0

स्वमग्न मुलांबरोबर नाते तयार करण्यासाठी – compliance training

7a2d64250d5fa7b447fcbcb44a8b60db

या लेखमालिकेतील ७व्या लेखात तुम्ही Applied Behavior Analysis बद्दल थोडे वाचले. आता जरासे खोलात जाऊन पाहू, एबीए मध्ये नक्की काय काय होते.

आमच्या घरी जेव्हा एबीए थेरपिस्ट सर्वप्रथम आली, तेव्हा आम्ही खूप उत्सूक होतो, की आता काय होते. ही काय करतेय.. पण ती आल्यापासून इतकी शांतता घरात. नुसती बबल्स व पेन-कागद व कमालीचा पेशन्स घेऊन आली होती ती. बसून राहीली मुलासमोर. बबल्सने त्याचे लक्ष वेधून घेतले. व कागदावर रेघोट्या मारत बसली. आश्चर्य म्हणजे मुलाने देखील पेन घेऊन रेघोट्या मारायला सुरवात केली. चक्क तिच्यासारखे पॅटर्न्स काढण्याचाही प्रयत्न केला त्याने. एक शब्द बोलण्याची, कमांड्स देण्याची गरज पडली नाही तिला.

अर्थात एबीए म्हणजे कायम शांतता किंवा इतकेच नव्हे. परंतू सुरवात कायम मुलांच्या नेतृत्वाने होणार हे नक्की. हळूहळू मुलाला समजून घेतले, त्याच्या आवडीनिवडी – आवडीचे छंद, व्हिडीओज, खेळणी इत्यादी ओळख झाली की पुढील मार्ग सोपा होतो. रिलेशनशिप बिल्ड करणे सोपे जाते.

मी मागील बर्‍याच लेखात उल्लेख केलेले पेरंट ट्रेनिंगबद्दल मी मुख्यत्वेकरून आज लिहीणार आहे. प्रत्येक थेरपिस्ट हे ट्रेनिंग कोळून प्यायलेली असते (निदान आयडीयली असं असावे.)

  1. ट्रेनिंगची सुरवात होते, attend कसं करावं इथपासून. म्हणजे, पालकाने निदान १० मिनिटं तरी पाल्याबरोबर बसून त्याच्या नेतृत्वाने पुढे जावे. म्हणजे मुलगा जर लेगो ब्लॉक्सशी खेळत असेल, तर त्याला तो गेम खेळू द्यावा, “चल, आपण कार्सशी खेळू ” असं म्हणून त्याचे लेगो ब्लॉक्स काढून घेणं हे चुकीचे. त्याला लेगो ब्लॉक्सशी खेळू द्यावे. आपण त्याच्या शेजारी बसून नुसते तो काय करत आहे याचे वर्णन करावे. उदा: “You are playing with lego”, “You took the yellow block”, “Yellow on the red” , “Oh you are throwing the blocks” इत्यादी. लक्षात ठेवा या स्टेपला आपण शेवटचे वाक्य म्हणू शकतो. कारण आपण त्याला अटेंड करत आहोत. त्यामुळे इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर देखील आपण अटेंड करणार आहोत. हे असं केल्यानंतर मुलं लगेच तुमच्याशी येऊन खेळतील असं नाही, परंतू त्याच्या डोक्यात कुठेतरी तुमचे बोलणे रजिस्टर होते. तो यलो ब्लॉक रेडवर ठेवेल तेव्हा तुमचे वाक्य ऐकून त्याला “ऑन द टॉप ऑफ” हे प्रिपोझिशन समजेल. पूर्णपणे नाही कदाचित परंतू हळूहळू भाषा समजायला या पद्धतीचा फायदा होतो. या फेजमध्ये आपण मुलांना ना प्रश्न विचारू शकतो, ना कमांड देऊ शकतो.
  2. दुसर्‍या स्टेपला अटेंड करता करता तुम्ही प्रेझेस द्या, कौतुक करा. उदा: “you are playing with the legos (अटेंड)” – “I like the way you are sitting quietly (प्रेझेस)” साधारण ३-४ अटेंड्स नंतर एक प्रेझ हा चांगला रेशो आहे. 🙂 नुसतंच कौतुक करणं हे तोंडदेखलं आहे हे ही मुलंसुद्धा ओळखू शकतील! त्यामुळे त्यांचे खेळणं बघा, तो कशा पद्धतीने खेळत आहे, त्याच्या डोक्यात काय चालले असेल ह्याचा विचार करून अटेंड्स करणं, प्रेझेस देणं हा खूप महत्वाचा मुद्दा आहे – रिलेशनशिप बिल्ड करण्याच्या दृष्टीने.
  3. इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर कडे दुर्लक्ष. लेगो खेळता खेळता मुलगा उठून रूममध्ये गोल गोल चकरा मारू लागला, फ्लॅपिंग-स्टिमिंग करू लागला तर तुम्ही त्याकडे कम्प्लिट दुर्लक्ष करणे. लक्षात ठेवा तुम्ही पहिल्या फेजवर असाल तर हे देखील काही प्रमाणात एक्स्प्लेन करू शकता, परंतू या आत्ताच्या फेजला नाही. मुलांना हळूहळू कळत जाते की असं वागलो की काही लक्ष नसतं बाबांचे माझ्याकडे, किंवा काहीच अटेंड्स वा प्रेझेस मिळत नाहीत मला. जाऊदे जाऊन बसूया शेजारी त्यांच्या. ज्या क्षणाला मुलगा बाबांच्या शेजारी जाऊन बसेल, तेव्हाच बाबांनी एकदम लक्ष मुलाकडे देऊन त्याचे कौतुक केले पाहीजे. “अरे वा, तू खेळायला आलास परत!” “you want to play with the blocks”इत्यादी.
  4. या पुढच्या फेजला तुम्ही कमांड देऊ शकता. पण ती अल्फा कमांड असली पाहीजे. अल्फा कमांड म्हणजे प्लेन साधी कमांड. डू धिस. सिट डाऊन, गिव्ह मी अ कप या झाल्या अल्फा कमांड्स. बीटा कमांड म्हणजे जराश्या व्हेग वाटू शकतील अशी वाक्यं. “let’s do this”. “why don’t you clean up?” ऑटीझम असलेल्या मुलांना हळूहळू हे प्रश्न किंवा ही संवादशैली समजेलही, परंतू सुरवातील साधी,सोपी वाक्यं कमांड म्हणून वापरणे हेच श्रेयस्कर.
  5. मुलांच्याकडून जास्तीत जास्त कम्प्लायन्स हवा असेल तर हाय-पी, लो-पी पद्धतीचा वापर करावा. हाय-प्रोबॅबिलीटी कमांड फॉलोड बाय लो-प्रोबॅबिलिटी कमांड. मुलाला नाक, डोळे कुठे आहेत हे दाखवणे सहज जमत असेल, आवडत असेल तर ते विचारून नंतर लगेच त्याला जमणारे परंतू तो करायला खळखळ करेल असं काहीतरी विचारल्यास तो ते करून दाखवण्याची शक्यता जास्त असते. कारण आपण सुरवातीला त्याला आवडणारे, येणारे प्रश्न विचारून एक टेम्पो तयार करत असतो.त्या प्रत्येक हाय प्रोबॅबिलिटी प्रश्नाच्या त्याने दिलेल्या रिस्पॉन्सला आपण प्रेझ करत असतो, त्या नादात अवघड गोष्ट देखील बर्‍याचदा सहज केली जाते. हळूहळू येणार्‍या, हमखास जमणार्‍या गोष्टींमध्ये वाढ होऊन मूल नवनवीन गोष्टी शिकत जातो.
  6. ह्या सर्वांहीपेक्षा जास्त महत्वाची गोष्ट : ३ स्टेप कम्प्लायन्स. १)टेल मी २) शो मी ३) हेल्प मी डू इट.
    तुम्ही मुलाला सांगत असाल, वॉश युअर हँड्स. तर फर्स्ट स्टेप : मुलाला सांगा, “वॉश हँड्स” त्याने लगेच ऐकले तर बिग पार्टी! नाही ऐकले तर थोड्या वेळ थांबून २) “वॉश हँड्स”-> बेसिनकडे हात दाखवा/ बेसिनपाशी जा. त्याने ऐकले तर थोडक्यात कौतुक करा. नाही ऐकले तर थोडं थांबून, ३) परत एकदा “वॉश हँड्स” म्हणून त्याच्या हातावर हात ठेऊन हात धूण्यास मदत करा. या वेळेस कौतुक नाही – कारण त्याला मॅक्झिमम प्रॉम्प्टची गरज पडली. प्रत्येक इंटरॅक्शनला हे असं वागणं पालकांकडून अपेक्षित आहे.
    3 step compliance हे चित्र इथून घेतले आहे.

