0

Vaccines व स्वमग्नता

प्रश्न: Vaccines व स्वमग्नता ह्याचे नक्की काय रिलेशन आहे? ह्यात काही अर्थ आहे? कि autism पालकांची व्यर्थ भीती?

माझ्या हाताशी आत्ता आकडे, डेटा नाहीये. मी शोधून देईन परत. परंतू अगदी ‘मस्ट’ अशी वॅक्सिन्सची संख्या खूप कमी आहे! आणि आजकाल त्याच्या तिप्पट तरी व्हॅक्सिन्स दिली जातात हे सत्य आहे. ह्यामागे बिग फार्मा कंपन्यांचा खूप हात असू शकतो. पण ह्याबाबत मी अजुन काही बोलत नाही कारण हाताशी वेळ व पुरावा देणारी डॉक्युमेंट्स नाहीयेत.
एव्हढंच सांगते – ह्या माझ्या प्रवासात मला एक नक्की कळले. डॉक्टरला देव बनवू नका. त्याला प्रश्न विचारा, समाधानकारक उत्तरं नाही मिळाली तर डॉक्टर बदला. तुमच्या पॅरंटींगवर स्पेशली मदर्ली इन्स्टिंक्ट्स ऐका! बर्‍याचदा त्या खर्या असतात.

आमच्याबाबतीत, आमचा मुलगा कायमच हायपर होता. अगदी पोटात असल्यापासून. एक मिनिट तो मुलगा शांत बसला असेल तर शपथ. तो रांगायला लागेपर्यंतच काय ती मला शांतता मिळाली. एनीवे.. त्याचे सगळे डेव्हलपमेंटल माईल्स्टोन्स बरोबर होत गेले – पण काही वीक्स्/मंथ्स उशीर होता प्रत्येकाला. मान धरणे हे तो जवळजवळ ४ महिने संपले तरी करत नव्हता. रांगायला १० महिन्याच्या आसपास सुरवात केली.. डॉक्टरला किंवा आम्हाला खटकावे असं काही नव्हते, पण चटाचट देखील होत नव्हती डेव्हलपमेंट. शिवाय तो हायपर होता. प्रचंड हसायचा.. अशा काही खुणा होत्या. पण तो अतिशय प्रेमळ होता. खूप आईबाबा हवे असायचे त्याला. [मात्र तो खूप चावायचा. चावणे जे होते, ते टिदिंगच्या सुमारास बहरास यायचे. दातांची सळसळ सर्वच मुलांची होते, पण बहुतेक त्याच्या सेन्सरी इश्यूजमुळे त्याला नुसती सळसळीवर भागायचे नाही. भरपूर्‍ चावला तो मला. सगळा हात, गाल चावाण्याच्या खुणा व जखमा असायच्या. पण तेव्हाही आम्हाला समजत नव्हते हा असं का करत आहे? डॉक्टरांशी आम्ही तो ६ महिन्याचा असल्यापासून बोलतोय – हा एक्स्ट्राच हायपर आहे. आम्ही विचारायचो हा एडीएचडी आहे का? पण डॉक्टर म्हणायच्या हे इतक्या लव्कार नाही सांगता येत. ] एनीवे.. तर १६-१७व्या महिन्यात व्हॅक्सिनेशन झाले व डॉक्टरांच्याच सल्ल्याने आम्ही पुढचे मागचे कंबाईन्ड केले. 🙁 त्या डॉक्टरने आम्हाला साईड इफेक्ट्स वगैरे अवाक्षरही सांगितले नाही. डॉक्टर म्हणतील ती पूर्वदिशा हा आमचा तेव्हा बाणा होता. पण त्या व्हॅक्सिनेशन नंतर त्याला भयंकर हाय फिवर, खोकला असं आजारप्ण आले. व्हॅक्सिनेशननंतर होते असे हे माहित होते. पण ताप उतरेना, उलट्या होत होत्या.. औषध, पाणी, दूध काहीच राहीना पोटात मग त्याला इमर्जन्सीला घेऊन गेलो. तिकडे मॉट्रीन दिले, ताप उतरवला. आम्ही तिथेही बोललो डॉक्टरांशी की हे व्हॅक्सिनमुळॅ झाले असावे. तोपर्यंत ह्या मुलाला एकदाही सर्दी झाली नव्हती. [आय रिमेंबर इमर्जन्सीला वाट पाहात असताना तो माझ्या कानात बोलला होता हळू आवाजात, आई दूदू देना.. 🙁 तेव्हा तो बॉलला ब्वॉ म्हणायचा, ओव्हलला उवा.. सुपरव्हाय नावाच्या आवडीच्या कर्यक्रमाला उप्पवाय, त्याचा बाबा सांगतो तो क्युरिअस जॉर्ज पाहताना क्युरिअस पण म्हणला होता.. हँड, हेड, नोझ, सगळे बॉडी पार्टस दाखवायचा म्हणायचा प्रयत्नही करायचा. ] पण त्यानंतर मात्र त्या तापातून बरा झाला तसा अलिप्त बनत गेला. आमच्या डोळ्यासमोर तो दुसर्‍या जगात जाऊ लागला. त्याच्या आवडणार्‍या गाण्यांवर अ‍ॅक्शन्स नाहीत, आमचे पाहून इमिटेशन नाही, आधी जे ५-७ शब्द व्हिस्पर करत होता ते पूर्ण बंद झाले. वर लिहीलेले शब्द त्याने परत कधी म्हटले नाहीत. आधी पोहे, उपमा, थालिपिठ्,पराठा, चिकन, फिश, नान, डोसा खाणारा माझा मुलगा नंतर तोंड घट्ट मिटवून ठेऊ लागला. प्रचंड प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स.

हे सगळे काय आहे? केवळ डॉक्टर लोकं म्हणतात म्हणून आम्ही डोळ्याला दिसणारे बदल नाकारायचे का? ऑटीझम १७-१८ महिन्याच्या दरम्यानच दिसतो हे खरे आहे. पण १७वा व्१८वा महिना पकडला तर ५०-६० दिवस असतात त्यात. बरोब्बर व्हॅक्सिनच्याच आठवड्यात आम्हाला हे बदल का दिसावेत?

ह्या सर्व कारणांनी मला अजुन व्हॅक्सिनने काहीसुद्धा होत नाही असे ठामपणे नाही म्हणता येत. पण मी इतर ऑटीझम पॅरंटसारखी अँटी व्हँक्सिनेशन नाहीये. दिलेच पाहिजेत. पण वेगवेगळे द्या. निदान त्याचा इम्पॅक्ट कमी होईल. एकाचवेळी २-३ लाईव्ह व्हायरस सोडणे हे किती भयंकर आहे? बर इतक्या सर्वांना दिले जाते व्हँक्सिन काहीच मुलांना का असे होते मग? मला असे वाटते त्याला इम्युन सिस्टीम हे रिझन असावे. प्रत्येकाची सिस्टीम वेगळी. पोटातील चांगल्या बॅक्टेरियांची संख्या कमी जास्त व त्यात असे लाईव्ह व्हायरसेस सोडल्यावर इम्युन सिस्टीम जरा फाईट नाही करू शकली तर त्या मुलाला ऑटीझमसारखी लक्षणे दिसतात. आणि गम्मत म्हणजे, व्हँक्सिन इंज्युरी असा शब्द आहे, त्याची लक्षणं तुम्ही पाहायला गेलात ? तर ती सर्व ऑटीझमची लक्षणं दिसतात.

