0

Vaccines व स्वमग्नता

प्रश्न: Vaccines व स्वमग्नता ह्याचे नक्की काय रिलेशन आहे? ह्यात काही अर्थ आहे? कि autism पालकांची व्यर्थ भीती?

माझ्या हाताशी आत्ता आकडे, डेटा नाहीये. मी शोधून देईन परत. परंतू अगदी ‘मस्ट’ अशी वॅक्सिन्सची संख्या खूप कमी आहे! आणि आजकाल त्याच्या तिप्पट तरी व्हॅक्सिन्स दिली जातात हे सत्य आहे. ह्यामागे बिग फार्मा कंपन्यांचा खूप हात असू शकतो. पण ह्याबाबत मी अजुन काही बोलत नाही कारण हाताशी वेळ व पुरावा देणारी डॉक्युमेंट्स नाहीयेत.
एव्हढंच सांगते – ह्या माझ्या प्रवासात मला एक नक्की कळले. डॉक्टरला देव बनवू नका. त्याला प्रश्न विचारा, समाधानकारक उत्तरं नाही मिळाली तर डॉक्टर बदला. तुमच्या पॅरंटींगवर स्पेशली मदर्ली इन्स्टिंक्ट्स ऐका! बर्‍याचदा त्या खर्या असतात.

आमच्याबाबतीत, आमचा मुलगा कायमच हायपर होता. अगदी पोटात असल्यापासून. एक मिनिट तो मुलगा शांत बसला असेल तर शपथ. तो रांगायला लागेपर्यंतच काय ती मला शांतता मिळाली. एनीवे.. त्याचे सगळे डेव्हलपमेंटल माईल्स्टोन्स बरोबर होत गेले – पण काही वीक्स्/मंथ्स उशीर होता प्रत्येकाला. मान धरणे हे तो जवळजवळ ४ महिने संपले तरी करत नव्हता. रांगायला १० महिन्याच्या आसपास सुरवात केली.. डॉक्टरला किंवा आम्हाला खटकावे असं काही नव्हते, पण चटाचट देखील होत नव्हती डेव्हलपमेंट. शिवाय तो हायपर होता. प्रचंड हसायचा.. अशा काही खुणा होत्या. पण तो अतिशय प्रेमळ होता. खूप आईबाबा हवे असायचे त्याला. [मात्र तो खूप चावायचा. चावणे जे होते, ते टिदिंगच्या सुमारास बहरास यायचे. दातांची सळसळ सर्वच मुलांची होते, पण बहुतेक त्याच्या सेन्सरी इश्यूजमुळे त्याला नुसती सळसळीवर भागायचे नाही. भरपूर्‍ चावला तो मला. सगळा हात, गाल चावाण्याच्या खुणा व जखमा असायच्या. पण तेव्हाही आम्हाला समजत नव्हते हा असं का करत आहे? डॉक्टरांशी आम्ही तो ६ महिन्याचा असल्यापासून बोलतोय – हा एक्स्ट्राच हायपर आहे. आम्ही विचारायचो हा एडीएचडी आहे का? पण डॉक्टर म्हणायच्या हे इतक्या लव्कार नाही सांगता येत. ] एनीवे.. तर १६-१७व्या महिन्यात व्हॅक्सिनेशन झाले व डॉक्टरांच्याच सल्ल्याने आम्ही पुढचे मागचे कंबाईन्ड केले. 🙁 त्या डॉक्टरने आम्हाला साईड इफेक्ट्स वगैरे अवाक्षरही सांगितले नाही. डॉक्टर म्हणतील ती पूर्वदिशा हा आमचा तेव्हा बाणा होता. पण त्या व्हॅक्सिनेशन नंतर त्याला भयंकर हाय फिवर, खोकला असं आजारप्ण आले. व्हॅक्सिनेशननंतर होते असे हे माहित होते. पण ताप उतरेना, उलट्या होत होत्या.. औषध, पाणी, दूध काहीच राहीना पोटात मग त्याला इमर्जन्सीला घेऊन गेलो. तिकडे मॉट्रीन दिले, ताप उतरवला. आम्ही तिथेही बोललो डॉक्टरांशी की हे व्हॅक्सिनमुळॅ झाले असावे. तोपर्यंत ह्या मुलाला एकदाही सर्दी झाली नव्हती. [आय रिमेंबर इमर्जन्सीला वाट पाहात असताना तो माझ्या कानात बोलला होता हळू आवाजात, आई दूदू देना.. 🙁 तेव्हा तो बॉलला ब्वॉ म्हणायचा, ओव्हलला उवा.. सुपरव्हाय नावाच्या आवडीच्या कर्यक्रमाला उप्पवाय, त्याचा बाबा सांगतो तो क्युरिअस जॉर्ज पाहताना क्युरिअस पण म्हणला होता.. हँड, हेड, नोझ, सगळे बॉडी पार्टस दाखवायचा म्हणायचा प्रयत्नही करायचा. ] पण त्यानंतर मात्र त्या तापातून बरा झाला तसा अलिप्त बनत गेला. आमच्या डोळ्यासमोर तो दुसर्‍या जगात जाऊ लागला. त्याच्या आवडणार्‍या गाण्यांवर अ‍ॅक्शन्स नाहीत, आमचे पाहून इमिटेशन नाही, आधी जे ५-७ शब्द व्हिस्पर करत होता ते पूर्ण बंद झाले. वर लिहीलेले शब्द त्याने परत कधी म्हटले नाहीत. आधी पोहे, उपमा, थालिपिठ्,पराठा, चिकन, फिश, नान, डोसा खाणारा माझा मुलगा नंतर तोंड घट्ट मिटवून ठेऊ लागला. प्रचंड प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स.

हे सगळे काय आहे? केवळ डॉक्टर लोकं म्हणतात म्हणून आम्ही डोळ्याला दिसणारे बदल नाकारायचे का? ऑटीझम १७-१८ महिन्याच्या दरम्यानच दिसतो हे खरे आहे. पण १७वा व्१८वा महिना पकडला तर ५०-६० दिवस असतात त्यात. बरोब्बर व्हॅक्सिनच्याच आठवड्यात आम्हाला हे बदल का दिसावेत?