ऑफकोर्स हे असं सतत वागणं, किंवा अशीच इंटरॅक्शन असणे, त्यावरच मुलांनी रिअ‍ॅक्ट करणं हे सगळं फार फार रोबोटीक आहे. मुलं रोबोसारखी वागतातच! त्यामुळे बराच काळ वापरल्यानंतर एबीए पद्धत थोडी रोबोटीक वाटते. पण काही महत्वाच्या गोष्टी , शिस्त, मॅनर्स तसेच कसे खेळावे हे शिकवण्यासाठी या पद्धतीचा वापर अनिवार्य आहे. मुलं बरीच स्किल्स डेव्हलप करतात. दैनंदिन जीवनातील बर्‍याच गोष्टींसाठी ही सिस्टीम नक्कीच पूरक आहे.

http://marathi.journeywithautism.com/

0

ऑटीझम व ओसीडी ( ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर)

autismquote

ऑटीझम कमी की काय म्हणून बर्‍याचदा ऑटीझमबरोबर ओसीडी येतो. माझ्या मुलात बराच काळ असं काही दिसले नाही परंतू गेल्या वर्षभरात हळूहळू ओसीडीने शिरकाव केला आहे.

ओसीडी म्हणजे काय? तर ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर. नाव बोलकं आहे. कुठल्या तरी गोष्टीचे तसेच विचारांचे ऑब्सेशन तर त्या ऑब्सेशनच्या बरोबरीने येणारी एखादी कम्पल्सिव्ह कृती. अगदी क्लासिक उदाहरण म्हणजे, काही लोकांना घराबाहेर पडताना कुलूप लावलं की नाही याची खात्रीच वाटत नाही. त्यामुळे ते सारखे कुलूप लागले ना हे चेक करत राहातात. चुकून कुलूप लागले नाही तर हा विचार ऑब्सेशन व त्या ऑब्सेसिव्ह विचारापाठोपाठ येणारी कम्पल्सिव्ह कृती म्हणजे कुलूप ओढून ओढून पाहणे.