एनीवे.. जे झाले ते झाले. बहुतेक हे नशिबातच होते. पण डॉक्टरांवर आंधळा विश्वास ठेवणे बंद केले आम्ही तेव्हापसून. जे काही आहे, शोधा इंटरनेटवर, पुस्तकांतून , स्कॉलर्ली जर्नल्समधून. आजकाल गुगल अन इतर तंत्रज्ञाने हाताशी आहेत. वापर करा. शेवटी रोजच्या दिवसाची लढाई तुम्हालाच लढायची असते. माझ्या अभ्यासातून मला समजले की मॅग्नेशिअय्म दिल्याने मुलगा रात्रीचा जरा बरा झोपतो. अदरवाईज त्याची झोप म्हणजे जोक आहे! आठवड्यातील ३-४ रात्री तो ३ वाजता उठून दिवस चालू करतो. पण डॉक्टरांशी बोलल्यावर त्यांनी इतका सिंपल उपाय सांगितला का? नाही. त्यांनी प्रिस्क्राईब केले माईल्ड सिडेटीव्ह. (व्हिच मेड हीम मोअर क्रँकी..) सो खरंच सांगते मी ह्यात कुठेही डॉक्टरांना कमी लेखत नाहीये. अजिबात नाही. पण माझा माझ्यावर देखील विश्वास आहे सध्या – कदाचित जास्त विश्वास आहे, व्हेन इट कम्स टू माय बेबी.

0

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! 🙂

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving’ it ! 🙂

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

” ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम ‘ऑन द गो’ असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. ”

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. 🙂

0

Endless to-do list

autism_to_do_list

 

  1. GF/CF Diet
  2. mB12
  3. Zinc
  4. Omega 3
  5. Amino Acids
  6. OT Exercise & play strategies
  7. Sensory/ OT massage
  8. Mahanarayan Oil Massage
  9. Essential Oil Massage
  10. Epsom Salt bath
  11. Honey+Lime Massage to tongue & gums
  12. Deep pressure on Joints
  13. Sensory brush Massage
  14. Weighted Blankets
  15. Make sensory corner
  16. Hyperbaric Oxygen Therapy
  17. Son Rise
  18. Speech strategies from the book “More than words”
  19. OT : ‘Out of sync child’ & ‘out of sync child has fun’
  20. Make schedule board
  21. Buy AAC Apps
  22. Make more PECS
  23. PECS Games
  24. PECS About me/ Family
  25. PECS ‘how am I feeling’
  26. Find classical music
  27. Autism research
  28. Read ‘ Children with Starving brain’
  29. Read Bock book ‘ Healing childhood Epidemics:4A’
  30. Read & Follow ‘The Autism Book’ again
  31. Read Jenny McCarthy’s books again
  32. Find more about Hippotherapy
  33. Find special classes for swimming
  34. Schedule Playtime in Special Gym
  35. Potty Training
0

बायोमेडीकल टेस्ट्स व रिझल्ट्स

मागील लेखात आपण वाचले की बायोमेडीकल्/डॅन्/मॅप्स डॉक्टरच्या सांगण्यानुसार बर्याच ब्लड टेस्ट्स करून मग अपॉईंटमेंट दिली ती रिझल्ट्स डिस्कस करण्याची. त्याबद्दल लिहीतेच आहे, परंतू थोडी बॅकग्राउंड बायोमेडीकलबद्दल द्यावी असे वाटते.

बायोमेडीकल हा काय प्रकार? तर मुख्यतः ऑटीझम हा फार वादग्रस्त मुद्दा आहे. मेडीकल फिल्डमध्ये ऑटीझम हा जेनेटीक म्युटेशनने होतो, तसेच काही वातावरणातील फॅक्टर्सदेखील काराणीभूत असतात असे मानले जाते. थोडक्यात ऑटीझम बरा होत नाही. परंतू डॉक्टर्समध्येच एक फळी आहे (डॅन्/मॅप्स) जे मानतात की ऑटीझम हा पर्यावरणातील फॅक्टर्सने होऊ शकतो तसेच व्हॅक्सीनेशननेही बर्‍याच मुलांमध्ये बदल होतात – जे ऑटीझमसारखी लक्षणं दाखवतात. सायन्स बघायला गेले – तर जगात कितीतरी मुलांना व्हॅक्सिनेशन केले जाते, सर्व मुलांना का ऑटीझम होत नाही? याचा अर्थ व्हॅक्सिनेशनने ऑटीझम होत नाही. तर दुसरी फळी म्हणते – काहीच मुलांची इम्युन सिस्टीम आधीच कमकुवत असते, त्यांच्यात चांगले बॅक्टेरिआज कमी असतात- ते वरवर पाहता हेल्दी असतात! परंतू जेव्हा व्हॅक्सिनेशनसाठी लाईव्ह व्हायरस आणि मुख्यतः जोडीने दिलेल्या व्हॅक्सिनेशनमध्ये एकापेक्षा अनेक व्हायरस शरीरात सोडले जातात तेव्हा ज्या काही बालकांची इम्युन सिस्टीम हेल्दी नसते त्यांच्यासाठी हे व्हॅक्सिनेशन म्हणजे ऑटीझमची लक्षणं दिसण्यासाठीचा एक ट्रिगर असतो. त्यामुळेच सर्व मुलांना नाही, परंतू काही मुलांना व्हॅक्सिनेशन दिल्या दिल्या अतिशय सिव्हिअर रिअ‍ॅक्शन होऊन त्यानंतर त्यांची पर्सनालिटी बदललीच हे ठामपणे सांगणारे बरेच पालक इंटरनेटवर्/पुस्तकांतून सापडतात. यात मुख्य कल्प्रिट बर्याचदा असतो तो एक ते दिड वर्षाच्या आसपास दिली जाणारी लस Measles, mumps, rubella (MMR). सीडीसी (सेंटर फॉर डिसिज कंट्रोल & प्रिव्हेंशन) यांचे ऑफिशिअल वेळापत्रक तुम्हाला इथे मिळेल. -> http://www.cdc.gov/vaccines/schedules/hcp/imz/child-adolescent.html

ओके, मुळात व्हॅक्सिन्स व ऑटीझम हा अतिशय वादाचा मुद्दा आहे. मला त्यात पडायचे नाही. पण माझे मत विचाराल तर मी एकच सांगीन. माझा मुलगा सव्वा वर्षापर्यंत पिडीयाट्रिशिअनच्या मते ब्युटीफुली ग्रो होत होता. साधं सर्दी पडसं देखील त्याला झाले नाही इतकी त्याची फिजिकल हेल्थ चांगली होती. छान हसरा, अफेक्शनेट, सर्व रिस्पॉन्सेस बरोबर देणारा व सर्वात महत्वाचे, जे देऊ ते व्यवस्थित तोंड उघडून खाणारा होता. त्याला सर्वात पहिलं आजारपण आले ते म्हणजे सव्वा-दिड वर्षाचा असतानाच्या सुमारास दिलेल्या व्हॅक्सिनच्या आठवड्यात. सिव्हिअर रिअ‍ॅक्शन. कमी न होणारा ताप, उलट्या.. इतकं की कधीही डॉक्टरांची पायरी आजारपणासाठी न चढलेलो आम्ही डिरेक्टली इमर्जन्सीमध्ये गेलो. त्यानंतर मुलाची पर्सनालिटी बदलली ती बदललीच. त्याआधी जरासा अस्पष्ट शब्द उच्चारणारा , बॅबलिंग करणारा या मुलाची बोलती बंद झाली. चांगला इंटरॅक्ट करणारा, डोळ्यात बघून रिस्पॉन्स देणारा कुठेतरी खिडकीतून बाहेर टक लाऊन बघत बसे. खेळणी ओळीने लावत बसे. कार्स उलट्या ताकून चाकांशी खेळत बसे. सर्व काही खाणारा (अगदी पोहे,उपमा,पालकाची भाजी, कोबीची भाजी,बेगल्स, पॅनकेक्स, चिकन व फिश देखील खायचा ) हा मुलगा खाण्यासाठी तोंडच उघडेना. अतिशय प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स – ज्याबरोबर आम्ही अजुनही लढतो. परिणामी अथक २ वर्षांच्या प्रयत्नाने मुलगा दोन वेळेस खातो. काय? तर पराठा/थालिपीठ किंवा भात. हे आमचे सर्वात सक्सेसफुल दिवसातले खाणे. नाहीतर आहेच पिडियाशुअर.