ह्या सर्व कारणांनी मला अजुन व्हॅक्सिनने काहीसुद्धा होत नाही असे ठामपणे नाही म्हणता येत. पण मी इतर ऑटीझम पॅरंटसारखी अँटी व्हँक्सिनेशन नाहीये. दिलेच पाहिजेत. पण वेगवेगळे द्या. निदान त्याचा इम्पॅक्ट कमी होईल. एकाचवेळी २-३ लाईव्ह व्हायरस सोडणे हे किती भयंकर आहे? बर इतक्या सर्वांना दिले जाते व्हँक्सिन काहीच मुलांना का असे होते मग? मला असे वाटते त्याला इम्युन सिस्टीम हे रिझन असावे. प्रत्येकाची सिस्टीम वेगळी. पोटातील चांगल्या बॅक्टेरियांची संख्या कमी जास्त व त्यात असे लाईव्ह व्हायरसेस सोडल्यावर इम्युन सिस्टीम जरा फाईट नाही करू शकली तर त्या मुलाला ऑटीझमसारखी लक्षणे दिसतात. आणि गम्मत म्हणजे, व्हँक्सिन इंज्युरी असा शब्द आहे, त्याची लक्षणं तुम्ही पाहायला गेलात ? तर ती सर्व ऑटीझमची लक्षणं दिसतात.

एनीवे.. जे झाले ते झाले. बहुतेक हे नशिबातच होते. पण डॉक्टरांवर आंधळा विश्वास ठेवणे बंद केले आम्ही तेव्हापसून. जे काही आहे, शोधा इंटरनेटवर, पुस्तकांतून , स्कॉलर्ली जर्नल्समधून. आजकाल गुगल अन इतर तंत्रज्ञाने हाताशी आहेत. वापर करा. शेवटी रोजच्या दिवसाची लढाई तुम्हालाच लढायची असते. माझ्या अभ्यासातून मला समजले की मॅग्नेशिअय्म दिल्याने मुलगा रात्रीचा जरा बरा झोपतो. अदरवाईज त्याची झोप म्हणजे जोक आहे! आठवड्यातील ३-४ रात्री तो ३ वाजता उठून दिवस चालू करतो. पण डॉक्टरांशी बोलल्यावर त्यांनी इतका सिंपल उपाय सांगितला का? नाही. त्यांनी प्रिस्क्राईब केले माईल्ड सिडेटीव्ह. (व्हिच मेड हीम मोअर क्रँकी..) सो खरंच सांगते मी ह्यात कुठेही डॉक्टरांना कमी लेखत नाहीये. अजिबात नाही. पण माझा माझ्यावर देखील विश्वास आहे सध्या – कदाचित जास्त विश्वास आहे, व्हेन इट कम्स टू माय बेबी.

0

५ रात्रींची कथा

गेल्या विकेंडला मला थोडे बरे नव्हते. डोकेदुखी, दातदुखी, घसादुखी अशी बरीच दुखणी एकदम आली. शनीवार रात्र अजिबात झोप लागली नाही. रविवारी दिवसा बराच काळ झोप भरून काढण्यात गेला. माझा मुलगा त्या दिवशी सरप्राईझिंगली छान राहीला. एकदाही आईच पाहिजे म्हणून रडला नाही. बाबाबरोबर एकदम व्यवस्थित राहीला. नाहीतर पूर्वी आई दिसली नाही ५ मिनिटं की शोधमोहिम चालू. तसे झाले नाही. मला रविवारी जरा बरे वाटू लागल्यावर ह्या गोष्टीचे फार आश्चर्य वाटले! मनात म्हटले अरेवा! २०१६ ची सुरूवात छानच झाली! लिटल डिड आय नो, ती वादळापूर्वीची शांतता होती.

रविवारी रात्री नेहेमीचे बेडटाईम रूटीन आंघोळ, दुध-पाणी, स्टोरीटाईम इत्यादी चालू झाले, मग मात्र आख्खा दिवस छान राहिलेल्या मुलाने इंगा दाखवायला सुरूवात केली. डायपर बदलून घेईना. चिडचिड/ किरकिर चालू. हळूहळू रडण्यात रूपांतर. बर्‍याच कष्टाने त्याला बेडरूममध्ये नेऊन झोपवला एकदाचा ९:३० ला. हुश्श केले व वरणभात खाऊन घेतला अन मी ही झोपले १०-१०:३०ला.

२:३० वाजता मुलाने मला उठवले व नेहेमीप्रमाणे दुध दे पाणी दे असे हातवारे, पॉईंट करणे चालू केले. जनरली तो रात्री अजुनही एकदा किंवा दोन्दा उठतोच ह्या कारणासाठी. अलिकडे सर्दी, खोकला दोनदा होऊन गेल्याने नेहेमीप्रमाणे त्याचे खाणे अफेक्ट झाले व आमची जेवणाची बॅटल परत चालू झाली आहे. बरेच दिवस फक्त पिडीयाशुअर पिऊन काढल्यावर आता हळूहळू चकली खाण्यापर्यंत प्रगती झाली आहे. तर ह्या सर्व कारणांमुळे त्याचे पोट भरत नाही व रात्री तो उठतोच. पण सोमवारी पहाटे २:३० ला उठला दुध पाणी मागितले पण प्यायले काहीच नाही. अर्धवट झोपेत रडायला लागला. त्याला बोल म्हटले की घशातून आवाज फुटत नाही पण मध्यरात्री, वेळी अवेळी रडताना मात्र आवाज टिपेला असतो. माझे आजारी व झोपेतले डोके अचानक खडबडून जागे झाले व त्याला शांत करण्याच्या मागे लागले. त्याचे पिक्चर कम्युनिकेशन बुक त्याच्यासमोर नाचवून काय हवे विचारले. अर्धा पाऊण तास भरपूर रडून झाल्यावर त्याने आयपॅड मागितला व नेहेमीप्रमाणे आयपॅडवर काहीतरी अ‍ॅप सुरू करून घरात पळापळी व आरडाओरडा चालू केला. (गॉड ब्लेस अवर डाउन्स्टेअर्स नेबर्स!) घरात कितीही रडाअरड व गोंधळ घातला तरी माझा मुलगा शाळेला अगदी आनंदाने व झटकन तयार होऊन जातो. तसा तो गेला. व ४ ला परत झोपेत आला. कारण शाळेत अजिबात झोपला नव्हता. पहाटे २:३० पासून जागा असणारा मुलगा दुपारचे ४ वाजले तरी झोपला नाही पाहून मी त्याचे संध्याकाळचे एबीए थेरपीचे सेशन कॅन्सल केले व त्याला झोपू दिले. व ६:३० ला बळंबळं उठवले. नाहीतर रात्रीच्या झोपेची पंचाईत.

