आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! 🙂

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving’ it ! 🙂

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

” ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम ‘ऑन द गो’ असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. ”

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. 🙂