तर हे सांगायचा मुद्दा असा की सायन्स काय सांगते ते सांगेल. पण आमच्या डोळ्यासमोर झालेला हा बदल आम्हाला या सगळ्या प्रकरणाच्या दुसर्‍या बाजून बघायला भाग पाडतो. नेहेमीचे डॉक्टर थेरपीज सुचवतात परंतू खात्री देत नाहीत रिकव्हरीची. मग जरा का जीएफ्/सीएफ डाएट्स अथवा कुठल्या सप्लिमेंट्सने लगेचच चांगला फरक दिसत असेल तर तुम्ही विश्वास का ठेऊ नये? शेवटी आम्ही पालक आहोत. आमच्यासाठी आमच्या मुलाचे भले हे एकच ध्येय आहे. कशानेही तो बदल झाला तर हवाच आहे आम्हाला! इंटरनेटवर अशा पालकांना ब्लेम करणारेही लोकं आहेत! की “तुम्ही तुमच्या मुलांना ती आहेत तसं प्रेम करत नाहीत, अ‍ॅक्सेप्ट करत नाहीत.” हे चूकीचे आहे. आम्ही अ‍ॅक्सेप्ट केले नाही तर रोजचा दिवस कसा पार पडणार? Of course, I love my child the way he is. But I also hate the way he struggles with very basic skills every step of the way .. And if Biomedical or any sensible methodology is going to be helpful in some way, I am going to try it out.

एनीवे, तर मी आता मूळ मुद्द्याकडे वळते. टेस्ट्सचे रिझल्ट्स.
सर्वच्या सर्व पॅरामीटर्स इकडे देणे अशक्य आहे. त्यामुळे जनरल आयडीया देते. (मला यातील ८०% नावं व गोष्टी माहीत नाहीत. दर वेळेस पुस्तक घेऊन रिपोर्ट वाचावा लागतो. हे काय आहे, याचे काय मिनिंग इत्यादी. मी येथे फक्त नावं देते. अर्थ मलाही माहीत नाही बरेच. येथील डॉक्टर लोकांना काही याबबत माहीती शेअर करायची असेल तर वेलकम!)

पहिला रिपोर्ट माझ्या हातात आहे, त्यात आहे

कोलेस्टरॉल(एल्डीएल्,एचडीएल इत्यादी), Lipoprotein Particles and Apolipoproteins, Inflammation/Oxidation, Myocardial structure/Stress/function, Platelets, Lipoprotein Genetics, Platelet Genetics, Coagulation Genetics, Metabolic (TSH, homocystein, vit B, vit D, RBC Folate) , Renal (Creatinine) Sterol Absorption Markers, Sterol Synthesis Markers, Glycemic control, insulin resistance, Beta Cell function, electrolytes(Na+,K+,Cl-,Co2, Calcium), Liver(AST, ALT,bilirubin), Others(Albumin, total protein, iron, ferritin) Thyroid(TSH, T4,T3, T4 free, reverse T3) , CBC with differential, Omega 3 Fatty Acids, Omega 6 Fatty Acids, Other fatty acids.

-> या रिपोर्टवरच्या कमेंट्समध्ये डॉक्टर असं म्हणतो की:

biomedical3

biomedical2

थोडक्यात, ओमेगा ३ सप्लिमेंट्स व मिथायलेशनची गरज आहे. म्हणजे Methylcobalamin (बी१२ चा एक प्रकर्र) याची गरज आहे.

दुसर्‍या रिपोर्टमध्ये आहेत खालील गोष्टी :

biomedical 4

biomedical5

व्हिटॅमिन सी, व्हीटॅमिन डी याचबरोबर डॉक्टरांनी एझाईम्स, काही इतर सप्लिमेंट्स सांगितले आहेत. तसेच मुलाला Mitochondria नावाचाही प्रकार असल्याचे सांगितले त्यामुळे त्यावरही एक औषध सांगितले आहे.

तिसर्‍या रिपोर्टमध्ये आहे IgG Food Antibody Assessment & IgG Spice Profile, IgE Inhalants profile, IgE Mold profile, Celiac & Gluten Sensitivity..

-> तुम्हाला फुड अ‍ॅलर्जीज माहीतीच असतील.उदा: सतत पाहण्यात, ऐकण्यात आलेली पीनट्स वा इतर नट अ‍ॅलर्जी. मग त्यात श्वास घ्यायला प्रॉब्लेम होतो तर कधी स्वेलिंग, कधी हाईव्ह्ज(रॅशेस) होते. हा जो प्रकार आहे तो IgE (or immunoglobulin E) यामध्ये मोडतो. हा जो दुसरा IgG (Immunoglobulin G)हा जरा सटल प्रकार आहे, त्यामध्ये तुम्ही अमुक एक पदार्थ घेतल्यावर तुम्हाला अ‍ॅलर्जिक रिअ‍ॅक्शन अ‍ॅज सच रॅशेस वगैरे होणार नाही, परंतू काही ना काहीतरी बिहेविअर चेंजेस, हायपर अ‍ॅक्टीव्हिटी, ब्लोटींग, डोकेदुखी असे सिम्प्टम्स दिसू शकतात. थोडक्यात फुड सेन्सिटीव्हिटी. अ‍ॅलर्जीमध्ये फुड बरोबरच मोल्ड्स, पोलन याची अ‍ॅलर्जी तुम्ही ऐकली असेल. तो झाला IgE Inhalants profile, IgE Mold profile. पदार्थांमध्येच मसाले देखील आले. तेई टेस्ट करण्यात आले – IgG Spice Profile मध्ये. याचबरोबर सेलिआक डिसिजची / ग्लुटेन सेन्सिटीव्हीटीचीही टेस्ट घेण्यात आली. (येथे अधिक माहीती वाचा) माझ्या मुलाला मोल्ड , पोलन अशी किंवा रॅश्/स्वेलिंग होणार्‍या अ‍ॅलर्जीज नाहीत. परंतू चिक्कार फुड सेन्सेटीव्हिटीज सापडल्या. त्याचा तक्ता देते.

biomedical 5

biomedical 6

biomedical7

येथे लाल रंग अथवा ३+ जिथे लिहीले आहे ते सगळं माझ्या मुलासाठी अपायकारक आहे. ते पदार्थ निदान ६ महिने तरी अ‍ॅब्सोल्युटली टाळायचे आहेत. त्यानंतर अगदी थोड्या प्रमाणात रि-इंट्रोड्युस करून त्याची रिअ‍ॅक्शन कशी येते ते पाहून पुढील कोर्स ऑफ अ‍ॅक्शन ठरवावी लागेल. पण तुम्ही पाहीलंत तर दिसेल, आपल्या भारतीय स्वयपाकातले कितीतरी पदार्थ त्याला चालणार नाहीत. उदा: म्हशीचे दूध, दही, बीट्स, कोबी, काकडी, लसूण, ढोबळी मिरची, लेट्युस, कांदा, रताळे, पालक, टोमॅटो, ग्लुटेन (पोळी, ब्रेड), गहू, स्ट्रॉबेरी, द्राक्ष, प्लम… परंतू फिशचे बरेचसे प्रकार व पोल्ट्री त्याला चालणार आहे जी तो मुळीच खात नाही. बाकीचे नॉन्व्हेज प्रकार आम्हीदेखील खात नसल्याने घरी बनले अथवा आणले जात नाहीत.

ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटीच्या रिपोर्टमध्ये देखील ग्लुटेन/व्हीटला ३+ असल्याने तेही टाळण्याची गरज आहे. मी गेले ३-४ महिने त्याची पोळी कम्प्लिट बंद केली आहे. 🙁 आणि माझ्या मुलाला पोळी खूपच आवडते. थोडासा समजूतीत फरक वाटतो पण अजुन आम्ही पूर्णपणे १००% जीएफ्/सीएफ डाएट करत नसल्याने याबद्दल मी नंतरच लिहीलेले बरे.

अशा रीतीने वरील रिपोर्टसवरून एक कळते, की आमच्या मुलाला जीएफ्/सीएफ डायेट व काही सप्लिमेंट्स (ओमेगा ३, एम्बी१२, झिंक) याचा फायदा होऊ शकतो. आता दुसरा अडथळा येतो. आमचा मुलगा मुळीच औषध घेत नाही. त्याला दोन माणसांनी पकडले तर तिसरा कसातरी औषध तोंडात ढकलू शकेल – तेही तो थुंकून टाकतो. आम्हाला सप्लिमेंट्स रोजच्या रोज देणे सध्यातरी स्वप्नवतच आहे. परंतू मी जेव्हा शक्य आहे व मुलाच्या मूडनुसार झिंक वगळता सप्लिमेंट्स देऊन पाहीली आहेत. ओमेगा ३ व एम्बी१२ याचा फायदा बोलण्यात वगैरे झाला नसला तरी आय काँटॅक्ट सुधारण्यात मात्र झाला. अचानक आपण जे बोलत आहोत ते मुलापर्यंत पोचत आहे असा दिलासा कुठून तरी आम्हाला मिळाला, मेबी त्याच्या एक्स्प्रेशन्सवरुन? हे सगळं जरी असलं तरी औषधं जर त्याच्या पोटात गेलीच नाहीत तर काय फायदा व तोटा. इथे आम्ही अजुनही स्ट्रगल करतो. त्याला अजुन इतकी समज नाही, की आम्ही सांगितले हे तुझ्यासाठी चांगले आहे – घे, तर तो गपचुप घेईल. त्यासाठी बहुधा थोडी वाट पाहावी लागेल. परंतू वरील रिपोर्ट्सवरून व मुलाच्या रिस्पॉन्सवरून आम्हीदेखील म्हणू शकतो की याचा फायदा होऊ शकतो!

अजुन एक मार्ग आहे जे तुम्ही करत आहात त्याचा किती फायदा होतो हे बघण्याचा. http://www.surveygizmo.com/s3/1329619/Autism-Treatment-Evaluation-Checklist-revised येथे एक चेकलिस्ट्/प्रश्नपत्रिका आहे. वरची कुठलीही मेडीकल ट्रीटमेंट चालू करण्याआधी व नंतर तुम्ही प्रश्नमालिका सोडवून स्कोअर काढला तर ऑटीझमची लक्षणे कमी जास्त होत आहेत किंवा कसे हे कळून येते.

मुलाच्या रिपोर्टवरून तसेच माझ्या काही लक्षणांवरून मलाही जाणवले की मला देखील फुड सेन्सिटीव्हिटीज असणार आहेत काही. मी काहीदिवस जीएफ्/सीएफ डाएट ट्राय केले असता मला अतिशय चांगले रिझल्ट मिळाले. पोटभर जेऊनही हलके वाटणे – सुस्ती न येणे, पचनसंस्था सुधारल्याचे समजणे इत्यादी फरक जाणवले. शिवाय मुलाच्या थेरपीस्ट्स, स्पीच थेरपीस्ट यांच्याशी बोलताही असंच समजले की ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटी इज अ बिग डील. तुम्ही ते ट्राय केले तर फरक जाणवेल नक्की. त्यामुळे ती एक आशा आहेच. अतिशय कष्टाचा रोड आहे हा, पण मी त्या वाटेला नक्कीच जाणार!! 🙂

ह्या सगळ्या टेस्ट्स आम्ही करून आता वर्ष होईल. आमचं मुळात तो खाण्याबाबतीत खूप स्ट्रगल असल्याने जीएफ्/सीएफ डायेट ट्राय करण्याचा प्रश्नच नव्हता. तो काहीच खात नाही तर निदान त्याला आधी २ वेळेस खाण्याची सवय लागूदे या विचाराने गेल्या वर्ष-२वर्षाचा बराच वेळ गेला. नेहेमीच्या डॉक्टरांनी जीएफ्/सीएफ हाणून पाडल्याने आम्ही परत कन्फ्युजनमध्ये गेलो. अशा रीतीने हो नाही हो नाही करत परत एकदा जीएफ्/सीएफची सुरवात गेल्या ३-४ महिन्यांपासून केली आहे. नशीब जीएफ्/सीएफ मध्ये भात येतो.
सप्लिमेंट्स जेव्हढी जायला पाहीजेत तेव्हढी गेली नाहीत, परंतू त्याचा नव्याने प्रयत्न चालू केला आहे. हा खूप मोठा प्रवास आहे. परंतू याचबरोबर आम्ही बाकीच्या थेरपीज( स्पीच, एबीए, ओटी) अर्थातच चालू ठेवली आहे. भारतातून आईबाबा, नातेवाईक यांच्याकडून होमिओपथी, फ्लॉवर रेमेडी याही गोष्टी कळतात. काही औषधं घरात आहेतही, परंतू रात्र थोडी सोंगं फार सारखे, आमचा मुलगा छोटा अन त्याचे मेडीसीन्/सप्लिमेंट कॅबिनेटच मोठे असा प्रकार होतो. त्याखेरीज त्याचे रूटीन अतिशय व्यस्त असल्याने हे सगळं जमवणे अवघड जाते. परंतू हॉलिस्टीक अ‍ॅप्रोचचाच फायदा होईल असं आम्हाला वाटते.

0

Bio-Medical उपचारपद्धती व Autism

सर्वांना नवीन वर्षाच्या शुभेच्छा!

माझ्या नवीन वर्षाच्या संकल्पानुसार मी माझा आउटलुक बदलण्यावर गेला महिनाभर काम करत आहे. मैत्रिणींशी/काही जवळच्या नातेवाईकांशी खुल्या मनाने चर्चा केली. आता मला पुन्हा नव्याने पॉझिटीव्ह दृष्टीकोनाने कामाला लागायची प्रेरणा मिळाली.  🙂

एक मुख्य संवादाचे, प्रेरणेचे साधन आहे ते हे लेख लिहीणे. फार स्ट्रेंजली मला ही लेखमालिका लिहून बरं वाटतं! कदाचित माझ्याच डोक्यातील विचारांचा नीट निचरा होत असावा? किंवा सगळे विचार डोक्यात गरगर फिरण्याऐवजी कागदावर ऑर्गनाईझ्ड पद्धतीने उमटले की बरं वाटत असावे. त्यामुळेच या वर्षीचा पहिला लेख लिहीत आहे.