इतक्या काळज्या घेऊनही मुलगा रात्रीच्या वेळी, बेडटाईम आला की इरिटेट होतच होता. सोमवारी रात्री १ तास रडला बिफोर बेडटाईम. आयपॅड हवा म्हणे. मंगळवारी पहाटे ५ ला उठला रडत रडत. मंगळवारी शाळेतून झोपून आला. पण त्याला उठवणे भाग होते कारण सारखे थेरपीज बुडवणे चालण्यासारखे नव्हते. बळंबळं उठवल्याने अजुन त्रासला. मंगळवारी रात्री परत झोपायला त्रास. रडणं. डोक्यावर हात मारून घेणे. डायपर बदलतेवेळी मला लाथा मारणे. हळूहळू मला संध्याकाळ उलटून गेली की टेन्शन बिल्ड अप व्हायला लागले. मी थोडा विचार करता असे जाणावले की शनी-रवी-सोम मी थोडी जास्त माझ्या आजारपणाने त्रस्त होते व नेहेमीसारखी त्याच्याबरोबर खेळत वागत नव्हते. म्हणून बुधवारपासून मी खूप जाणिवपूर्वक बदल केले वागण्यात. त्याच्या आवडीची गाणी लावून नाचलो. बेडवर उड्या मारल्या. आंघोळीच्या वेळी भरपूर साबणाचा फेस केला.. पण तरीदेखील आंघोळीनंतर डायपर लावायला गेले तर अतोनात लाथा मारल्या व बेडटाईम रूटीन बद्दल असंतोष व्यक्त केला. बुध-गुरू इतके सगळे करून देखील त्याचे तँट्रम्स अजिबात कमी झाले नव्हते. हळू हळू माझे डोके बधिर होत गेले. अर्धवट झोपेत राहून राहून आता माझे डोळे इतके लहान झाले आहेत की मला लोकं चायनिज समजातात. किंवा मला क्रोनिक स्लीप डिप्रायव्हेशन्चा आजार आहे इत्यादी जोक्स मारू लागले मी. पण परिस्थिती अजिबातच सुधारत नव्हती.

गुरूवारी रात्री तर मुलाने वर्स्ट एव्हर मेल्टडाउन काय असते त्याचे प्रात्यक्षिक केले. बेडटाईमच्या वेळेस २-२.५ तास प्रचंड रडारड व अ‍ॅग्रेशन. पण ह्यावेळेस कुठेतरी रँडमली रूममध्ये बोटं दाखावणे चालू केले होते. आता मात्र माझा पेशन्स संपत चालला होता. अरे तुला काय हवंय? दुध वं की पाणी हवं? निळी बाटली हवी की लाल? डायपर का घालून घेत नाहीस? रॅश आला का? क्रिम लाऊदे.. लाथा मारू नकोस. थंडी वाजतेय का? स्वेटर घाल. उकडतय काय? स्वेटर काढ. कितीतरी पर्म्युटेशन कॉंबिनेशन्स केली पण काही नाहीच. कसाबसा रडून थकून झोपून गेला. परत ३:३०-४ ला उठून रात्रीचे रडणे कंटीन्यू केले.

ह्या सर्व गडबडीत शाळेला छान जातो, कधी नव्हे ते सर्वच्या सर्व शिक्षक, थेरपिस्ट त्याच्या नवनवीन स्किल्सबद्दल कौतुक करत आहेत. एकंदरीत खुष आहेत. ह्याच आठवड्यात त्याने इतक्या नव्या गोष्टी केल्या. सो मेनी फर्स्ट्स. थेरपिस्ट्सना स्वतःचा स्वतः टायमर संपल्यावर आयपॅड दिला, थेरपीज्च्या ठिकाणी त्याचा जिवश्चकंठश्च मिकी माऊस त्याने इतर मुलांबरोबर शेअर केला.. आयुष्यात प्रथम मोठ्या मुलांचा झोपाळा ट्राय केला. आईच्या कारमध्ये ड्रायव्हर्स सीटवर बसून व्हील हातात धरून कार चालवायचे प्रिटेंड प्ले तर पहिल्यांदा केले त्याने. इतके सगळे छान चालू असताना हा झोपायच्या वेळेला का असा करतो हे कोडेच होते.

शुक्रवारी मी आमच्या बेडरूमची हलवाहलव केली. माझ्या मुलाला त्याची गादी जरा कोपर्‍यात बंदिस्त ठिकाणी असलेली आवडत आली आहे. त्याला ते सेफ व कोझी वाटत असावे बहुतेक. अर्थात मला त्याला फ्लेक्झिबल बनवायचे असते म्हणून मी त्याही जागा बदलते सारख्या. पण आज मात्र त्याच्या मनासारखे होणे गरजेचे होते. त्याची गादी, आमचा बेड असे सर्व हलवले. व त्यालाही ते आवडले. येऊन बेडवर उड्या मारून गेला. मात्र बेडटाईमला बोटे कुठ्तरी दाखवून रडणे चालूच. केवळ रडणे नाही तर डोक्यावर हात थडाथडा मारून घेणे.. लाथा मारणे.. इतरांप्रती अ‍ॅग्रेसिव्ह बिहेविअर वगैरे. खूप झोप आली होती खरंतर त्यालाही. त्यामुळे तो बेडवरच होता, आडवाही होत होता पण लगेच उठून रूमच्या एका दिशेला पॉईंटींग. शेवटी मी तो कोपरा सगळा धुंडाळायला लागले. त्याला नक्की काय बॉदर होत आहे ते कळत नसल्याने, मी रूमचे पडदे उतरवले.. भिंतीवरचे घड्याळ काढले, फ्लोअर लँपची जागा बदलली.. बुकरॅकवरची पिशवी लपवली.. तरीही नाहीच.

