toys – Hopper Ball

618tRQrqqlL._SY450_

Ball Hopper !

हे सगळ्यात जास्त रिइन्फोर्सिंग खेळणं आहे आमच्या घरातले. माझ्या मुलातच नव्हे तर बहुतांशी स्पेक्ट्रमवरील मुलांमध्ये प्रचंड ऊर्जा असते. तिचा सत्कारणी वापर केला नाही तर त्यांना खूप अस्वस्थ वाटू शकते. त्यामुळे ही हॉपर बॉल सारखी खेळणी अगदी उपयोगी पडतात. पालक/केअरटेकर/थेरपिस्ट यांना तितके जास्त कष्ट नाही पडत परंतू मुलांची भरपूर एनर्जी खर्ची पडते. माझ्या मुलाला अजुन स्वत: बॉल हॉपरवर बसून उड्य़ा मारता येत नाहीत. परंतू आम्ही बॉल पायात धरून त्याला धरून उड्या मारायला लावतो, कधी बसवून हॉपिंगला मदत करतो. It also helps their sensory Integration problem in some way!
क्षणात मूड चांगला करण्याचे या बॉलमध्ये पोटेन्शियल आहे! घरी शक्यतो मिनी ट्रॅम्पोलिनच असावे, पण ते महाग असते. एव्हढी इन्व्हेस्टमेंट एकदम करण्याऐवजी एक छोटूसा बॉल आणले की बराचसा हेतू साध्य होतो!

 

You can get it here : 18” Hoppity Ball – Colors Vary

2

ऑटीझम स्पेशल अ‍ॅक्टीव्हिटीज व कोपिंग टेक्निक्स

प्रत्येकालाच एक कम्फर्ट झोन असतो. ती अमुक एक गोष्ट केली की बरं वाटतं, किंवा अमुक एक पदार्थ खाल्ला, कॉफी प्यायली की बरं वाटतं. अशा सारखेच काही कम्फर्ट झोन्स ऑटीझम असलेल्या मुलांचेही असू शकतात.
फक्त फरक हा आहे, की ती मुलं आपल्याला येऊन सांगू शकत नाहीत. त्यामुळे केअरगिव्हरलाच त्यांच्या दृष्टीने विचार करून वेगवेगळ्या अ‍ॅक्टीव्हिटीज कराव्या लागतात.

१) stimming : ऑटीझम अंतर्गत जवळपास प्रत्येक मूल स्टीमिंग बिहेविअर दाखवून देतेच. स्टीमिंग म्हणजे काय? तर Self-stimulatory behavior. मग ते हाताचे फ्लॅपिंग असेल, गोल गिरक्या घेणे असेल, किंवा छोटासा मणी दोन बोटात फिरवत बसणे असेल, किंवा वुडन ब्लॉक्स – खेळणी एका रांगेत लावून ठेवणे असेल. प्रत्येक मुलाची पर्सनालिटी वेगळी त्यामुळे प्रत्येकाची तर्हा वेगळी. लक्षात ठेवा : If you meet one person with autism, you’ve met one person with autism.
IMG_2180

मला शक्यतो मुलाचे हे बिहेविअर जितके कमी करता येईल तितके करायचे असते. आयडियली. परंतू कधीकधी परिस्थिती अगदीच हाताबाहेर गेलेली असते. कधी तो सर्दीने बेजार असतो. कधी घरात खूप लोकं असतील. किंवा कधी नुसताच कंटाळा आला असेल त्याला. अशा वेळेस मात्र मी मुद्दाम स्वतःहून खेळणी लाईन अप करत बसते. कधी आम्ही दोघंही हँड फ्लेपिंग करतो. कधी सलग १०-१५ मिनिटं एकेका पायाने हॉपिंग करत त्याचा हॅपी डान्स करतो. माझ्या मुलाला इन्स्टंटली बरं वाटतं. मला खात्री आहे यामुळे माझ्या मुलाला मी ‘त्याच्या जगात’ आल्याची भावना होत असेल. हे आपल्या जगाच्या दृष्टीने वेडं वागणं असेल, पण त्याने मुलाशी झटक्यात कनेक्ट होता येतं. प्रत्येक पालकाने हा असा हॅपी डान्स केलाच पाहीजे.