______________________________________________________________________________

मागील काही लेखांमध्ये Applied Behavior Analysis therapy बद्दल, ते थेरपिस्ट कसे पालकांबरोबर कम्प्लायन्स ट्रेनिंगच्या साहाय्याने काम करतात हे पाहीले. ही कार्यप्रणाली नवीन असताना मला तसेच मुलाला अतिशय परिणामकारक ठरली. परंतू काही काळ लोटल्यावर त्यातील किंचितसे दोष दिसू लागले. मुख्य म्हणजे फार रोबॉटीक प्रकार आहे. तू हे कर मग मी तुला ते देईन. मुलांनादेखील सवय लागते व ब्रेन एकाच दिशेने विचार करू लागतो. (मी ही पद्धती वाईट वा कुचकामी आहे असे मुळीच म्हणत नाही. काही काही बिहेविअर इश्युजना या पद्धतीने फार चांगल्या प्रकारे हाताळता येते. जसे मी मागे लिहीले ओसीडीसारखी लक्षणे. माझा मुलगा आता सलग ३-४ महिने यावर काम केल्यावर बर्‍यापैकी फ्लेक्झिबल झाला आहे. रस्ता बदलला तर पूर्वीसारखी धाकधूक होत नाही आता आम्हाला. सो इट’स गुड. )

पण तरीदेखील एबीए वापरून फार काही मिरॅकल्स होणार नाहीत असंही वाटायला लागले होते. मग अजुन काय आहे यावर संशोधन करता बर्‍याच पुस्तकांतून्/वेबसाईट्समधून बायोमेडीकल उपचारपद्धतींबद्दल वाचायला मिळाले. मी मुलगा २ वर्षाचा असल्यापासून बायोमेडीकल व ऑटीझम यावर पुस्तकं वाचली, इतकंच काय आमच्या जवळचा बायोमेडीकल डॉक्टर शोधून ठेवला. परंतू अ‍ॅक्चुअल त्या डॉ.कडे जाण्यास १.५ वर्ष उजाडले. नाही यात आळशीपणा वगैरे नसून काळजीचा भाग जास्त होता. कारण यामध्ये खूप प्रमाणात ब्लड टेस्ट्स लागणार, त्यामध्ये काय निष्पन्न होत आहे त्यानुसार सप्लिमेंट्स, ओरल औषधे, mb12 ची इंजेक्शने (पालकांनीच मुलाला देणे) इत्यादी फार काळजीत टाकणार्या गोष्टी होत्या. जरी वाचनात आले त्यानुसार – कित्येक पालकांनी १.५-२ वर्षाची मुलं ऑटीझमची लक्षणे दाखवू लागल्यावर लगेच ही उपचारपद्धती फॉलो केली असली तर आमचा धीर होत नव्हता. शेवटी फॅमिलीतील डॉक्टर नातेवाईकांशी बोलून मुलगा ३.५ वर्षाचा झाल्यावर डॉक्टरला तर भेटून घेऊ असं ठरलं.

हे वर जे लिहीले आहे बायोमेडीकल डॉक्क्टर म्हणजे काय?

आमच्या मुलाच्या डॉक्टरांच्या टीमचे ३ विभाग आहेत.
१) पिडीयाट्रिशिअन
२) डेव्हलपमेंटल पिडीयाट्रिशिअन
३) बायोमेडीकल डॉक्टर अथवा Defeat Autism Now (DAN!)/ MAPS डॉक्टर.

१ तर तुम्हाला माहीतीच असतो, २ बद्दल मागील लेखांमध्ये वाचले. आता या ३र्या डॉक्टरची काय आवश्यकता?
http://autism.about.com/od/alternativetreatmens/f/dandoc.htm Defeat Autism Now (DAN!) डॉक्टर; व http://www.medmaps.org/;मेडीकल अ‍ॅकॅडमी ऑफ पिडीयाट्रिक स्पेशल नीड्स डॉक्टर; येथे तुम्हाला बेसिक माहीती मिळेल. होतं काय, बायोमेडीकल अ‍ॅप्रोच ज्या गोष्टींवर विश्वास ठेवतो की ऑटीझम हा बरा होऊ शकतो. किंवा एक्स्ट्रीम फुड अ‍ॅलर्जीज्/व्हॅक्सिनेशन्/ leaky gut syndrome इत्यादी काही गोष्टी ऑटीझम होण्यास कारणीभूत असतात तसेच काही सप्लिमेंट्स, किंवा मर्क्युरी डिटॉक्स केल्यास ऑटीझमचे सिम्प्टम्स कमी अथवा जाऊ शकतात हे नेहेमीच्या डॉक्टरलोकांना पटत नाही. आम्ही त्यांना याबद्दलचे प्रश्न विचारले तर ते म्हणतात आम्ही तर या उपाययोजना करणार नाहीच पण रेकमंडही करणार नाही. तुम्हाला करायचे असल्यास तुमची जबाबदारी! GF/CF Dietने काही होत नाही. आम्ही असलं काही रेकमंड करत नाही. तुम्हाला करायचे असल्यास करा. त्यामुळे बायोमेडीकल साठी लागणार्‍या अतोनात खर्चिक टेस्ट्स, सप्लिमेंट्सची प्रीस्क्रिप्शनं यासाठी वेगळा डॉक्टर शोधावा लागतो. तो इन्शुरंसच्या छत्रीत बसत नाही.

biomedical autism

बायोमेडीकल डॉक्टर/ डॅन डॉक्टर्/मॅप्स डॉक्टर कडे गेल्यावर काय होते?

सर्वप्रथम तुमच्या बाळाची हिस्टरी, प्रायमरी फिजिकल चेकअप झाल्यावर तसेच बाळाच्या वागणूकीवर, लक्षणांवरून तो डॉक्टर तुम्हाला सर्वप्रथम ब्लड टेस्ट/युरीन टेस्ट व स्टूल टेस्ट करण्यास सुचवतो. ब्लड टेस्टसाठी अपॉईंटमेंट घेतली कारण फास्टींग करावे लागणार होते. व युरीन्/स्टूल टेस्ट्साठी सर्व बॉक्सेस्/सामग्री घरी दिली. आम्ही अजुन युरीन व स्टूल टेस्ट करू शकलो नाही. स्टूल टेस्ट जरी घाणेरडी तरी त्यातल्या त्यात सोपी. आम्ही प्रोसिजर सुरूही केली होती परंतू नेमका मुलगा कॉन्स्टीपेटेड झाला व त्या ठराविक दिवसात आम्हाला सँपल लॅबमध्ये पाठवता आले नाही. आता ते सगळं परत करायचे आहे.. एनिवे, ब्लड टेस्टच्या ठरलेल्या अपॉइंटमेंट साठी फास्टींग करणे पण त्रासदायकच होते. कारण मुलगा तेव्हा धड जेवायचा नाही व हमखास रात्री दूध प्यायचा. पण ते कसंतरी जमवले व गेलो. ब्लड घेणारी नर्स होती तिला मी ‘रक्तपिपासू’च म्हणत होते. कारण तिने जवळपास १५-२० छोट्या टेस्टट्युब इतकं रक्त त्यादिवशी बाळाकढून काढून घेतले. मी रक्त वगैरे बाबतीत खंबीर असल्याने मीच मुलाला घट्ट धरून बसले होते. रक्त पाहून काही होण्याचा संभव नव्हता मात्र इतक्या हायपरअ‍ॅक्टीव्ह व स्ट्राँग मुलाला १५-२० मिनिटं घट्ट पकडून बसणे व त्याचे लक्ष जमेल तितके गाणी, र्हाईम्सकडे वळवणे हे मात्र फारच अवघड काम होते. इतक्या वेळ घट्ट पकडून बसल्याने त्याला सोडल्यानंतर माझे हात कितीतरी वेळ कापत होते.

यानंतर ब्लड लॅबमध्ये पाठवण्यात आले व रिपोर्ट पाहण्यासाठी महिन्याभरानंतरची अपॉईटमेंट फिक्स करण्यात आली. तसेच तोपर्यंत GF/CF Diet चालू करा असा आदेश देण्यात आला. जे आम्हाला तितकेसे शक्य नव्हते.. कारण माझा मुलगा तेव्हा केवळ पोळी,ब्रेड, नटेला, दूध व ओटमील या आहारावर होता. सर्वच्या सर्व पदार्थ ग्लुटेन व व्हीट तसेच केसीन असलेले. गहू, बार्ली इत्यादी धान्यांत ग्लुटेन असते तर दूध व डेअरीमध्ये केसीन. आता भारतीय आहारात कसे बसणार GF/CF Diet? ती लढाई तर अजुन चालूच आहे. त्याबद्दल पुढील लेखांत लिहीन.