आणि… देन.. इट डॉन्ड ऑन मी.. मला कारण समजले! मुळात ह्या सगळ्या वागण्याला अ‍ॅक्चुअली कारण होते! अन ते मला शोधता आले!!
झाले असे होते. गेल्या आठवड्यात आमचा इस्त्री करायचा आयर्निंग बोर्ड बिघडला. तो फोल्डच होईना. त्यामुळे तो उघडलेल्याच अवस्थेत आम्ही ठेवायला लागलो होतो. मुलाला त्यावर क्लाईंब करणे , त्याच्यावर उभे राहणे.. सर्फबोर्ड असल्याप्रमाणे झोपून राहणे हे सर्व आवडत होते. परंतू तिथे आमच्या रूमची बाथरूम असल्याने जायला यायला अडथळा येत होता. म्हणून मी तो उघडलेल्याच अवस्थेत तो उभा करून ठेवला होता. जेणेकरून जागा कमी व्यापली जाईल. हेच ते कारण!! आयर्निंग बोर्ड आडवा केल्याबरोब्बर रडणे थांबले. पाणी मागितले प्यायला व दुसर्‍या क्षणाला झोपून गेला. ते सकाळी ८ ला उठला! (अर्थात आज सकाळ ४ ला झाली. पण निदान रडकी, टँट्रम्सवाली नव्हती ती. रेग्युलर झोपेतून उठल्यावर परत झोपेसाठी फोकस न करता आल्याने, आयपॅडची आठवण आल्याने जे उठणे असते ते होते ते. )

पण ह्या सर्वामुळे एक समजले. आमचा मुलगा मुळात तसा उगीच रडत नाही. त्याची जुनी थेरपीस्ट म्हणायची त्याप्रमाणे प्रत्येक बिहेविअरला कारण असते. ते कारण आम्हाला कळत नसल्याने त्याची चिडचिड होते. त्या फ्रस्ट्रेशन वाढतच जाते ते एक म्हणजे त्याला शब्द बोलून सांगता येत नाही पटकन.. मोस्ट ऑफ द टाईम्स तो अशा गोष्टी कम्युनिकेट नाही करू शकत. जरी पॉईंटींग वगैरे केले तरी ते खूप रँडम आहे. अन दुसरी गोष्ट.. महत्वाची गोष्ट! आडवा आयर्निंग बोर्ड उभा ठेवला ह्या छोट्याश्या गोष्टीला तो अ‍ॅक्सेप्ट करू शकत नव्हता. बदलाशी जुळवून घेणे ही सर्वात अवघड गोष्ट आहे त्याच्यादृष्टीने. कदाचित तो उभा आयर्निंग बोर्ड त्याला एखाद्या मॉन्स्टरसारखा देखील वाटत असेल. कारण तो अजिबात त्याच्याजवळ जात नव्हता. तो इझीली बोर्ड स्वतः आडवा करू शकला असता.

अशी ही ५ रात्रींची कहाणी. मुलं रडतातच, हट्ट करतातच. त्याबदल काहीच म्हणणे नाही. पण ही कहाणी म्हणजे पर्फेक्ट उदाहरण आहे ऑटीझम म्हणजे काय ह्याचे. किती छोट्या गोष्टी ह्याला बॉदर होऊ शकतात व त्या आम्हाला न समजल्याने कसा राईचा पर्वत होऊन बसतो ह्याचे.

0

Special Olympics World Summer Games – LA 2015

980x420REACHUP-USC_WEBBANNERS_red-08-lamcsa-980x420

तुम्हा सर्वांना ‘ऑलिम्पिक्स’ माहीत असेलच! जसं ऑलिम्पिक्समध्ये सर्व जगभरातून खेळाडूंसाठी वेगवेगळे क्रीडाप्रकार असतात, त्याच प्रमाणे ‘स्पेशल ऑलिम्पिक्स’ मध्ये सर्व जगभरातून ‘इंटेलेक्चुअल डिसॅबिलिटी’ असलेले खेळाडू , विविध क्रीडाप्रकारांमधले आपले प्राविण्य आजमावून पाहतात. इंटेलेक्चुअल डिसॅबिलिटी म्हणजे त्यात फ्रजाईल एक्स सिंड्रोम आला, डाउन्स सिंड्रोम आला तसेच ऑटीझमही. कोणाला खेळासाठीच्या इंस्ट्रक्शन्स फॉलो करणे अवघड जाईल, तर कोणाला धडपडायला होईल. इट डझन्ट मॅटर. कारण स्पेशल ऑलिम्पिक्सचा मोटो, स्लोगन आहे : Let me win, but if I cannot win, let me be brave in the attempt. 🙂

ह्यावेळेस स्पेशल ऑलिम्पिक्स २५ जुलै पासून १० दिवस, लॉस एंजिलीस येथे होणार आहेत. गेल्या वेळेस ते अथेन्स, ग्रीस येथे झाले होते. कितीतरी खेळाडू येऊन आपापले प्राविण्य आजमावून पाहत असतील, खेळाचा, स्पर्धात्मक वातावरणाचा आनंद घेत असतील व अनेक अविस्मरणिय आठवणी गोळा करत असतील.