२) deep pressure : मागे लिहीलेल्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या लेखामध्ये आपण proprioceptive sense बद्दल थोडक्यात वाचले. proprioceptive sense म्हणजेच बॉडी पोझिशन. हा सेन्स फार जास्त प्रमाणात आपले अस्तित्व दाखवून देतो. त्यामुळे सोफ्यावर सतत जाऊन आदळणे, मसल्स ताठरणे, कुठेतरी अडगळीत जाऊन बसणे असे प्रकार होतात. या सेन्सला थोडसं अजुन सेन्सिबल बनवण्यासाठी घरात एक मोठी बीन बॅग हवीच. बीन बॅगवर जाऊन क्रॅश होणे, त्यात लोळणे हे नुसतेच आरामादायी नाही तर ह्या मुलांसाठी फार उपयोगी आहे. बीन बॅगेच्याच मटेरियलसारखी मोठी गादी असेल तर त्या गादीमध्ये त्याला रॅप करून वरून डीप प्रेशर द्या.
peapod_beanbag
ऑक्युपेशनल थेरपिस्टला विचारून प्रत्येक जॉईंटला डीप प्रेशर कसे द्यायचे हे शिकून घ्या. ही मुलं toe walking सतत करत असल्याने चवड्यांकडील भाग अगदी घट्टे पडल्यासारखा होतो. सतत पाऊल बाहेरच्या बाजूल स्ट्रेच केल्यामुळे आपण डीप प्रेशर देताना पाऊल शरीराच्या दिशेला वळवतो – त्याने मुलांना बरे वाटते. याचप्रमाणे दिवसभरात जमेल तेव्हा त्यांना अतिशय घट्ट मिठी मारावी. खांदे आतल्या साईडला दाबावेत. कुठल्याही बिहेविअर प्रॉब्लेमला डीप प्रेशर हे बर्‍याचदा उत्तर असते.. स्मित

३) epsom salt bath : एप्सम सॉल्टने अगदी पटकन शांत वाटते. तसेच काही इजा झाली असेल तरी त्यावर फायदा होतो. त्याहीपेक्षा महत्वाचा फायदा – ऑटीझम असला की gut problems असतातच. त्यामुळे अन्नातील आवश्यक गोष्टी शरीराला मिळतीलच असे नाही. उदा: सल्फर. एप्सम सॉल्ट जेव्हा गरम पाण्याच्या बाथमध्ये आपण मिसळून/सोक करून त्यात मुलाला २० मिनिटं बसवतो तेव्हा त्वचेतील पोअर्समधून सल्फर शरीराला मिळते. ह्या उपायाने खात्रीशीर फायदा होतो. मूल बर्‍याचदा शांतपणॅ झोपी जाते नंतर. बिलिव्ह मी, हा खूप मोठा फायदा आहे. ऑटीस्टीक मूल शांतपणे झोपी जाणे हे दिवसभरातील अचिव्हमेंट असते. बर्याचदा एप्सम सॉल्टनंतर मूल खूप अटेन्टीव्ह झाल्याचेही आढळून येते. रोज असा बाथ दिला तरी चालतो.

४) PECS [ Picture Exchange Communication System ] : ही खरंतर एक पध्दत आहे संवादाची. परंतू आमच्या घरात पेक्स आल्यापासून बरीच शांतता प्रस्थापित झाली आहे. नाहीतर फ्रस्ट्रेशन लेव्हल इतकी जास्त होती आधी, की सतत चावणे, ओरबाडणे, डोकं आपटणे असंच सगळं चालायचे. परंतू पेक्स आल्यापासून माझ्या मुलाला अगदी हुकमी एक्का मिळाला आहे संवादाचा. अर्थात हे आमचे काम की त्याला कुठल्या गोष्टींचे पेक्स लागतील, तो विचार आम्ही करून, फोटो काढून, प्रिंट करून मग ते लॅमिनेट करून मागे वेल्क्रो लावून पेक्सचे पुस्तक तयार करणे. ही सिस्टीम बरीच किचकट आहे. परंतू त्याचा फायदा इतका आहे की मी अगदी आवडीने हे काम करते. Scotch Thermal Laminatorघरातच आणून ठेवल्यामुळे बरंच सोपं झाले आहे आता. माझ्या घरातील पेक्सबुकमधील हे एक पान. हे माझ्या मुलाचे आवडते शोज आहेत.