तुम्ही म्हणाल ३ अन ४ वर्षाच्या मुलात काय ओसीडी असणार? तेही ऑटीझम असलेल्या मुलाला? तर असू शकते. आमच्याकडे, मुलाने रात्री नीट झोपण्यासाठी मी रोज एकच टीशर्ट घालावा लागतो. तो शर्ट नसेल तर मुलाला अजिबात सुदींग वाटत नाही, झोपणं तर लांबची गोष्ट. सारखा तोच शर्ट वापरून व धूवून त्याचे अगदी मातेरं-पोतेरं झाले आहे. त्यामुळे मुलाला झोपवले की मी दुसरे कपडे घालते. कधी मुलाने रात्री उठून पाहीले तर तो ठराविक शर्ट दिसेस्तोवर झोपत नाही.
आपण देखील काही गोष्टी नकळतपणे सवयीने करत असतो. परंतू त्याची सवय या मुलाला अशी व इतकी लागेल याची कल्पना मला कधीच नाही आली. मुलाला कारसिटमध्ये बसवताना मी त्याला उजव्या दारातून बसवते. का? माहीत नाही कदाचित मलाही ते सोपे जात असावे. परंतू मुलाला इतकी सवय झाली आहे त्याची, की तो आता डाव्या सईडने बसूच शकत नाही. 🙁 घराकडे जाताना अमुक एक रस्त्याने जायची इतकी सवय की, कधी चुकून दुसरा रस्ता घेतला की मागून आरडाओरडाअ सुरू होतो. इव्हिनिंग वॉकला रस्ता वेगळा घेतला की तँत्रम्स सुरू होतातच.
मुलाच्या समोर घरातील आर्टवर्क, खोटी झाडे हलवणे , त्यांच्या जागा बदलणे म्हणजे अगदी पाप. जोरजोरात किंचाळत तो त्या वस्तू आधीच जागेवर ठेऊन देईल. बर्‍याचदा त्याच्या वयाला / वजनाला झेपणारे नसते झाड वगैरे. पण इतकी त्याला निकड भासत असते त्या आधीच्या जागांवर वस्तू असण्याची.
चादर विस्कटणे, फरशीवर दुध्/पाणी सांडणे, लॉड्री बॅगचे झाकण नीट लावलेले नसणे, पाण्याच्या जारचे झाकण नीट नसणे या काही अजिबात सहन न होणार्‍या घटना आहेत माझ्या मुलाच्या दृष्टीने.
चित्र काढणे माझ्या मुलाला खूप आवडते. मग तो व्हाईट बोर्ड असो, भिंत असो वा हातपाय. अगदी तल्लिन होऊन चित्रकारी करतो. परंतू २ मिनिटात स्वच्छता मोहीम चालू. व्ह्हाईटबोअर्ड, भिंत हे ठिक आहे. परंतू हात पाय लगेच वेट वाईप्स (स्वतः) आणून पुसायचा प्रयत्न करतो. जमले नाही तर आम्हाला मदत मागतो.
हेच प्रतिबिंब त्याच्या खाण्यातही आले असावे. तो जे ४-५च पदार्थ खातो त्याचे कारण हेच ओसीडी असावे. अमुक एकच पदार्थ, अमुक एकच रस्ता, अमुक एकच पद्धत. अत्यंत रिचुअलिस्टीक वागणं.

हे जर असं त्याच्या मनाप्रमाणे नाही झाले तर टँट्रम्सना सामोरे जावे लागते. ट्रस्ट मी, ऑटीझम मुलाचे टँट्रम्स ही अतिशय सहन न होणारी गोष्ट आहे. आधीच बोलता येत नसल्याने संवाद खुंटला. त्याला काय सांगायचे आहे ते सांगण्यासाठी नुसतेच कर्कश ओरडणे व रडणे हातात उरते. त्याच बरोबर सेन्सरी इंटिग्रेशन इत्यदी मुळे जरा जवळ घेऊन, मिठी मारून समजावायला जावे तर अगदी शक्य नाही. कारण मूल जवळच येत नाही, अंग वेडेवाकडे फेकून द्यायचे, हात पाय झाडायचे.. ओचकारणे,चावणे हे ही होऊ शकते. मग समजवायचे कसे?

उपाय?

मला नक्की ठाऊक नाही. परंतू शक्य आहे तितके टँट्रमच्या रोलर कोस्टर राईडवर जाऊच नये. कारण साईन वेव्हप्रमाणे ती फेज सुरू झाली की पार सगळा डोंगर पार पाडेपर्यंत थांबावे लागते. विशेष काही करणे तेव्हा उपयोगाचे नसतेही.. एक तुम्हाला नक्की करता येईल. डोकं अत्यंत शांत ठेवणे. तितकाच शांत व न्युट्रल आवाज. या दोन गोष्टी इन फॅक्ट स्किल्स डेव्हलप केलेच पाहीजेत. त्याचा वापर करून जरातरी परिस्थिती आटोक्यात आणता येते.
तसेच एबीए थेरपिस्ट फ्लेक्झिबिलिटीवर रोज काम करतात. हळूहळू त्याचा उपयोग होईल.. फ्लेक्झिबल जसा जसा होत जाईल तो तसं तसं ओब्सेशन्स कमी होतीलच. तसेच औषधेही असतीलच यावर. आम्ही अजुन तरी त्या वाटेला गेलो नाही आहोत.
पण सगळ्या सोपं, साइड इफेक्ट्स नसणारं व फुकट एक सोल्युशन आहे. संवाद!
मी बर्याचदा आधीपासून त्याच्याशी बोलत जाते. आता आपण लेफ्टला जाणार इत्यादी. त्याला लेफ्ट राईट कळतं का मला माहीत नाही, पण मी त्याला सांगत असते. माझी खात्री आहे की त्याला सगळंच कळतं. त्यामुळे एकतर्फी का असेना भरपूर संवाद असणे हे गरजेचे आहे. समोरून काहीच न रिस्पॉन्स आल्याने कंटाळून, हळूहळू संवाद बंद होऊ शकतो. माझ्याकडूनही ही चूक सुरवातीला काही महिने होत होती. पण एबीए थेरपिस्टच्या मदतीने मी हळूहळू ती चूक सुधारली. आता मी इतकी बडबड करते माझ्या लेकाबरोबर. तोही कधीतरी जॉइन होईलच की माझ्या या जगावेगळ्या संवादात, या आशेवर… उम्मीदपे दुनिया कायम वगैरे वगैरे.. 🙂

0

ऑटीझम प्रवासातील सच्चा मित्र: ABA – Applied Behavior Analysis

tumblr_mb2suwUrdE1ql4q1lo1_500 ABA ची मूळ तत्वं फार सोपी आहेत. सोपी म्हणजे वाचायला. आचरणात आणायला  मात्र अवघड.