YoungAthllogo1

आणि आता आनंदाची बातमी सांगते. ह्या वेळेसच्या स्पेशल ऑलिंपिक्समध्ये माझा मुलगा भाग घेणार आहे! ‘जिम्नॅस्टीक्स’ ह्या क्रीडाप्रकारात! 🙂
साधारण शाळेच्या सुरवातीला शाळेने आमच्याकडून एक परवानगीचा फॉर्म भरून घेतला होता. २.५ – ७ वर्षे वयाच्या मुलांसाठी असलेला स्पेशल ऑलिम्पिक्स – यंग अ‍ॅथलिट प्रोग्रॅमसाठी. ह्या मध्ये बॉलला किक मारणे, बॉल फेकणे, उड्या, बॅलन्सिंग बीमवर चालणे इत्यादी वेगवेगळे प्रकार आहेत. माझ्या मुलाला अजुन हमखास किक किंवा थ्रो करता येत नसल्याने त्याचे नाव आम्ही बॅलन्स बीमवर चालणे ह्यासाठी दिले. (आणि विसरून गेलो!)

पण गेल्या आठवड्यात मुलाची एंट्री कन्फर्म करण्यासाठी, तसेच त्याला देण्यात येणार्‍या ट्रेनिंगची माहिती देण्यासाठी फोन आला. आणि खरं सांगते – तेव्हा ट्युबलाईट पेटली. धिस इज रिअली हॅपनिंग! १ ऑगस्टला संध्याकाळी मुलाचा इव्हेंट आहे! फर्स्ट लेडी – मिशेल ओबामा ओपनिंग सेरेमनीला येणार आहेत. ऑलिंपिक्सची ज्योत लॉस एंजिलीसमधून कशी फिरवली.. वेगवेगळ्या बातम्या वाचून दिवसेंदिवस हे सगळं टू गुड टू बी ट्रू वाटू लागले आहे. अर्थात आमचा मुलगा तिथे काय नक्की करणार आहे कोण जाणे. कारण अशा इव्हेंट्समध्ये , कॉन्सर्ट्समध्ये आई बाबांच्या आठवणीने रडणे व अपेक्षित असलेली अ‍ॅक्टीव्हिटी न करणे हे तो नित्यनेमाने करतो! 🙂 काही का असेना. ऑलिम्पिक्समध्ये भाग घ्यायला मिळतोय, त्याच्या आवडत्या गोष्टी करायला मिळातील – भरपूर दंगा व फिजिकल अ‍ॅक्टीव्हिटी. हारजीत तर लांबचीच गोष्ट आहे! आय अ‍ॅम रिअली रिअली हॅपी फॉर हीम!

^^^^^^^^^^^

The even was nice! My son did exceptional job with not crying, adjusting to the new atmosphere so well! Here are some photos:

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

0

… And he ‘said’ I Love You !

सर्वांना येऊ घातलेल्या मदर्स डेसाठी शुभेच्छा!! मी जी गोष्ट सांगत आहे ती तशी झाली १५ दिवस जुनी. पण ह्या मदर्स डेच्या निमित्ताने लिहीत आहे. तुम्हा सर्वांना सांगावे असं वाटले. मदर्स डेच काय मला तर आयुष्यभराची गिफ्ट मिळाली!!

शीर्षकात लिहील्याप्रमाणे हो! he ‘said’ I Love you! हा ही म्हणजे अर्थातच माझा मुलगा. माझा, ऑटीझम असलेला, अजुन एकही शब्द न उच्चारणारा कसा काय म्हणाला आय लव्ह यू?

झाले असे.. बरेच दिवसांपासून हेरून ठेवलेले aacorn AAC हे अ‍ॅप मी शेवटी विकत घेतलेच. हे होते तब्बल ८०$चे.. तशी मी फुकट रोजच काहीतरी डाउनलोड करत असते. बर्‍याच अ‍ॅप्सकडे मुलगा ढुंकूनही पाहात नाही. हेच त्याने ह्याही अ‍ॅपबरोबर केले असते तर फारच महागात पडले असते. खूप विचार करता शेवटी आपल्या मुलाला होईल उपयोग ह्याचा असा मनाने कौल दिला व घेतले.

थोडी माहिती : aacorn हे एकप्रकारचे AAC अ‍ॅप आहे. AAC augmentative assistive communication. ज्यांना बोलता येत नाही / ऐकू येत नाही / इतर लर्निंग डिसॅबिलिटीज आहेत – ज्यात ऑटीझम पण येतो, अशा मुलांना कम्युनिकेट करण्यासाठीची ही एक पद्धत. पूर्वीच्या लेखांमध्ये लिहीलेली पेक्स(पिक्चर एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम)चेच हे थोडे प्रगत रूप. ह्यात जनरली ग्रुपनुसार शब्दांचे चौकोन असतात, ते दाबून वाक्यं तयार करायची व ते मशिन/ अ‍ॅप तुमचे वाक्य वाचून दाखवते. थोडक्यात तुमच्या मुलाचा आवाज! (आवाज नावाचेही एक अ‍ॅप आहेच! 🙂 )

ऑटीझम जगतात http://www.assistiveware.com/product/proloquo2go प्रोलोकोटूगो हे अ‍ॅप फारच प्रसिद्ध आहे. परंतू एकतर ते महाग आहे ( जवळजवळ २५०$) व तिथली ती ग्रीड सिस्टीम काही मला आवडत नव्हती. शेवटी हे एकॉर्न पसंत पडले कारण त्यात ग्रीड व्ह्यू नसून ट्री व्ह्यू आहे. तुम्ही जसेजसे अ‍ॅप वापरत जाल तसे ते अ‍ॅप प्रेडीक्टही करू लागते. एकंदरीत उपयोगी पडेल असे वाटले.