IMG_2185
याचप्रमाणे त्याच्या दुधाचा कप, पाण्याची बाटली, आवडीचे खाण्याचे पदार्थ, डायपर इत्यादी गोष्टींचे पेक्स आम्ही तयार करून ठेवले आहेत.
मी मागे सांगितल्याप्रमाणे माझ्या मुलाला आता वाचता येते. त्यामुळे पेक्ससारखीच मी आता वेक्स सिस्टीम घरात चालू केली आहे. वर्ड्स एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम. त्याच्या दैनंदिन जीवनातील महत्वाच्या अ‍ॅक्टीव्हिटीजच्या शब्दांना मी लॅमिनेट करून कार्ड्स तयार करून घरी चिकटवली आहेत. उदा: हे शाळेला जातानाचे कार्ड. ही मुलं व्हिज्युअल लर्नर असल्याने डोळ्यांनी त्यांनी ते स्केज्युल पाहीले की त्यांचे मन जरा तयार होते पुढील कार्यक्रमासाठी. सरप्राईझेस आर नो नो इन अवर हाऊस.
IMG_2187

IMG_2188
असेच झोपतानाचे आहे, जेवायच्या वेळेचे आहे. पार्कमध्ये जायचे आहे. मी प्रत्येक सिनारिओ तर नाही प्रिंट करू शकत परंतू महत्वाच्या गोष्टी जिथे त्याने कम्युनिकेट करणे गरजेचे आहे किंवा त्याने ती गोष्ट करणं भाग आहे, अशा वेळेस याचा खूपच उपयोग होतो. कालच मुलाने घरात पाहुण्यांशी मी गप्पा मारत असताना मला ‘बेड’ हा शब्द आणून दिला. कारण तो खूप पेंगुळला होता. 🙂

५) Sensory Brush मसाज :

sensorybrush
या अशा सेन्सरी ब्रशने मुलाचे सर्व अंग, मुख्यत्वेकरून हात, पाय, पोट व पाठ हे हलक्या हाताने घासावेत. खसाखसा नाही. एकाच दिशेने जरा दाब देऊन ब्रश घासत न्यावा. सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या दृष्टीने या एक्झरसाईझचे महत्व आहे. पहिल्यांदा ओटीने जेव्हा आमच्या मुलाला असा मसाज दिला तेव्हा आम्ही प्रथम आमच्या मुलाला नंतर शांतपणे खुर्चीवर बसून राहीलेले पाहीले.

६) sign language : ही एक खूप महत्वाची स्टेप आहे मुलांच्या कम्युनिकेशनमधली. खरंतर आता मी भूतकाळात जाऊन बदल करू शकले तर मला मुलाला अगदी तान्हा असल्यापासून साईन लँग्वेज शिकवायला आवडेल. उगीचच नकोसे फिलिंग येते खरे, की सईन लँग्वेज शिकवली की हा बोलणारच नाही की काय. तसे होत नाही. उलट होण्याची शक्यता जास्त. मुलांना साईन लँग्वेजनुसार कम्युनिकेशनची सवय लागली की त्यांना त्यातली सहजता कळते. व आपण तर त्याने केलेल्या साईनवर तो शब्द उच्चारून दाखवतोच. त्यामुळे शब्दही कानावर पडतो व असोशिएशन पटकन होते. मी सर्व पालकांना सांगीन की तुमचं बाळ स्पेक्ट्रमवर असो वा नसो, बेसिक साईन लँग्वेज शिकवा. मोअर, ऑल डन, हेल्प, कुकी, मिल्क, ड्रिंक, ईट इत्यादी. हे खूप सोप्पे हातवारे असतात व मुलं कम्युनिकेट करायला लवकर शिकतात. माझा मुलगा वरीलपैकी कुकी व ड्रिंक वगळता साईन्स करतो त्यामुळे देखील आमचे काम सोपे होते. प्लीज ही भाषा शिका व शिकवा मुलांना.
या व अशाच बर्याच अ‍ॅक्टीव्हिटीज, टेक्निक्स आम्ही दिवसभरात मुलाबरोबर करत असतो. या सर्वांचा कुठेनाकुठेतरी फायदा होतोच. अजुनही कितीतरी गोष्टी आहेत. हगिंग मशिन आहे, बॉडी सॉक आहे, ट्रॅम्पोलिन आहे. जे जे मुलाच्या दृष्टीने फायद्याचे ते ते करत राहायचे. फळाची अपेक्षा न करता. स्मित