परंतू ऑटीझम पेरेंट्स हे चॅलेंज स्विकारतात, व ABA  पद्धती आचरणात आणायचा  प्रयत्न करतात. ABA therapists त्यासाठी मदतीला असतातच. मुलाच्या प्रत्येक  सेशनमध्ये Parent Compliance Training पालकांना देणे हा महत्वाचा भाग असतो.

मुलाच्या थेरपीज चालू होण्यास बराच वेळ लागत होता, त्यामुळे मी वाचनाला सुरवात  केली होती. जितके आपण देऊ शकू तितके बरे या विचाराने. परंतू मला नुसतं वाचून  काही समजेना. सेल्फ हेल्प पुस्तकात कशी टीपिकल वाक्य असतात तसा सगळा  मामला.

  • मुलांच्या चांगल्या वागणुकीला किंवा एखाद्या कृतीबद्दल कौतुक करा,
  • त्यांचे inappropriate behaviorsकडे दुर्लक्ष करा.

सगळीकडे ही दोन वाक्यं आहेतच. पण आचरणात आणायला इतकी कठिण असतील असं खरोखर वाटले नव्हते. कौतुक करणे सोप्पे आहे असे वाटले होते परंतू नाही. आपण मुलांकडून नकळत परंतू सतत इतक्या अपेक्षा ठेवत असतो की त्यांनी दाखवलेली अगदी छोटी प्रगतीची पावले आपल्या झापड लावलेल्या डोळ्यांना दिसत नाहीत. मी मुलाला ’आई’ म्हणायला शिकवत असेन, तर मी त्याच्याकडून पूर्ण ’आई’ याच शब्दाची अपेक्षा करत राहते. तो बिचारा काकुळतीला येऊन अं..ह्म्म.. असे हुंकार भरत असेल तरी त्याकडे माझे लक्षच नाही. परंतू ABA च्या प्रमाणे हे सगळे त्याचे प्रामाणिक प्रयत्न आहेत. बेबी स्टेप्स आहेत. त्याचे कौतुक केलेच पाहीजे. Positive Reinforcement हा अतिशय महत्वाचा मुद्दा आहे. खरं सांगायचे तर आपले बालपण किती वेगळे होते? आईबाबांनी कौतुक केले नाही असे नाही, परंतू अवाजवी कौतुक केल्यास मुलं डोक्यावर बसतात ही एक भिती त्यांनाच काय आम्हाला देखील आत्ता आत्ता आत्ता पर्यंत होतीच. परंतू छोट्या छोट्या गोष्टींचे कौतुक केल्यावर मुलाच्या डोळ्यातले चांदणे बघणे यासारखी दुसरी सुंदर गोष्ट नाही. आणि डोक्यावर का बसेल जर आम्ही त्याच्याशी सतत संवाद साधत राहीलो तर? त्यामुळे आम्ही प्रत्येक छोटी गोष्ट सेलिब्रेट करतो! एकाच सांगण्यामध्ये जर मुलाने ऐकले तर आमच्याकडे ’बिग पार्टी’ असते. म्हणजे काय? तर जोरात आरोळी देऊन मुलाला हग करणे. किंवा त्याला घेऊन हवेत गिरकी मारणे. थोडा लो टोन हवा असेल तर हाय फाईव्ह. किंवा एखाद्या कुकीचा तुकडा. पण ॲप्रिशिएट करणे महत्वाचे.

तसेच चांगली वागणूक न केल्यास दुर्लक्ष. हे तर भारतीय पालकांसाठी अशक्यप्राय गोष्ट आहे. सर्वात प्रथम आवाज वाढणार, रागाचा पारा चढणार, भारतात असू तर दोन चार फटके लगावणार, इकडे टाईम आउट देणार. बर्‍याचदा हे सर्व करून देखील मुलं परत तीच चूक करत राहातात हे ही लक्षात येते. त्यामुळे रागाचा, पेशन्स लूझ करण्याचा काही फायदा होत नाही आहे हे दिसत असूनही त्या विचित्र चक्रात आपण जात राहतो.

मग त्या इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअरकडे दुर्लक्ष करणे? नाही ते कसे जमेल?! ते जमण्यासाठी आम्हाला इतकी मेहनत करावी लागली आहे. दुर्लक्ष करायचे म्हणजे काय? समजा तुमचा मुलगा लेगो ब्लॉक्स जोरजोरात पायाने लाथाडत असेल तर एरवी आपण त्याच्याकडे जाऊन त्याला थांबवू. किंवा “अरे असं नको करूस!” “कितीदा सांगितलं असं नाही करायचे?” “किती पसारा करतोस सारखा?”  किंवा कदाचित दुर्लक्ष करायचा आटोकाट प्रयत्न करत आहोत परंतू तोंडाने आपण उसासे टाकत आहोत, डोळे फिरवत आहोत.. हे सगळे सिग्नल्स आहेत की तुमचं मुलांकडे लक्ष आहे जे तुमची मुलं सहज समजून घेतात.

कधीकधी त्यांच्या अशा वागण्यामागे कारण असते, ते अटेन्शन मिळावण्याचे. परंतू आपण जर मुलं अशी वागत असताना अटेन्शन दिले, तर We only are setting the path. तू असं वागलास तर मी हातचं सोडून तुझ्याकडे येईन, भले रागो भरायला का होईना. मुलांना तेच हवे असते. त्यामुळे मुलं अशी वागत असतील तर मुद्दाम दुर्लक्ष करणे. मान फिरवणे. पेरिफेरल नजरेतून ती सेफ आहेत ना इतकं बघता येतंच. जेव्हा मुलांना लक्षात येते की खेळणी फेकून दिली तरी आई धावत येत नाही, म्हणजे ही स्ट्रॅटेजी काही कामाची नाही. त्याचे तसे वागणे कमी होईल.. मात्र तुमचा पाल्य अनसेफ वागत असेल उदा: डोकं भिंतीवर आपटत असेल तर ट्रिकी परिस्थिती होते. तुम्हाला लक्ष तर द्यायचे नाही आहे, परंतू मुलाकडे लक्ष तर ठेवायचे आहे. अशा वेळेस तुमचे तोंड पूर्ण दुसर्‍या दिशेला वळवून परंतू त्याच्या जवळ जाऊन तुम्ही त्याला हाताने फिजिकली ब्लॉक करू शकता. Inappropriate behavior नंतर जेव्हा मूल शांत होईल जरासे, तेव्हा तुम्ही त्याच्याकडे जाऊन न्युट्रल आवाजात विचारू शकता “What do you want?”  हाच तो क्षण तेव्हा जास्त शक्यता आहे की मूल (बोलू शकत असेल तर) तुम्हाला शांतपणे त्याला हवंनको ते सांगेल. It works! almost every time!