व उपयोग झालाच. विकत घेतल्याच्या दुसर्‍याच दिवशी, मुलगा शाळेतून आला व आयपॅड मागू लागला. (पेक्सचे आयपॅडचे चित्र देऊन. ) मी त्याला दिला नाही. व हे अ‍ॅप इन्ट्रोड्युस केले. आय वाँट आयपॅड हे वाक्य कसे तयार करायचे शिकवले. व त्याने लगेचच तसे करून दाखवले. मग त्याला अर्थातच आयपॅड दिला मी. पण या नवीन संवादाच्या माध्यमामुळे मुलगा खुष झाला. क्युरिअस झाला. व एके दिवशी त्याने उगीचच ते अ‍ॅप चाळत असताना आय लव्ह यू हे वाक्य तयार केले.

aacorn_iloveyou

खूष होऊन माझ्याकडे आयपॅड घेऊन आला व तेच सेम वाक्य ५-७ वेळेस तरी मला ऐकवले! 🙂 आईकडून रोज सत्रांदा तरी ऐकलेले वाक्य परत आईला ऐकवू शकलो याचा त्याला इतका आनंद झाला !! त्याने तोंडातून ते शब्द नाही उच्चारले तरी एकाअर्थाने he ‘said’ I Love You !

मला तर आयुष्यभर जपून ठेवावी अशी आठवण मिळाली!! ती तुमच्याशी शेअर केल्यावाचून कशी राहीन मी!?
Have a Happy Mother’s Day !!

0

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! 🙂

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving’ it ! 🙂

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

” ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम ‘ऑन द गो’ असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. ”

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. 🙂

0

@AutismMarathi followed by @DrTempleGrandin! :)

मला फार आनंद झाला आहे. तुम्हा सगळ्यांबरोबर शेअर करावासा वाटला. डॉ. टेंपल ग्रांडीन नाव घेतलं की कानाला हात जातो इतके आदरणीय व्यक्तीमत्व. स्वतः १९४९ मध्ये वय वर्षे २ असताना ऑटीझम(ब्रेन डॅमेज) डायग्नोसिस मिळालेल्या टेंपल ग्रांडीन – त्यांना मिळालेल्या चांगल्या शिक्षिकांमुळे त्याच्बरोबर अतिशय जिद्दीच्या, धडाडीच्या आईमुळे पुढे बोलू लागल्या, शिक्षण घेतले,अ‍ॅनिमल सायन्समध्ये पीएचडी देखील केली. ऑटीस्टीक लोकांसाठी हग मशिन त्यांनी डिझाईन केले. व मुख्य म्हणजे ऑटीझमच्या त्या अगदी महत्वाच्या प्रवक्त्या आहेत. ऑटीझमवरील त्यांची भाषणं, कॉन्फरन्सेस प्रसिद्ध आहेत. त्याचबरोबर पुस्तकं देखील! ‘द वे आय सी इट’, ‘डिफरंट.. नॉट लेस’ ही पुस्तकं वाचनीय व अभ्यास करण्याजोगी आहेत. या डॉ. टेंपल ग्रांडीन यांन मी दोन दिवसांपूर्वी ट्विटरवर फॉलो करू लागले आणि आज दुपारी हे नोटिफिकेशन माझ्या फोनवर!

Dr.TempleGrandin

WOW! Dr. Temple Grandin!? Such Notable, remarkable and famous person from Autism community/ Autism activist following me? 🙂

I know she might have whole PR team to manage her twitter account and everything. And what do you really need to follow a person on twitter? But anyway, this gave me real shock( good one) when I received this notification on my iphone.
For more information read: http://www.grandin.com/

0

Endless to-do list

autism_to_do_list

 

  1. GF/CF Diet
  2. mB12
  3. Zinc
  4. Omega 3
  5. Amino Acids
  6. OT Exercise & play strategies
  7. Sensory/ OT massage
  8. Mahanarayan Oil Massage
  9. Essential Oil Massage
  10. Epsom Salt bath
  11. Honey+Lime Massage to tongue & gums
  12. Deep pressure on Joints
  13. Sensory brush Massage
  14. Weighted Blankets
  15. Make sensory corner
  16. Hyperbaric Oxygen Therapy
  17. Son Rise
  18. Speech strategies from the book “More than words”
  19. OT : ‘Out of sync child’ & ‘out of sync child has fun’
  20. Make schedule board
  21. Buy AAC Apps
  22. Make more PECS
  23. PECS Games
  24. PECS About me/ Family
  25. PECS ‘how am I feeling’
  26. Find classical music
  27. Autism research
  28. Read ‘ Children with Starving brain’
  29. Read Bock book ‘ Healing childhood Epidemics:4A’
  30. Read & Follow ‘The Autism Book’ again
  31. Read Jenny McCarthy’s books again
  32. Find more about Hippotherapy
  33. Find special classes for swimming
  34. Schedule Playtime in Special Gym
  35. Potty Training
0

Drawing and Writing @ Age of 2 to 4

Is this Lion? (Age 2)
Lion face

He used to love tracing foot and hand. Later on he started drawing smiley faces. And one fine day, He mixed both the things all of a sudden! I love him for his originality and creativity! 🙂

trace foot smiley

Age 2.5 : He drew whole human body. It is more like stick-man wearing ‘Lungi’. 😀

drawingofaman

He loves alphabets. He loves making words out of magnetic alphabet letters. He started writing all the letters by the age 3.

