0

Autism – लक्षणे व Evaluation.

पहिल्या लेखात ओझरता उल्लेख येऊन गेलाच आहे पण या लेखात Autismची लक्षणे खोलात पाहू.

खालील चित्र हे दोन वेगळ्या चित्रांपासून एकत्र केलेले आहे. या लिखाणासाठी मी मराठीमध्ये भाषांतरीत केले आहे( यथाशक्ती).

वरील चित्रातून कल्पना येतच असली तरीही बरीच मोठी लिस्ट असते लक्षणांची. त्यातून ही स्पेक्ट्रम disorder, त्यामुळे प्रत्येक मुल वेगळे, त्याची लक्षणं वेगळी.  http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

पालकांनी वरील चित्राच्या आधारे आपले मुल हे कोणत्या गोष्टी करत आहे अथवा करत नाही ते पडताळून बघावे. कुठे शंकेची पाल चुकचुकत असेल तर नेटवरती प्रश्नमंजुषा मिळतात. त्याचे नाव : M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) 

वरील लिंकवर तुम्हाला प्रश्नमालिका मिळेल. मी माझा मुलगा दोन वर्षाचा असताना याच प्रश्नामालीकेवरून माझ्या मुलाचे डायग्नोसीस घरबसल्या  केले होते. डॉक्टरांच्या ऑफिशियल निदानाच्या वेळेस माझी मनाची तयारी होऊ शकली.

इथे मी डॉक्टर म्हणत आहे, पण हा नेहेमीचा लहान मुलांचा डॉक्टर नव्हे. याच्यासाठी शोधला पाहिजे Developmental Pediatrician. पहिल्या  तासा-दीड तासाच्या भेटीत मुलाबरोबर खेळून , आमच्याशी गप्पा मारून वरीलप्रमाणेच प्रश्न विचारले व पुढील भेट निश्चित केली. ही होती जवळजवळ ३ तासाची. यात, developmental pediatrician, clinical psychologist, speech therapist & occupational therapist  इत्यादी तज्ञ उपस्थित होते. सर्वांनी प्रश्न विचारून, मुलाशी खेळून टिप्पणी करून घेतली. एका आठवड्यात या सगळ्या तज्ञसमूहाची बैठक होऊन निदान निश्चित करण्यात आले व आम्हाला बोलावून घेऊन तो निर्णय आमच्याबरोबर डिस्कस करण्यात आला. निदान : “Autism Spectrum Disorder” (Moderate to Severe)

माझ्या मुलामध्ये तेव्हा असलेली व आत्तापर्यंत डेव्हलप झालेली लक्षणं मी इथे नमूद करते.

  1. १.५ वर्षे वयापर्यंत प्रत्येक डेव्हलपमेंटल माईलस्टोन व्यवस्थित , परंतु वृत्ती कायमच अस्थिर व हायपर.
  2. सव्वा वर्षापासून दीड वर्षापर्यंत आम्ही त्याच्या बोलण्याची बरीच वाट पाहिली. हळूहळू अडखळत का होईना प्रगती करत आहे असे वाटत असतानाच तिला अचानक खिळ बसला होता हे आमच्या तेव्हा लक्षात नाही आले. आम्ही कायमच डॉक्टरी सल्ल्यानुसार वाट पाहिली.
  3. २४व्या महिन्यापर्यंतही बोलेना, तेव्हा श्रवणदोष नाही ना हे तपासून घेतले. (तो नव्हता.)
  4. मग हळूहळू डेव्हलपमेंटला पिडियाट्रिशिअन वगैरे वगैरे रुतीनामध्ये जाऊन ४ महिन्यांनी निदान झाले.
  5. हायपर – आपण मुलांसाठी खूप सहज शब्द वापरतो, पण याची हायपर असण्याची लेव्हल प्रचंड वर होती. दुपारी झोपायाचाही नाहे, आणि रात्रीपर्यंत याचा दंगा, सतत इकडून तिकडे पळापळ, सतत डेंजरस वाटेल अशा वागणूकीकडे लक्ष देऊन रात्री शक्ती उरायची नाही.
  6. आवडता कार्यक्रम पाहताना हातापायाचे स्नायू ताठरणे.
  7. hands flapping. पेम्ग्विंस जसे करतात तसे हात सतत उडवणे( flap करणे.)
  8. खाणे : प्रचंड लढा. कारण तोंड अजिबात न उघडणे. कित्येक महिने या मुलाचे केवळ baby formula व Pediasureवर निघाले आहेत. या मुद्द्यासाठी मेन अडथळा होता तो म्हणजे Sensory Integration Disorder. (मी याबद्दल वेगळ्या लेखात लिहीन. खूप व्याप्ती असलेला विषय आहे हा.)
  9. ओळखीच्या लोकांनाही ओळख न दाखवणे.
  10. आई किंवा बाबाच्या एखाद्या कपड्याविषयी अतोनात जवळीक.
  11. कारच्या चाकाशीच खेळत बसणे.
  12. हाताने एखादी गोष्ट point करून न दाखवणे.
  13. तसेच, आम्ही विमान वगैरे दाखवल्यास कधीच त्या दिशेला न बघणे.
  14. Toe-walking. पायाच्या चवड्यांवर सतत चालणे/धावणे.
  15. cuddling न आवडणे
  16. इतर मुलांमध्ये न रमणे
  17. अर्थातच नजरेला नजर नाही. त्यामुळे मोठ्यांचे ‘पाहून’ शिकणे हा मुद्दा बाद.
  18. बर्यापैकी हिंसक वागणूक – चावणे, ओरबाडणे, केस ओढणे, डोके आपटणे. डोके कधी दुसर्या व्यक्तीला आपटेल तर क्वचित कधी भिंतीवर.

इत्यादी.

नशीबाने वय वाढले म्हणून असेल किंवा खरंच ABA चा फायदा होतो म्हणून असेल, पण बिहेविअरल थेरपी चालू झाल्यावर हिंसक वागणूक तसेच इतर काही लक्षणं सौम्य झाली. Thanks to all the therapists!

स्वमग्नता एकलकोंडेकर.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding. 

0

Autism.. स्वमग्नता..

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? “काही शिस्त लावत नाहीत पालक” .. “आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!” .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी ‘स्वमग्नता’ असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger’s syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ काळाने अवघड जाते..

ASD what-is-autism

Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  “I love you Aai-Baba” असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल … आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. 🙂

– स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don’t have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)