तुम्ही विचाराल, तुमचा मुलगा बोलत नाही. मग तो कसे काय काही सांगेल? त्यासाठी आमच्याकडे जादूची कांडी आहे. Picture Exchange Communication System. (PECS) आमच्या मुलाला जरूरीच्या असतात अशा प्रत्येक गोष्टीचा, वस्तूचा, पदार्थाचा आम्ही १इंच बाय १इंच फोटो काढून, लॅमिनेट करून त्याला मागे वेल्क्रो लावून एका फाईलमध्ये ठेवतो. जेणेकरून आम्ही जेव्हा मुलाला विचारू “What do you want?” त्यावेळेस मुलगा त्या बाइंडरपाशी जाऊन हवे ते चित्र आम्हाला आणून देतो! आहे का नाही जादू? PECS आमच्या घरात आल्यापासून आमच्या घरातील frustration level अगदी खाली गेली आहे. कारण संवाद साधणे खरोखर सोपे बनत गेले आहे.

Whatever works! 🙂

0

Autism – निदानानंतर..

Developmental Pediatrician तुम्हाला तुमच्या गोड बाळाच्या थोड्या वेगळ्या वागण्याचे निदान ‘स्वमग्नता’ असे करतो तो नक्कीच पालकांच्या आयुष्यातील सोप्पा क्षण नसतो. पण हे सुद्धा खरे आहे कि बर्याचदा त्या वेळेस पालकांना काहीएक कल्पना नसते आपले पुढचे आयुष्य कसे असणार आहे?

Autism – सर्वसाधारणपणे डोक्यात येते, मेंदूतील बिघाड. साहजिक घाबरायला होते. पण हे मतीमंदत्व नव्हे हे प्रथम ध्यानात घेतले पाहिजे. काही गोष्टी आपल्या मुलाला समाजात नाहीत, किंवा समजूनही वागणुकीत तसे बदल करणे त्याला अवघड जाते, व पालकांना त्यासाठी प्रचंड पेशंस अंगात भिनवला पाहिजे, हे मात्र खरे.

Autism चे निदान झाल्यावर बर्याच पालकांची भावना काही अर्थाने सुटकेचा निश्वास अशी असू शकते. त्यात काहीही चुकीचे नाही. आत्तापर्यंत केवळ सिक्स्थ सेन्सला कळत असते काहीतरी चुकते आहे – त्याला सगळ्या बिझारे वागणुकीला एक नाव मिळते.(पालकांना कळत हे असतेच. फक्त ते उघडपणे मान्य करायला जड जाते. मलाही त्याच्या १.५ ते २ वर्षाच्या दरम्यान शंकेची पाल चुकचुकायचीच. पण कोण आपल्या मुलाबद्दल वाईट चिंतेल?)  जेव्हा त्याला नाव मिळते तेव्हा तो प्रॉब्लेम सोडवण्यासाठीचे उपाय शोधता येतात. व हा असा का वागतो, किंवा आपल्याला मुल वाढवणे जमत नाही का? मुल जन्माला घातले हे चुकले का इत्यादी अनुत्तरीत प्रश्न स्वत:लाच विचारून त्रास करून घेणे खरंच बंद होऊ शकते.

पण असे जरी असले तरी दु:ख करणे थोडीच बंद होते? धक्का बसणार नाही असे थोडीच असते? पालकांनी Grief हा महत्वाचा भाग विसरून चालणार नाही. दु:ख करायला वेळ द्या. आपल्या जोडीदाराला धीर द्या. स्पेशली जो आपल्या इमोशन्स जास्त उघडपणे बोलत नाही, कसेही करून त्याला मोकळे होउद्या. मित्र-मंडळींशी संपर्कात राहा. बाळाच्या आजीआजोबांशी बोलून त्यांना हि सगळी disorder समजावून सांगा. सगळी family जितक्या लवकर सेम पेजवर येईल तितका त्या बाळाला फायदा होईल.

Autism Speaks या सपोर्ट ग्रुप/ वेबसाईटवर हि टूल कीट मिळते. ती वाचा.

नाव: First 100 Days Kit  : http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/100_day_kit.pdf

या Tool kit मधील एक गोष्ट मला खूप पटली आहे. Stages associated with grief. स्वानुभावानुसार या सगळ्या स्टेजेस मधून पालक जातात. मला वाटते इथे मी ते मराठीत रुपांतर करून द्यावे.

autism चे निदान झाल्यावर पालक खालील प्रकारच्या भावनिक आंदोलनातून जातात.

  1. धक्का
  2. दु:ख
  3. (परिस्थितीबद्दलचा) राग
  4. Denial ( मला मराठी शब्द नाही सुचत )
  5. एकटेपणा
  6. Acceptance

पण एक गोष्ट कायमच लक्षात ठेवायची. आपण एक Adult आहोत, जो सर्व इमोशन्स, भाव-भावना यांचे management करायचे म्हटले तर करू शकतो. पण Autism झालेल्या मुलाकडे बर्याचदा ती कुवत उपजत नसते. त्यामुळे प्रत्येक स्टेजला आपल्या डोक्यातील स्ट्रेस, अडचणी, व इतर गोष्टीम्पेक्षा मुलाचा विचार प्रथम करावा. (हे ओब्व्हीयास वाटते वाक्य. पण नाही, स्ट्रेसफुल असताना डोके नीट चालत नाही, त्यासाठी कायम स्वयंसुचनाच दिल्या पाहिजेत.)