पुढील अपॉईंटमेंटमध्ये चर्चा होती रिपोर्ट्सची. काय सापडेल रिपोर्टमध्ये? मर्क्युरी टॉक्सीन? कुठली डेफिशिएन्सी? कुठल्या पदार्थांच्या अ‍ॅलर्जी? फार प्रश्न… बरीचशी उत्तरं मिळाली. परंतू हा लेख लांबला व रिपोर्ट्सची माहीती तर फारच जास्त आहे त्यामुळे त्याबद्दल पुढील लेखात.

0

पॉझिटीव्ह दृष्टीकोन ठेवण्यासाठी मदत

मी आज कुठलेही ऑटीझमसंबंधित उपदेश करणार नाही तर मलाच थोडी मदत हवी आहे. आशादायी दृष्टीकोन ठेवण्यासाठी. कराल का?

झालंय असं, की मुलाच्या वय वर्षे २ पासून ऑटीझमशी झुंज देऊन जरा थकायला झाले आहे आता. हे सर्व किती दिवस चालणार, मुलगा कधी बोलणार अशा प्रश्नांनी आता २ वर्षं भंडावून सोडले आहे. आत्ता लिहीताना मला जाणवलं, २च वर्षं झाली या सगळ्याला? पण ७३० दिवस गुणीले २४ तास असं म्हटलं की जाणवते थकण्याची इंटेसिंटी.
दिवसाची सर्व कामे सुरळीत पार पडतातच, मुलाबरोबर हसतमुखाने दंगा केला जातोच, त्याचे जेवण-खाण आजारपण त्यात मी कुठेही कसूर होऊ देणार नाही. (बिलिव्ह मी, ऑटीझम आणि आजारपण = वर्स्ट काँबिनेशन! एरवी मुलं गृहीत धरतातच पालकांना परंतू माझा मुलगा आजारी पडला की माझी शब्दशः कसोटी असते. त्याची चिडचिड कमालीची वाढते व आपण शांत राहून त्याला काय होत असेल हे गेस करत राहणं = बॅटल.)

डोक्यात, मनात एकप्रकारची पोकळी येत चालली आहे. आयुष्य हे एक आनंददायी प्रकरण आहे हे विसरत चालले आहे. आयुष्य म्हणजे कर्तव्यांची रांग. मला ना काही वाचण्यात इंटरेस्ट राहीला आहे ना कुठला मुव्ही पाहण्यात. इतकंच काय, मी ऑटीझम बद्दलही वाचत नाही सध्या. याचा अर्थ असा नाही मी डिप्रेस्ड आहे. तो ऑप्शनच नाही उपलब्ध मला. परंतू बंद पडलेल्या गाडीला किकस्टार्ट देऊन जोमाने पळवायचे आहे. त्यासाठीच मदतीचे आवाहन.

आपण या पानावर आशादायी, ऑप्टीमिस्टीक, पेशन्स, जिद्द, हार्डवर्क इत्यादींबद्दल पोस्ट्स एकत्र करायच्या का? असं काहीतरी जे वाचून आमच्यासारख्या स्पेशल नीड्स मुलं असलेल्या पालकांना उभारी येईल. कारण पॉझिटीव्ह अ‍ॅटीट्युड हा एकच लाकडाचा ओंडका आम्हाला ऑटीझमच्या समुद्रात जरा तरंगत ठेऊ शकतो..आमचा तो ओंडका जरा तात्पुरता झिजत चालला आहे. जमल्यास आपण सर्वांनी मिळून तराफा बनवायचा का?

[हाच लेख मी मायबोलीवर लिहीला असता तिथे फारच उत्तम चर्चा झाली. ही तिथली लिंक. जरूर वाचा. ]

0

स्वमग्न मुलांबरोबर नाते तयार करण्यासाठी – compliance training

7a2d64250d5fa7b447fcbcb44a8b60db

या लेखमालिकेतील ७व्या लेखात तुम्ही Applied Behavior Analysis बद्दल थोडे वाचले. आता जरासे खोलात जाऊन पाहू, एबीए मध्ये नक्की काय काय होते.

आमच्या घरी जेव्हा एबीए थेरपिस्ट सर्वप्रथम आली, तेव्हा आम्ही खूप उत्सूक होतो, की आता काय होते. ही काय करतेय.. पण ती आल्यापासून इतकी शांतता घरात. नुसती बबल्स व पेन-कागद व कमालीचा पेशन्स घेऊन आली होती ती. बसून राहीली मुलासमोर. बबल्सने त्याचे लक्ष वेधून घेतले. व कागदावर रेघोट्या मारत बसली. आश्चर्य म्हणजे मुलाने देखील पेन घेऊन रेघोट्या मारायला सुरवात केली. चक्क तिच्यासारखे पॅटर्न्स काढण्याचाही प्रयत्न केला त्याने. एक शब्द बोलण्याची, कमांड्स देण्याची गरज पडली नाही तिला.

अर्थात एबीए म्हणजे कायम शांतता किंवा इतकेच नव्हे. परंतू सुरवात कायम मुलांच्या नेतृत्वाने होणार हे नक्की. हळूहळू मुलाला समजून घेतले, त्याच्या आवडीनिवडी – आवडीचे छंद, व्हिडीओज, खेळणी इत्यादी ओळख झाली की पुढील मार्ग सोपा होतो. रिलेशनशिप बिल्ड करणे सोपे जाते.

मी मागील बर्‍याच लेखात उल्लेख केलेले पेरंट ट्रेनिंगबद्दल मी मुख्यत्वेकरून आज लिहीणार आहे. प्रत्येक थेरपिस्ट हे ट्रेनिंग कोळून प्यायलेली असते (निदान आयडीयली असं असावे.)