writealphabets

I always delete Applications that need Internet whenever we go out. Because He loves Youtube and Netflix, and if he saw those applications, he ‘would’ want to use them. And if he couldn’t – be prepared for tantrums. To avoid all this, my routine is to delete youtube and Netflix. One day I forgot to install it after coming back home. No problem. He just wrote youtube on whiteboard, and after I re-installed it, he started watching his favorite videos happily.. 🙂

writeyoutube

Same thing with Sesame street application. he knows and LOVES Elmo. Hence he wrote Elmo. He also has Gel Teether of ELMO face, whenever he wants it, he write ELMO. 🙂

write_elmo

Dumbo- His favorite movie. One afternoon – being absolutely clueless how to make him busy, I started writing names of all of his favorite characters and TV shows on his magnetic doodle slate. I wrote many names and then I got blank. I couldn’t remember the rest. He took the magnetic pen and wrote – Dumbo. 🙂 I know, It is not perfect! but hey, he is a 4 year old , completely non verbal guy! coming from him, these words are more than perfect! 🙂

write_dumbo

This took me by surprise! Yesterday I was playing with him.. I drew some faces, some flowers, wrote some words. Then all of sudden it occurred to me, I can probably write Marathi words in roman script. He can read letters and he understands phonics. He might understand marathi words as well. I just wrote – Tho de re, Tho de re, THO!..He gave me THO! (bumped my head with his head) and like usual, I asked him if he can say THO! He wrote THO instead. 🙂 no complaints! He communicated so well that he knows, understands and can write THO! 🙂

thodere

I know he still needs lot of improvement. And I know the problem. He holds a pen at the very end rather than holding it near nib(?). that is why he loses all the control over lines and curves. I as well as ABA therapists are working on his hold. I guess we might need OT for this issue as well. But, honestly? I don’t care if it is not perfect. Most 4 year olds cannot write. He can. and more importantly, it is his medium of communication. So I am very happy with whatever he writes. It shows that he thinks, he understands the concepts and he wants to share them with me. We just need more practice.

0

पॉझिटीव्ह दृष्टीकोन ठेवण्यासाठी मदत

मी आज कुठलेही ऑटीझमसंबंधित उपदेश करणार नाही तर मलाच थोडी मदत हवी आहे. आशादायी दृष्टीकोन ठेवण्यासाठी. कराल का?

झालंय असं, की मुलाच्या वय वर्षे २ पासून ऑटीझमशी झुंज देऊन जरा थकायला झाले आहे आता. हे सर्व किती दिवस चालणार, मुलगा कधी बोलणार अशा प्रश्नांनी आता २ वर्षं भंडावून सोडले आहे. आत्ता लिहीताना मला जाणवलं, २च वर्षं झाली या सगळ्याला? पण ७३० दिवस गुणीले २४ तास असं म्हटलं की जाणवते थकण्याची इंटेसिंटी.
दिवसाची सर्व कामे सुरळीत पार पडतातच, मुलाबरोबर हसतमुखाने दंगा केला जातोच, त्याचे जेवण-खाण आजारपण त्यात मी कुठेही कसूर होऊ देणार नाही. (बिलिव्ह मी, ऑटीझम आणि आजारपण = वर्स्ट काँबिनेशन! एरवी मुलं गृहीत धरतातच पालकांना परंतू माझा मुलगा आजारी पडला की माझी शब्दशः कसोटी असते. त्याची चिडचिड कमालीची वाढते व आपण शांत राहून त्याला काय होत असेल हे गेस करत राहणं = बॅटल.)

डोक्यात, मनात एकप्रकारची पोकळी येत चालली आहे. आयुष्य हे एक आनंददायी प्रकरण आहे हे विसरत चालले आहे. आयुष्य म्हणजे कर्तव्यांची रांग. मला ना काही वाचण्यात इंटरेस्ट राहीला आहे ना कुठला मुव्ही पाहण्यात. इतकंच काय, मी ऑटीझम बद्दलही वाचत नाही सध्या. याचा अर्थ असा नाही मी डिप्रेस्ड आहे. तो ऑप्शनच नाही उपलब्ध मला. परंतू बंद पडलेल्या गाडीला किकस्टार्ट देऊन जोमाने पळवायचे आहे. त्यासाठीच मदतीचे आवाहन.

आपण या पानावर आशादायी, ऑप्टीमिस्टीक, पेशन्स, जिद्द, हार्डवर्क इत्यादींबद्दल पोस्ट्स एकत्र करायच्या का? असं काहीतरी जे वाचून आमच्यासारख्या स्पेशल नीड्स मुलं असलेल्या पालकांना उभारी येईल. कारण पॉझिटीव्ह अ‍ॅटीट्युड हा एकच लाकडाचा ओंडका आम्हाला ऑटीझमच्या समुद्रात जरा तरंगत ठेऊ शकतो..आमचा तो ओंडका जरा तात्पुरता झिजत चालला आहे. जमल्यास आपण सर्वांनी मिळून तराफा बनवायचा का?

[हाच लेख मी मायबोलीवर लिहीला असता तिथे फारच उत्तम चर्चा झाली. ही तिथली लिंक. जरूर वाचा. ]

0

ऑटीझम व ओसीडी ( ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर)

autismquote

ऑटीझम कमी की काय म्हणून बर्‍याचदा ऑटीझमबरोबर ओसीडी येतो. माझ्या मुलात बराच काळ असं काही दिसले नाही परंतू गेल्या वर्षभरात हळूहळू ओसीडीने शिरकाव केला आहे.

ओसीडी म्हणजे काय? तर ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर. नाव बोलकं आहे. कुठल्या तरी गोष्टीचे तसेच विचारांचे ऑब्सेशन तर त्या ऑब्सेशनच्या बरोबरीने येणारी एखादी कम्पल्सिव्ह कृती. अगदी क्लासिक उदाहरण म्हणजे, काही लोकांना घराबाहेर पडताना कुलूप लावलं की नाही याची खात्रीच वाटत नाही. त्यामुळे ते सारखे कुलूप लागले ना हे चेक करत राहातात. चुकून कुलूप लागले नाही तर हा विचार ऑब्सेशन व त्या ऑब्सेसिव्ह विचारापाठोपाठ येणारी कम्पल्सिव्ह कृती म्हणजे कुलूप ओढून ओढून पाहणे.