Developmental Pediatrician निदानाच्या वेळेस सांगेलच पुढील माहिती. [ माझी माहिती यूएसए मधील आहे. त्यातही प्रत्येक स्टेट व शहराच्या नुसार काही गोष्टी बदलतील बहुतेक]

Autism झालेल्या मुलास देण्यात येण्यार्या महत्वाच्या Treatments म्हणजे  Speech Therapy, Occupational Therapy, Applied behavior therapy व कधी कधी physical therapy.

या सर्व थेरपीज देणार्या एजंन्सीशी(जी तुमच्या इन्शुरंसने सांगितली आहे) संपर्क साधून लवकरात लवकर सर्व गोष्टी चालू कराव्यात.

शक्यता आहे कि त्या एजन्सीकडून देखील तुमच्या मुलाचे एक Autismसाठी  इव्ह्ल्युएशन होईल. [याला तयार राहा. सतत जिकडे तिकडे इव्ह्ल्युएशन्स, तेच तेच मानसिकरीत्या थकवणारे प्रश्न]

स्पीच व ओटी मिळायला तशी अडचण येत नाही. पण आमच्या अनुभवानुसार बिहेविअर थेरपीज चालू होण्यास तसा वेळ लागला.

जर तुमचा इन्शुरंस काही कारणाने autism कव्हर करत नसेल (ते कारण देतात ही प्रीएक्झिस्टींग कंडीशन आहे. पण बहुधा ओबामाकेअरमुळे आता इन्शुरंस कंपन्या तसे करू शकत नाही असे काहीसे मध्यंतरी मी वाचले. चुभूद्याघ्या.)

परंतु काही कारणाने सर्व्हिसेस मिळत नसतील , किंवा मी म्हणेन काही झाले तरी तुमच्या भागातील रिजनल सेंटर्सना संपर्क साधून त्यांची इन्टेक प्रोसिजर चालू करा. त्यांच्याकडे बरीच हेल्प मिळते. वेगवेगले परंतु एकाच बोटीत असलेले पालक भेटतात. मुलांसाठी आर्ट/म्युझिक क्लास असतो. इकडेही रिजनल सेंटर्स त्यांच्याकडून इव्ह्ल्युएशन करून घेतात. (ओटी, क्लिनिकल सायकोलॉजीस्ट, तेच सर्व लोकं.)  [ रिजनल सेंटर्सचा हा अर्ली इंटरव्हेंशन (IFSP – individualized family service plan)  प्रोग्रेम मुलं ३ वर्षाची असेस्तोवरच असतो. त्यानंतर तो त्यात्या भागातील स्कूल District कडे जातो. तिथे या मुलांसाठी IEP म्हणजे Individualized Education Plan असतो. त्याबद्दल मी नंतर लिहीन.

आणि मग यानंतर चालू होते घोडदौड. आठवड्यातून दोनदा स्पीच एका ठिकाणी, आठवड्यातून दोनदा ओटी दुसर्या ठिकाणी. आठवड्यातून ३०-३५ तास बिहेविअर थेरपी घरी. त्यात पालकांचेही ट्रेनिंग असल्याने आपल्याच घरात असूनही शांत बसताही येत नाही. त्यामुळे वेळेचे नियोजन आले. Planning ahead ची सवय करून घेणे आले. सगळ्यात महत्वाचे कोणीतरी दुसर्याच लोकांकडून आपल्या मुलाशी संवाद कसा साधायचा हे शिकून घेणे. आजीबात इगो न ठेवता सर्व जमेल तसे शिकून घ्यायचे.

या सगळ्या कष्ट घेण्याचे फळ  ३-4-५-६ महिने किंवा अजूनही काही काळाने दिसू लागतात.. साध्याश्या गोष्टी .. पण बाळाने point करून एखादी गोष्ट दाखवली, ‘mamma’ म्हणण्यासाठी म उच्चारला, एखादे पझल व्यवस्थित सोडवून दाखवले की कळते बाळाच्या डेव्हलपमेंटमधील किती छोट्या छोट्या गोष्टी आपण मिस केल्या असत्या किंवा मी म्हणीन गृहीत धरल्या असत्या. पण या सगळ्या प्रोसेसने छोट्या गोष्टींत आनंद मिळू लागतो. उगाच नसते रुसवे फुगवे यातेल फोलपणा कळू लागतो. Let go या अवघड मंत्राला अगदी आरामात आचरणात आणता येते.

Autism घरात आला कि आयुष्य कसं जगायचे व Appreciate करायचे ते शिकवून जातो!

0

Autism – लक्षणे व Evaluation.

पहिल्या लेखात ओझरता उल्लेख येऊन गेलाच आहे पण या लेखात Autismची लक्षणे खोलात पाहू.

खालील चित्र हे दोन वेगळ्या चित्रांपासून एकत्र केलेले आहे. या लिखाणासाठी मी मराठीमध्ये भाषांतरीत केले आहे( यथाशक्ती).

वरील चित्रातून कल्पना येतच असली तरीही बरीच मोठी लिस्ट असते लक्षणांची. त्यातून ही स्पेक्ट्रम disorder, त्यामुळे प्रत्येक मुल वेगळे, त्याची लक्षणं वेगळी.  http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

पालकांनी वरील चित्राच्या आधारे आपले मुल हे कोणत्या गोष्टी करत आहे अथवा करत नाही ते पडताळून बघावे. कुठे शंकेची पाल चुकचुकत असेल तर नेटवरती प्रश्नमंजुषा मिळतात. त्याचे नाव : M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) 

वरील लिंकवर तुम्हाला प्रश्नमालिका मिळेल. मी माझा मुलगा दोन वर्षाचा असताना याच प्रश्नामालीकेवरून माझ्या मुलाचे डायग्नोसीस घरबसल्या  केले होते. डॉक्टरांच्या ऑफिशियल निदानाच्या वेळेस माझी मनाची तयारी होऊ शकली.