  1. ट्रेनिंगची सुरवात होते, attend कसं करावं इथपासून. म्हणजे, पालकाने निदान १० मिनिटं तरी पाल्याबरोबर बसून त्याच्या नेतृत्वाने पुढे जावे. म्हणजे मुलगा जर लेगो ब्लॉक्सशी खेळत असेल, तर त्याला तो गेम खेळू द्यावा, “चल, आपण कार्सशी खेळू ” असं म्हणून त्याचे लेगो ब्लॉक्स काढून घेणं हे चुकीचे. त्याला लेगो ब्लॉक्सशी खेळू द्यावे. आपण त्याच्या शेजारी बसून नुसते तो काय करत आहे याचे वर्णन करावे. उदा: “You are playing with lego”, “You took the yellow block”, “Yellow on the red” , “Oh you are throwing the blocks” इत्यादी. लक्षात ठेवा या स्टेपला आपण शेवटचे वाक्य म्हणू शकतो. कारण आपण त्याला अटेंड करत आहोत. त्यामुळे इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर देखील आपण अटेंड करणार आहोत. हे असं केल्यानंतर मुलं लगेच तुमच्याशी येऊन खेळतील असं नाही, परंतू त्याच्या डोक्यात कुठेतरी तुमचे बोलणे रजिस्टर होते. तो यलो ब्लॉक रेडवर ठेवेल तेव्हा तुमचे वाक्य ऐकून त्याला “ऑन द टॉप ऑफ” हे प्रिपोझिशन समजेल. पूर्णपणे नाही कदाचित परंतू हळूहळू भाषा समजायला या पद्धतीचा फायदा होतो. या फेजमध्ये आपण मुलांना ना प्रश्न विचारू शकतो, ना कमांड देऊ शकतो.
  2. दुसर्‍या स्टेपला अटेंड करता करता तुम्ही प्रेझेस द्या, कौतुक करा. उदा: “you are playing with the legos (अटेंड)” – “I like the way you are sitting quietly (प्रेझेस)” साधारण ३-४ अटेंड्स नंतर एक प्रेझ हा चांगला रेशो आहे. 🙂 नुसतंच कौतुक करणं हे तोंडदेखलं आहे हे ही मुलंसुद्धा ओळखू शकतील! त्यामुळे त्यांचे खेळणं बघा, तो कशा पद्धतीने खेळत आहे, त्याच्या डोक्यात काय चालले असेल ह्याचा विचार करून अटेंड्स करणं, प्रेझेस देणं हा खूप महत्वाचा मुद्दा आहे – रिलेशनशिप बिल्ड करण्याच्या दृष्टीने.
  3. इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअर कडे दुर्लक्ष. लेगो खेळता खेळता मुलगा उठून रूममध्ये गोल गोल चकरा मारू लागला, फ्लॅपिंग-स्टिमिंग करू लागला तर तुम्ही त्याकडे कम्प्लिट दुर्लक्ष करणे. लक्षात ठेवा तुम्ही पहिल्या फेजवर असाल तर हे देखील काही प्रमाणात एक्स्प्लेन करू शकता, परंतू या आत्ताच्या फेजला नाही. मुलांना हळूहळू कळत जाते की असं वागलो की काही लक्ष नसतं बाबांचे माझ्याकडे, किंवा काहीच अटेंड्स वा प्रेझेस मिळत नाहीत मला. जाऊदे जाऊन बसूया शेजारी त्यांच्या. ज्या क्षणाला मुलगा बाबांच्या शेजारी जाऊन बसेल, तेव्हाच बाबांनी एकदम लक्ष मुलाकडे देऊन त्याचे कौतुक केले पाहीजे. “अरे वा, तू खेळायला आलास परत!” “you want to play with the blocks”इत्यादी.
  4. या पुढच्या फेजला तुम्ही कमांड देऊ शकता. पण ती अल्फा कमांड असली पाहीजे. अल्फा कमांड म्हणजे प्लेन साधी कमांड. डू धिस. सिट डाऊन, गिव्ह मी अ कप या झाल्या अल्फा कमांड्स. बीटा कमांड म्हणजे जराश्या व्हेग वाटू शकतील अशी वाक्यं. “let’s do this”. “why don’t you clean up?” ऑटीझम असलेल्या मुलांना हळूहळू हे प्रश्न किंवा ही संवादशैली समजेलही, परंतू सुरवातील साधी,सोपी वाक्यं कमांड म्हणून वापरणे हेच श्रेयस्कर.
  5. मुलांच्याकडून जास्तीत जास्त कम्प्लायन्स हवा असेल तर हाय-पी, लो-पी पद्धतीचा वापर करावा. हाय-प्रोबॅबिलीटी कमांड फॉलोड बाय लो-प्रोबॅबिलिटी कमांड. मुलाला नाक, डोळे कुठे आहेत हे दाखवणे सहज जमत असेल, आवडत असेल तर ते विचारून नंतर लगेच त्याला जमणारे परंतू तो करायला खळखळ करेल असं काहीतरी विचारल्यास तो ते करून दाखवण्याची शक्यता जास्त असते. कारण आपण सुरवातीला त्याला आवडणारे, येणारे प्रश्न विचारून एक टेम्पो तयार करत असतो.त्या प्रत्येक हाय प्रोबॅबिलिटी प्रश्नाच्या त्याने दिलेल्या रिस्पॉन्सला आपण प्रेझ करत असतो, त्या नादात अवघड गोष्ट देखील बर्‍याचदा सहज केली जाते. हळूहळू येणार्‍या, हमखास जमणार्‍या गोष्टींमध्ये वाढ होऊन मूल नवनवीन गोष्टी शिकत जातो.
  6. ह्या सर्वांहीपेक्षा जास्त महत्वाची गोष्ट : ३ स्टेप कम्प्लायन्स. १)टेल मी २) शो मी ३) हेल्प मी डू इट.
    तुम्ही मुलाला सांगत असाल, वॉश युअर हँड्स. तर फर्स्ट स्टेप : मुलाला सांगा, “वॉश हँड्स” त्याने लगेच ऐकले तर बिग पार्टी! नाही ऐकले तर थोड्या वेळ थांबून २) “वॉश हँड्स”-> बेसिनकडे हात दाखवा/ बेसिनपाशी जा. त्याने ऐकले तर थोडक्यात कौतुक करा. नाही ऐकले तर थोडं थांबून, ३) परत एकदा “वॉश हँड्स” म्हणून त्याच्या हातावर हात ठेऊन हात धूण्यास मदत करा. या वेळेस कौतुक नाही – कारण त्याला मॅक्झिमम प्रॉम्प्टची गरज पडली. प्रत्येक इंटरॅक्शनला हे असं वागणं पालकांकडून अपेक्षित आहे.
    3 step compliance हे चित्र इथून घेतले आहे.

ऑफकोर्स हे असं सतत वागणं, किंवा अशीच इंटरॅक्शन असणे, त्यावरच मुलांनी रिअ‍ॅक्ट करणं हे सगळं फार फार रोबोटीक आहे. मुलं रोबोसारखी वागतातच! त्यामुळे बराच काळ वापरल्यानंतर एबीए पद्धत थोडी रोबोटीक वाटते. पण काही महत्वाच्या गोष्टी , शिस्त, मॅनर्स तसेच कसे खेळावे हे शिकवण्यासाठी या पद्धतीचा वापर अनिवार्य आहे. मुलं बरीच स्किल्स डेव्हलप करतात. दैनंदिन जीवनातील बर्‍याच गोष्टींसाठी ही सिस्टीम नक्कीच पूरक आहे.

http://marathi.journeywithautism.com/

0

‘Au-some’ books : Chicka Chicka Boom Boom

by : Bill Martin Jr John Archambault Lois Ehlert 

Tag_book-Chicka_Chicka_Boom_Boomchickaboom_page

 

 

Alphabets !

एके दिवशी नारळाच्या झाडावर चढायची शर्यत लावतात.
एक एक करत सगळे जातात वर परंतू धाडकन खाली येतात.
मग परत शर्यत चालू.

इतक्याश्या स्टोरीलाईनचे हे क्यूट पुस्तक! 🙂

You can get it here :Chicka Chicka Boom Boom

0

‘Au-some’ Toys – Hopper Ball

618tRQrqqlL._SY450_

Ball Hopper !

हे सगळ्यात जास्त रिइन्फोर्सिंग खेळणं आहे आमच्या घरातले. माझ्या मुलातच नव्हे तर बहुतांशी स्पेक्ट्रमवरील मुलांमध्ये प्रचंड ऊर्जा असते. तिचा सत्कारणी वापर केला नाही तर त्यांना खूप अस्वस्थ वाटू शकते. त्यामुळे ही हॉपर बॉल सारखी खेळणी अगदी उपयोगी पडतात. पालक/केअरटेकर/थेरपिस्ट यांना तितके जास्त कष्ट नाही पडत परंतू मुलांची भरपूर एनर्जी खर्ची पडते. माझ्या मुलाला अजुन स्वत: बॉल हॉपरवर बसून उड्य़ा मारता येत नाहीत. परंतू आम्ही बॉल पायात धरून त्याला धरून उड्या मारायला लावतो, कधी बसवून हॉपिंगला मदत करतो. It also helps their sensory Integration problem in some way!
क्षणात मूड चांगला करण्याचे या बॉलमध्ये पोटेन्शियल आहे! घरी शक्यतो मिनी ट्रॅम्पोलिनच असावे, पण ते महाग असते. एव्हढी इन्व्हेस्टमेंट एकदम करण्याऐवजी एक छोटूसा बॉल आणले की बराचसा हेतू साध्य होतो!