तुम्ही म्हणाल ३ अन ४ वर्षाच्या मुलात काय ओसीडी असणार? तेही ऑटीझम असलेल्या मुलाला? तर असू शकते. आमच्याकडे, मुलाने रात्री नीट झोपण्यासाठी मी रोज एकच टीशर्ट घालावा लागतो. तो शर्ट नसेल तर मुलाला अजिबात सुदींग वाटत नाही, झोपणं तर लांबची गोष्ट. सारखा तोच शर्ट वापरून व धूवून त्याचे अगदी मातेरं-पोतेरं झाले आहे. त्यामुळे मुलाला झोपवले की मी दुसरे कपडे घालते. कधी मुलाने रात्री उठून पाहीले तर तो ठराविक शर्ट दिसेस्तोवर झोपत नाही.
आपण देखील काही गोष्टी नकळतपणे सवयीने करत असतो. परंतू त्याची सवय या मुलाला अशी व इतकी लागेल याची कल्पना मला कधीच नाही आली. मुलाला कारसिटमध्ये बसवताना मी त्याला उजव्या दारातून बसवते. का? माहीत नाही कदाचित मलाही ते सोपे जात असावे. परंतू मुलाला इतकी सवय झाली आहे त्याची, की तो आता डाव्या सईडने बसूच शकत नाही. 🙁 घराकडे जाताना अमुक एक रस्त्याने जायची इतकी सवय की, कधी चुकून दुसरा रस्ता घेतला की मागून आरडाओरडाअ सुरू होतो. इव्हिनिंग वॉकला रस्ता वेगळा घेतला की तँत्रम्स सुरू होतातच.
मुलाच्या समोर घरातील आर्टवर्क, खोटी झाडे हलवणे , त्यांच्या जागा बदलणे म्हणजे अगदी पाप. जोरजोरात किंचाळत तो त्या वस्तू आधीच जागेवर ठेऊन देईल. बर्‍याचदा त्याच्या वयाला / वजनाला झेपणारे नसते झाड वगैरे. पण इतकी त्याला निकड भासत असते त्या आधीच्या जागांवर वस्तू असण्याची.
चादर विस्कटणे, फरशीवर दुध्/पाणी सांडणे, लॉड्री बॅगचे झाकण नीट लावलेले नसणे, पाण्याच्या जारचे झाकण नीट नसणे या काही अजिबात सहन न होणार्‍या घटना आहेत माझ्या मुलाच्या दृष्टीने.
चित्र काढणे माझ्या मुलाला खूप आवडते. मग तो व्हाईट बोर्ड असो, भिंत असो वा हातपाय. अगदी तल्लिन होऊन चित्रकारी करतो. परंतू २ मिनिटात स्वच्छता मोहीम चालू. व्ह्हाईटबोअर्ड, भिंत हे ठिक आहे. परंतू हात पाय लगेच वेट वाईप्स (स्वतः) आणून पुसायचा प्रयत्न करतो. जमले नाही तर आम्हाला मदत मागतो.
हेच प्रतिबिंब त्याच्या खाण्यातही आले असावे. तो जे ४-५च पदार्थ खातो त्याचे कारण हेच ओसीडी असावे. अमुक एकच पदार्थ, अमुक एकच रस्ता, अमुक एकच पद्धत. अत्यंत रिचुअलिस्टीक वागणं.

हे जर असं त्याच्या मनाप्रमाणे नाही झाले तर टँट्रम्सना सामोरे जावे लागते. ट्रस्ट मी, ऑटीझम मुलाचे टँट्रम्स ही अतिशय सहन न होणारी गोष्ट आहे. आधीच बोलता येत नसल्याने संवाद खुंटला. त्याला काय सांगायचे आहे ते सांगण्यासाठी नुसतेच कर्कश ओरडणे व रडणे हातात उरते. त्याच बरोबर सेन्सरी इंटिग्रेशन इत्यदी मुळे जरा जवळ घेऊन, मिठी मारून समजावायला जावे तर अगदी शक्य नाही. कारण मूल जवळच येत नाही, अंग वेडेवाकडे फेकून द्यायचे, हात पाय झाडायचे.. ओचकारणे,चावणे हे ही होऊ शकते. मग समजवायचे कसे?

उपाय?

मला नक्की ठाऊक नाही. परंतू शक्य आहे तितके टँट्रमच्या रोलर कोस्टर राईडवर जाऊच नये. कारण साईन वेव्हप्रमाणे ती फेज सुरू झाली की पार सगळा डोंगर पार पाडेपर्यंत थांबावे लागते. विशेष काही करणे तेव्हा उपयोगाचे नसतेही.. एक तुम्हाला नक्की करता येईल. डोकं अत्यंत शांत ठेवणे. तितकाच शांत व न्युट्रल आवाज. या दोन गोष्टी इन फॅक्ट स्किल्स डेव्हलप केलेच पाहीजेत. त्याचा वापर करून जरातरी परिस्थिती आटोक्यात आणता येते.
तसेच एबीए थेरपिस्ट फ्लेक्झिबिलिटीवर रोज काम करतात. हळूहळू त्याचा उपयोग होईल.. फ्लेक्झिबल जसा जसा होत जाईल तो तसं तसं ओब्सेशन्स कमी होतीलच. तसेच औषधेही असतीलच यावर. आम्ही अजुन तरी त्या वाटेला गेलो नाही आहोत.
पण सगळ्या सोपं, साइड इफेक्ट्स नसणारं व फुकट एक सोल्युशन आहे. संवाद!
मी बर्याचदा आधीपासून त्याच्याशी बोलत जाते. आता आपण लेफ्टला जाणार इत्यादी. त्याला लेफ्ट राईट कळतं का मला माहीत नाही, पण मी त्याला सांगत असते. माझी खात्री आहे की त्याला सगळंच कळतं. त्यामुळे एकतर्फी का असेना भरपूर संवाद असणे हे गरजेचे आहे. समोरून काहीच न रिस्पॉन्स आल्याने कंटाळून, हळूहळू संवाद बंद होऊ शकतो. माझ्याकडूनही ही चूक सुरवातीला काही महिने होत होती. पण एबीए थेरपिस्टच्या मदतीने मी हळूहळू ती चूक सुधारली. आता मी इतकी बडबड करते माझ्या लेकाबरोबर. तोही कधीतरी जॉइन होईलच की माझ्या या जगावेगळ्या संवादात, या आशेवर… उम्मीदपे दुनिया कायम वगैरे वगैरे.. 🙂