इथे मी डॉक्टर म्हणत आहे, पण हा नेहेमीचा लहान मुलांचा डॉक्टर नव्हे. याच्यासाठी शोधला पाहिजे Developmental Pediatrician. पहिल्या  तासा-दीड तासाच्या भेटीत मुलाबरोबर खेळून , आमच्याशी गप्पा मारून वरीलप्रमाणेच प्रश्न विचारले व पुढील भेट निश्चित केली. ही होती जवळजवळ ३ तासाची. यात, developmental pediatrician, clinical psychologist, speech therapist & occupational therapist  इत्यादी तज्ञ उपस्थित होते. सर्वांनी प्रश्न विचारून, मुलाशी खेळून टिप्पणी करून घेतली. एका आठवड्यात या सगळ्या तज्ञसमूहाची बैठक होऊन निदान निश्चित करण्यात आले व आम्हाला बोलावून घेऊन तो निर्णय आमच्याबरोबर डिस्कस करण्यात आला. निदान : “Autism Spectrum Disorder” (Moderate to Severe)

माझ्या मुलामध्ये तेव्हा असलेली व आत्तापर्यंत डेव्हलप झालेली लक्षणं मी इथे नमूद करते.

  1. १.५ वर्षे वयापर्यंत प्रत्येक डेव्हलपमेंटल माईलस्टोन व्यवस्थित , परंतु वृत्ती कायमच अस्थिर व हायपर.
  2. सव्वा वर्षापासून दीड वर्षापर्यंत आम्ही त्याच्या बोलण्याची बरीच वाट पाहिली. हळूहळू अडखळत का होईना प्रगती करत आहे असे वाटत असतानाच तिला अचानक खिळ बसला होता हे आमच्या तेव्हा लक्षात नाही आले. आम्ही कायमच डॉक्टरी सल्ल्यानुसार वाट पाहिली.
  3. २४व्या महिन्यापर्यंतही बोलेना, तेव्हा श्रवणदोष नाही ना हे तपासून घेतले. (तो नव्हता.)
  4. मग हळूहळू डेव्हलपमेंटला पिडियाट्रिशिअन वगैरे वगैरे रुतीनामध्ये जाऊन ४ महिन्यांनी निदान झाले.
  5. हायपर – आपण मुलांसाठी खूप सहज शब्द वापरतो, पण याची हायपर असण्याची लेव्हल प्रचंड वर होती. दुपारी झोपायाचाही नाहे, आणि रात्रीपर्यंत याचा दंगा, सतत इकडून तिकडे पळापळ, सतत डेंजरस वाटेल अशा वागणूकीकडे लक्ष देऊन रात्री शक्ती उरायची नाही.
  6. आवडता कार्यक्रम पाहताना हातापायाचे स्नायू ताठरणे.
  7. hands flapping. पेम्ग्विंस जसे करतात तसे हात सतत उडवणे( flap करणे.)
  8. खाणे : प्रचंड लढा. कारण तोंड अजिबात न उघडणे. कित्येक महिने या मुलाचे केवळ baby formula व Pediasureवर निघाले आहेत. या मुद्द्यासाठी मेन अडथळा होता तो म्हणजे Sensory Integration Disorder. (मी याबद्दल वेगळ्या लेखात लिहीन. खूप व्याप्ती असलेला विषय आहे हा.)
  9. ओळखीच्या लोकांनाही ओळख न दाखवणे.
  10. आई किंवा बाबाच्या एखाद्या कपड्याविषयी अतोनात जवळीक.
  11. कारच्या चाकाशीच खेळत बसणे.
  12. हाताने एखादी गोष्ट point करून न दाखवणे.
  13. तसेच, आम्ही विमान वगैरे दाखवल्यास कधीच त्या दिशेला न बघणे.
  14. Toe-walking. पायाच्या चवड्यांवर सतत चालणे/धावणे.
  15. cuddling न आवडणे
  16. इतर मुलांमध्ये न रमणे
  17. अर्थातच नजरेला नजर नाही. त्यामुळे मोठ्यांचे ‘पाहून’ शिकणे हा मुद्दा बाद.
  18. बर्यापैकी हिंसक वागणूक – चावणे, ओरबाडणे, केस ओढणे, डोके आपटणे. डोके कधी दुसर्या व्यक्तीला आपटेल तर क्वचित कधी भिंतीवर.

इत्यादी.

नशीबाने वय वाढले म्हणून असेल किंवा खरंच ABA चा फायदा होतो म्हणून असेल, पण बिहेविअरल थेरपी चालू झाल्यावर हिंसक वागणूक तसेच इतर काही लक्षणं सौम्य झाली. Thanks to all the therapists!

स्वमग्नता एकलकोंडेकर.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding. 

0

ऑटीझम(Autism) असलेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?

मायबोलीच्या माझ्या पोस्टवरती उत्तम प्रश्न विचारला गेला.

ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?