 

You can get it here : 18” Hoppity Ball – Colors Vary

0

ऑटीझम व ओसीडी ( ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर)

autismquote

ऑटीझम कमी की काय म्हणून बर्‍याचदा ऑटीझमबरोबर ओसीडी येतो. माझ्या मुलात बराच काळ असं काही दिसले नाही परंतू गेल्या वर्षभरात हळूहळू ओसीडीने शिरकाव केला आहे.

ओसीडी म्हणजे काय? तर ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर. नाव बोलकं आहे. कुठल्या तरी गोष्टीचे तसेच विचारांचे ऑब्सेशन तर त्या ऑब्सेशनच्या बरोबरीने येणारी एखादी कम्पल्सिव्ह कृती. अगदी क्लासिक उदाहरण म्हणजे, काही लोकांना घराबाहेर पडताना कुलूप लावलं की नाही याची खात्रीच वाटत नाही. त्यामुळे ते सारखे कुलूप लागले ना हे चेक करत राहातात. चुकून कुलूप लागले नाही तर हा विचार ऑब्सेशन व त्या ऑब्सेसिव्ह विचारापाठोपाठ येणारी कम्पल्सिव्ह कृती म्हणजे कुलूप ओढून ओढून पाहणे.

तुम्ही म्हणाल ३ अन ४ वर्षाच्या मुलात काय ओसीडी असणार? तेही ऑटीझम असलेल्या मुलाला? तर असू शकते. आमच्याकडे, मुलाने रात्री नीट झोपण्यासाठी मी रोज एकच टीशर्ट घालावा लागतो. तो शर्ट नसेल तर मुलाला अजिबात सुदींग वाटत नाही, झोपणं तर लांबची गोष्ट. सारखा तोच शर्ट वापरून व धूवून त्याचे अगदी मातेरं-पोतेरं झाले आहे. त्यामुळे मुलाला झोपवले की मी दुसरे कपडे घालते. कधी मुलाने रात्री उठून पाहीले तर तो ठराविक शर्ट दिसेस्तोवर झोपत नाही.
आपण देखील काही गोष्टी नकळतपणे सवयीने करत असतो. परंतू त्याची सवय या मुलाला अशी व इतकी लागेल याची कल्पना मला कधीच नाही आली. मुलाला कारसिटमध्ये बसवताना मी त्याला उजव्या दारातून बसवते. का? माहीत नाही कदाचित मलाही ते सोपे जात असावे. परंतू मुलाला इतकी सवय झाली आहे त्याची, की तो आता डाव्या सईडने बसूच शकत नाही. 🙁 घराकडे जाताना अमुक एक रस्त्याने जायची इतकी सवय की, कधी चुकून दुसरा रस्ता घेतला की मागून आरडाओरडाअ सुरू होतो. इव्हिनिंग वॉकला रस्ता वेगळा घेतला की तँत्रम्स सुरू होतातच.
मुलाच्या समोर घरातील आर्टवर्क, खोटी झाडे हलवणे , त्यांच्या जागा बदलणे म्हणजे अगदी पाप. जोरजोरात किंचाळत तो त्या वस्तू आधीच जागेवर ठेऊन देईल. बर्‍याचदा त्याच्या वयाला / वजनाला झेपणारे नसते झाड वगैरे. पण इतकी त्याला निकड भासत असते त्या आधीच्या जागांवर वस्तू असण्याची.
चादर विस्कटणे, फरशीवर दुध्/पाणी सांडणे, लॉड्री बॅगचे झाकण नीट लावलेले नसणे, पाण्याच्या जारचे झाकण नीट नसणे या काही अजिबात सहन न होणार्‍या घटना आहेत माझ्या मुलाच्या दृष्टीने.
चित्र काढणे माझ्या मुलाला खूप आवडते. मग तो व्हाईट बोर्ड असो, भिंत असो वा हातपाय. अगदी तल्लिन होऊन चित्रकारी करतो. परंतू २ मिनिटात स्वच्छता मोहीम चालू. व्ह्हाईटबोअर्ड, भिंत हे ठिक आहे. परंतू हात पाय लगेच वेट वाईप्स (स्वतः) आणून पुसायचा प्रयत्न करतो. जमले नाही तर आम्हाला मदत मागतो.
हेच प्रतिबिंब त्याच्या खाण्यातही आले असावे. तो जे ४-५च पदार्थ खातो त्याचे कारण हेच ओसीडी असावे. अमुक एकच पदार्थ, अमुक एकच रस्ता, अमुक एकच पद्धत. अत्यंत रिचुअलिस्टीक वागणं.

हे जर असं त्याच्या मनाप्रमाणे नाही झाले तर टँट्रम्सना सामोरे जावे लागते. ट्रस्ट मी, ऑटीझम मुलाचे टँट्रम्स ही अतिशय सहन न होणारी गोष्ट आहे. आधीच बोलता येत नसल्याने संवाद खुंटला. त्याला काय सांगायचे आहे ते सांगण्यासाठी नुसतेच कर्कश ओरडणे व रडणे हातात उरते. त्याच बरोबर सेन्सरी इंटिग्रेशन इत्यदी मुळे जरा जवळ घेऊन, मिठी मारून समजावायला जावे तर अगदी शक्य नाही. कारण मूल जवळच येत नाही, अंग वेडेवाकडे फेकून द्यायचे, हात पाय झाडायचे.. ओचकारणे,चावणे हे ही होऊ शकते. मग समजवायचे कसे?

उपाय?

मला नक्की ठाऊक नाही. परंतू शक्य आहे तितके टँट्रमच्या रोलर कोस्टर राईडवर जाऊच नये. कारण साईन वेव्हप्रमाणे ती फेज सुरू झाली की पार सगळा डोंगर पार पाडेपर्यंत थांबावे लागते. विशेष काही करणे तेव्हा उपयोगाचे नसतेही.. एक तुम्हाला नक्की करता येईल. डोकं अत्यंत शांत ठेवणे. तितकाच शांत व न्युट्रल आवाज. या दोन गोष्टी इन फॅक्ट स्किल्स डेव्हलप केलेच पाहीजेत. त्याचा वापर करून जरातरी परिस्थिती आटोक्यात आणता येते.
तसेच एबीए थेरपिस्ट फ्लेक्झिबिलिटीवर रोज काम करतात. हळूहळू त्याचा उपयोग होईल.. फ्लेक्झिबल जसा जसा होत जाईल तो तसं तसं ओब्सेशन्स कमी होतीलच. तसेच औषधेही असतीलच यावर. आम्ही अजुन तरी त्या वाटेला गेलो नाही आहोत.
पण सगळ्या सोपं, साइड इफेक्ट्स नसणारं व फुकट एक सोल्युशन आहे. संवाद!
मी बर्याचदा आधीपासून त्याच्याशी बोलत जाते. आता आपण लेफ्टला जाणार इत्यादी. त्याला लेफ्ट राईट कळतं का मला माहीत नाही, पण मी त्याला सांगत असते. माझी खात्री आहे की त्याला सगळंच कळतं. त्यामुळे एकतर्फी का असेना भरपूर संवाद असणे हे गरजेचे आहे. समोरून काहीच न रिस्पॉन्स आल्याने कंटाळून, हळूहळू संवाद बंद होऊ शकतो. माझ्याकडूनही ही चूक सुरवातीला काही महिने होत होती. पण एबीए थेरपिस्टच्या मदतीने मी हळूहळू ती चूक सुधारली. आता मी इतकी बडबड करते माझ्या लेकाबरोबर. तोही कधीतरी जॉइन होईलच की माझ्या या जगावेगळ्या संवादात, या आशेवर… उम्मीदपे दुनिया कायम वगैरे वगैरे.. 🙂