  1. सगळ्यात महत्वाचे त्याला त्याच्या लेबलच्या पलीकडे एक व्यक्ती म्हणून पाहा. टिपिकल वाटते वाक्य. पण सोपे नाहीये. पालक असूनसुद्धा आम्हालाही वेळ लागलाच.
  2. त्यांच्याशी बोलताना कायम त्यांच्या लेव्हलला येऊन बोला. गुढघ्यावर बसा. लोळण घेतली तरी चालेल. आधीच त्यांचा eye-contact अतिशय poor असतो. त्यामुळे मुलगा जमिनीवर बसला असेल तर त्याच्याशी उभे राहून बोलल्यास त्याच्याकडून प्रतिसाद मिळायची शक्यता अगदी कमी.
  3. त्यांच्याशी बोलताना त्यांच्या लेव्हलला जा पण  २ फुटाचे अंतर ठेवा. अगदी जवळ आल्यास अर्थातच नीट दिसत नाही. तुमच्या कडे एखादी गोष्ट असेल , जी त्याला दाखवायची आहे – ती नाकापाशी धारा. eye -contact सुधारण्यासाठी उत्तम उपाय.
  4. त्याला हाक मारल्यावर, प्रश्न विचारल्यावर किमान ५ ते ७ सेकंद जाउद्या. तेव्हढ्यावेळानंतर त्याने तुमच्याकडे बघायची शक्यता खूप जास्त आहे. (पण बर्याचदा आपण तेव्हढ्या वेळात १०-१२ हाका मारून बसतो.. ) have patience!
  5. हाका मारण्याचा सपाटा अजीबातच नको. ट्रस्ट मी. माझ्याकडून ही चूक होत होती. तेव्हाच हाक मारा जेव्हा तुमच्याकडे त्याला देण्यासारखे काहितरी interesting आहे. जेव्हा त्याला विश्वास वाटू लागेल की ही लोकं हाक मारतात तेव्हा काहीतरी महत्वाचे असते. (Autism झालेली मुलं अजिबात नावाला प्रतिसाद देत नाहीत. ‘मी’ ची ओळखच नाही. त्यामुळे हा ५वा मुद्दा महत्वाचा आहे. जेव्हा तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र व्हाल, तेव्हा तुम्ही त्याला छोट्या कमांड्स देऊ शकता.)
  6. सतत बोला. पण बोलताना वाक्य अगदी लहान ठेवा. उदा: Hey, Would you like to have some cookies? यात किती अनावश्यक शब्द आहेत बघा : hey, would, you, like, to, have, some.  बर्याच Autism झालेल्या मुलांना Auditory processing Disorder  असते. त्यामुळे वरील वाक्य हे केवळ शब्दांचे बुडबुडे ठरतात. वरच्या वाक्याला पर्याय: (Child’s Name), want Cookies? किंवा More Cookies?
  7. Autism साठी Applied Behavior Analysis (ABA) च्या पद्धतीचा वापर होतो. त्यातील बेसिक मुद्दा हा आहे. Alpha commands, Beta Commands. त्याबद्दल मी सविस्तर लिहीन. पण इथे थोडक्यात सांगते. ६व्या मुद्द्यातील पहिले वाक्य हे Beta Command आहे. तर दुसरे हे Alpha command. Autism  झालेल्या मुलांना Beta commands  कळत नाहीत. जर तुम्ही एखाद्या बोलत्या पण  Autism  झालेल्या मुलाला विचारले, “Can you open the door?” तो म्हणेल “Yes” व आपल्या खेळात मग्न होईल परत. कारण त्याच्या मनात त्या प्रश्नाचा literal अर्थ होतो, मी दार उघडू शकतो का? (तर हो, मी उघडू शकतो.) पण त्याला ती दार उघडण्यासाठीची विनंती आहे हे कळत नाही.  [ मी लिहीले का नीट? ]
  8. बहुतेक Autism असलेल्या मुलांना surprises आवडत नाहीत. त्यामुळे त्यांच्या मनाची तयारी सतत करावी लागते. उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad  काढून घेताना कायम टायमर लावते. प्रसंगानुसार तो १ मिनिट ते ५ मिनिटं असा बदलतो. त्या पूर्ण वेळात दर मिनिटाला मी त्याला पूर्वसूचना देते, की अमुक एक मिनिटांमध्ये iPad ला बाय करायचे. iPad will be “all done”. शेवटच्या १० सेकंदाला मी उलटे आकडे मोजते. १० पासून १. आणि मग All Done! Bbye iPad.. see you tomorrow.  इत्यादी बोलल्यास बर्याचदा मुलगा स्वत:हून बाजूला होतो. हेच बाहेर जायचे असेल तर. प्रत्येक वेळेस टायमर लागत नाही. पण अतिशय आवडती activity  असेल तर Transition  हे फार त्रासदायक पडते मुलांना. त्यामुळे Priming is the key. पूर्वसूचना देत राहणे.

अजून अर्थातच खूप गोष्टी आहेत. मला कदाचित या विषयाची सिरीजही करावी लागेल. But, You got the idea. The main thing is to be patient and compassionate. Kids understand these emotions very well.

Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.) पालक ह्या सगळ्या पद्धती वरचेवर वापरत असतातच. (त्यांनी वापराल्याच पाहिजेत.) मुलाच्या ABA Therapist रोज माझे ट्रेनिंग घेतात. त्यांचे उद्दीष्ट हेच असते की, पालकांनी (तसेच मुलाच्या संपर्कात येणार्या इतरांनी) Therapists सारखे वागावे. कारण Autism झालेल्या मुलांना Consistency  दिसली नाही की त्यांचा बिचारा मेंदू फारंच गांगारून जातो. Anne बरोबर असे वागायचे पण आईबरोबर  नाही. किती मोठा गोंधळ! 🙂 तो अर्थातच आपण कमी करायचा, जमेल तितका.

तुमच्या ओळखीत कोणी असा मुलगा / मुलगी असेल, तर कृपया या पद्धती वापरा. जितकी जास्त लोकं अशा पद्धती वापरणारी मिळतील, थोडक्यात जितके जास्त Therapist आजूबाजूला असतील तितकं त्या लेकराचे आयुष्य सुकर होईल.

आत्ता इतका overview  बास. पुढच्या लेखांमधून थोडे जास्त खोलात जाऊन बघुया सर्व गोष्टी.

0

Autism.. स्वमग्नता..

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? “काही शिस्त लावत नाहीत पालक” .. “आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!” .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी ‘स्वमग्नता’ असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger’s syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ काळाने अवघड जाते..

ASD what-is-autism

Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  “I love you Aai-Baba” असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल … आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. 🙂

– स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don’t have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)